[autismo-biologia] [autismo-scuola] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!

Gio 2 Mar 2023 14:34:54 CET

Bisogna capire che la scienza comportamentale in italia è ancora molto indietro.

Chi non ha tra i propri servizi, ( come ANFFAS ma anche come molti BCBA italiani che essenzialmente lavorano sul Verbal Behaviour o ESDM e comunque sui piccoli) competenze specifiche per interventi comportamentali che accompagnano i ragazzi, anche con i farmaci ( perché il farmaco sotto controllo può e deve essere usato se serve ) , tende ovviamente a non parlare di interventi che " non può vendere " .

Suggerisco a chi può di ascoltare Michael Guercio. Uno dei massimi esperti attuali in USA di autismo adulto , come McGreevy o altri ancora.
Per i BCBA neofiti o terapisti vi allego il programma dei seminari .

https://abafordisability.it/en/home/

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> Il giorno 2 mar 2023, alle ore 13:09, Caterina Revello <caterina.revello a gmail.com> ha scritto:
> 
> 
> Buonasera 
> Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida.
> Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione.
> Grazie
> 
> Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori <apri.associazione.cimadori a gmail.com> ha scritto:
>> Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato (https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf) che è ancora in attesa di decisione.
>> A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”.  http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo-le-criticita-degli-interventi-psicosociali/
>>  
>> Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_Autismo_-_DEFINITIVO_con_firme.pdf
>>  
>> CRITICITA’ E PROPOSTE
>> Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate.
>> Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato.
>> Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/evidence-table  che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile.
>> Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021!
>> https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-la-posizione-di-numerose-organizzazioni/
>> Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente.
>> Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa.
>> Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)?
>> Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue:
>> 1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
>>  
>> A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte: 
>> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_Appello_Anffas_-_22_2_2023.pdf
>>  
>> Grazie e cordiali saluti
>>  
>> Promotori dell’iniziativa:
>> Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps
>> Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it   https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/  
>> Claudia Nicchiniello, Legal advisor
>> 
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
>> www.apriautismo.it
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>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
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