[autismo-biologia] Fwd: [autismo-scuola] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!

Ven 3 Mar 2023 16:43:05 CET



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> Cortese.
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> Chiunque abbia letto i nostri appelli e le nostre posizioni sa che non abbiamo usato i toni che lei ci attribuisce.
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> Inoltre se ANFFAS ed Angsa sentono il bisogno di avere ulteriori confronti con ISS dopo anni ed anni di elaborazione delle linee guida, è certamente dovuto alla posizione delle 20 società scientifiche delle professioni riabilitative, NPIA, ecc....
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> Professioni che hanno visto il loro operato banalizzato nonchè confrontato con attività sociali condotte normalmente in ambito sociale e non sanitario .
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> Queste professioni hanno chiesto all'ISS , incluso ABAIT, di dare chiarezza sulle raccomandazioni .
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> Ovviamente a differenza delle LG21, nate prima della Legge Gelli Bianco, le attuali linee guida devono indicare le basi del PDTA di un autistico .
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> Dovrá indicare le terapie sanitarie raccomandate.
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> È ovvio che chi farà tali terapie risponderà in toto alla Legge Gelli - Bianco , come tutte le altre professioni sanitarie.
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> Quindi tutte le attività pedagogiche non cliniche, le attività sociali ( dal ballo, alle passeggiate , agli animali, alla musica) avranno una rilevanza per le Linee guida solo se sarà riconosciuta una valenza sanitaria.
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> Incluse le tecniche basate sulla scienza ABA ,(  tecniche che ad esempio nelle linee guida australiane elencate sono numerosissime ) ma solo alcune sono raccomandate con un grado medio di risposta. 
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> Ma in Australia , come in USA, chi conduce le attività sono :
> 1) cliniche specializzate che rispondono alle norme locali sulle attività sanitarie ( molto simili alle norme nostre sulla riabilitazione Art. 26 ) 
> 2) operatori laureati in materie sanitarie , logopedisti e psicomotricisti , con ulteriore specializzazione in ABA 
> 3) vi è sempre una equipe che redige diagnosi con numerosi e ripetuti test ( non qui con a stento ADOS o VB-Mapp ) 
> 4) i supervisori , ovvero chi risponde per la loro legge dell'intervento terapeutico .....( come qui la responsabilità Legge Gelli Bianco ) ha un numero massimo di pazienti . Normalmente non supera mai i 20 . I terapisti ( sigla RBT e in generale sempre in inglese presentati con la parola terapisti e non educatori o operatori ....... mi sono spiegata ) sono controllati a vista. La parola supervisione attiene al fatto che in analogia ad esempio a quello che accade agli infermieri non hanno assolutamente autonomia di decisione su programmi ed attività. Sono settimanalmente se non quotidianamente supervisionati . Non è una supervisione al mese .. di poche ore fatturate qui anche 100 euro orarie su bambini / adolescenti di cui si sa poco o niente. O con indicazioni al ciclostile....
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> Quindi, cortese Speziale , io sono con la Scattoni. O si chiarisce cosa sono le attività sanitarie in ambito ABA, oppure l'ISS non può e non è suo compito dare indicazioni ad educatori e operatori di cooperative 
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> A parte il centro di riabilitazione ex Art.26 ANFFAS di Salerno ( non so se esistono altri ) Enrico Toffolo sbaglia a indicare come interessata alla erogazione di servizi . Quelli che eroga ANFFAS attraverso le sue cooperative non sono servizi oggetto delle Linee Guida ex Legge Gelli Bianco . 
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> Può solo rappresentare le esigenze dei genitori.
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> Ma se i genitori avranno un SSN senza terapie ABA, forse la colpa non è solo dell'ISS: 
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> abbiamo analisti e terapisti pronti a lavorare con le regole della sanità ????
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> Claudia Nicchiniello
> Legal Advisor 
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> Inviato da iPhone
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> Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.
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>> Il giorno 3 mar 2023, alle ore 12:42, Roberto Speziale <roberto.speziale a anffas.net> ha scritto:
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>> Carissima signora Revello, visto che lei cita Anffas, mi consenta di rispondere al suo quesito da Presidente di Anffas. Ovviamente scusandomi se approfitto di questo gruppo, ma non sono riuscito a rinvenire un suo recapito, ne ho trovato il suo nominativo tra gli associati ad Anffas, ancorché lei riferisce di aver usufruito dei servizi di qualche Anffas del territorio. Su questo punto le sarei grato se volesse/potesse indicarmi a quale Anffas si riferisce, anche al fine di effettuare le verifiche del caso. Entrando nel merito delle affermazioni (non solo la sua) che ritrovo in questo gruppo, con riferimento all’associazione che rappresento, le posso garantire che e’ del tutto fuori luogo il solo paventare che a motivo della posizione assunta da Anffas vi possa, anche lontanamente, essere il fatto che alcune Anffas del territorio, per dare risposte alle persone con disabilità e famiglie (a quanto pare anche alla sua) che il servizio pubblico non dà o da in modo inadeguato, gestiscono servizi, e’ del tutto priva di fondamento e facilmente contestabile e non ritengo che valga minimamente la pena che io mi dilunghi su questo aspetto. Se lei o i componenti del gruppo desiderano conoscere le motivazioni per cui Anffas, unitamente ad altre importanti associazioni, ha assunto la posizione sulle linee guida, basta leggere (cosa che dubito abbia fatto), con la dovuta attenzione, il documento che abbiamo sottoscritto e reso pubblico. Tra l'altro non è nostro costume, a differenza di altri, insultare chi la pensa diversamente da noi o attribuire patenti di "conniventi prezzolati" a chicchessia. Rispettiamo tutti i punti di vista ma desideriamo che anche gli altri facciano altrettanto, anche quando le reciproche posizioni dovessero risultare estremamente distanti. In ogni caso posso rassicurare tutti sul fatto che rispetto alle comuni preoccupazioni ed al fine di garantire, come sempre,  la massima tutela alle persone con disabilità nel disturbo dello spettro autistico, ed alle loro famiglie, su iniziativa di Angsa nazionale, incontreremo congiuntamente i vertici dell' ISS, proprio per fare fronte comune quali associazioni maggiormente rappresentative sul tema, per dare maggiore forza alle nostre istanze e consolidare ulteriormente un positivo e trasparente rapporto con l'istituto nel ridiretto dei reciproci ruoli e prerogative. Modalità questa che ci sembra molto più producente rispetto a chi tende a mettere in atto iniziative che rischiano di essere inutilmente divisive o alimentano solo inutili e sterili polemiche. A chi serve affibbiare ora a questo, ora a quello, le più assurde nefandezze? Certamente non alle persone nel disturbo dello spettro autistico, non ai loro familiari. 
>> Spero di essere stato sufficientemente chiaro.
>> Roberto Speziale 
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>> 
>> Roberto Speziale
>> Presidente Nazionale
>> Via Latina, 20 - 00179 Roma (RM)
>> Tel. 063611524 / 063212391
>> Cell. Segreteria Nazionale 3440236482
>> roberto.speziale a anffas.net - nazionale a anffas.net 
>> www.anffas.net
>> 
>> “Tutte le informazioni contenute in questo messaggio, sono destinate unicamente alle persone/enti in indirizzo e le informazioni in essa contenute, incluso ogni allegato, sono di carattere confidenziale e riservato. Sono destinate ad uso esclusivo del ricevente ed ogni divulgazione, copia, distribuzione o riferimento è proibito e può essere considerato illegale. Se tale messaggio è stato ricevuto per errore, il mittente deve esserne prontamente avvisato ed il messaggio deve essere distrutto, compreso ogni allegato presente. La trasmissione via posta elettronica non può essere ritenuta sicura o priva di errori, in quanto le informazioni potrebbero essere intercettate, danneggiate, smarrite, distrutte, arrivare in ritardo o incomplete. Inoltre, il trattamento dei dati personali contenuti nella presente comunicazione è effettuato ai sensi del Reg (UE) 2016/679 e del D.Lgs. 196/2003 in materia di tutela dei dati personali.”
>> Da: autismo-scuola <autismo-scuola-bounces a autismo33.it> per conto di Caterina Revello <caterina.revello a gmail.com>
>> Inviato: Wednesday, March 1, 2023 7:05:51 PM
>> A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
>> Cc: autismo-scuola a autismo33.it <autismo-scuola a autismo33.it>
>> Oggetto: Re: [autismo-scuola] [autismo-biologia] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!
>>  
>> Buonasera 
>> Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida.
>> Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione.
>> Grazie
>> 
>> Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori <apri.associazione.cimadori a gmail.com> ha scritto:
>> Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato (https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf) che è ancora in attesa di decisione.
>> A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”.  http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo-le-criticita-degli-interventi-psicosociali/
>>  
>> Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_Autismo_-_DEFINITIVO_con_firme.pdf
>>  
>> CRITICITA’ E PROPOSTE
>> Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate.
>> Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato.
>> Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/evidence-table  che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile.
>> Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021!
>> https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-la-posizione-di-numerose-organizzazioni/
>> Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente.
>> Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa.
>> Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)?
>> Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue:
>> 1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
>>  
>> A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte: 
>> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_Appello_Anffas_-_22_2_2023.pdf
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>> Grazie e cordiali saluti
>>  
>> Promotori dell’iniziativa:
>> Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps
>> Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it   https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/  
>> Claudia Nicchiniello, Legal advisor
>> 
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
>> www.apriautismo.it
>> 
>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-scuola
>> autismo-scuola a autismo33.it
>> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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