[autismo-biologia] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!

Mer 1 Mar 2023 19:05:51 CET

Buonasera
Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS
appoggiano le ultime linee guida.
Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è
stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per
risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa
di trattamento comportamentale per la soluzione.
Grazie

Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori <
apri.associazione.cimadori a gmail.com> ha scritto:

> Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di
> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è
> seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente
> dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000
> firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui,
> successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato (
> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf
> ) che è ancora in attesa di decisione.
>
> A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici
> e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le
> associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto
> negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo
> pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano
> partecipare alla consultazione “pubblica”.
> http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo-le-criticita-degli-interventi-psicosociali/
>
>
>
> Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e
> di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi
> definitiva
> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_Autismo_-_DEFINITIVO_con_firme.pdf
>
>
>
> CRITICITA’ E PROPOSTE
>
> Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali
> (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e
> all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con
> prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti,
> indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche
> esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno
> caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate.
>
> Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma
> pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti
> per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per
> verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi
> e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del
> migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4,
> il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato.
>
> Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida
> dell’Australia
> https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/evidence-table
> che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre
> punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e
> quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei
> diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa.
> Il risultato restituisce una linea guida veramente utile.
>
> Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni
> che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la
> pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le
> raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio
> 2021!
>
>
> https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-la-posizione-di-numerose-organizzazioni/
>
> Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere
> pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con
> ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente.
>
> Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si
> valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN
> dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza
> Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non
> potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà
> indotta soltanto a risparmiare sulla spesa.
>
> Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)?
>
> Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue:
>
> *1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario
> nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le
> prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento
> individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più
> avanzate evidenze scientifiche.*
>
>
>
> A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che
> nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie,
> abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per
> chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte:
>
>
> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_Appello_Anffas_-_22_2_2023.pdf
>
>
>
> Grazie e cordiali saluti
>
>
>
> *Promotori dell’iniziativa*:
>
> Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo
> Aps
>
> Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la
> ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it   https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>
> Claudia Nicchiniello, Legal advisor
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
> l'autismo e il danno cerebrale.
> www.apriautismo.it
>
> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
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