[autismo-biologia] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!

[Associazione Cimadori]

Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è
seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente
dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000
firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui,
successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato (
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf
) che è ancora in attesa di decisione.

A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e
pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le
associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto
negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo
pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano
partecipare alla consultazione “pubblica”.
http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autismo-le-criticita-degli-interventi-psicosociali/



Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e
di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi
definitiva
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21_Autismo_-_DEFINITIVO_con_firme.pdf



CRITICITA’ E PROPOSTE

Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali
(definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e
all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con
prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti,
indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche
esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno
caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate.

Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma
pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti
per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per
verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi
e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del
migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4,
il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato.

Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida
dell’Australia
https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review/evidence-table
che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi:
quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso,
che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da
raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato
restituisce una linea guida veramente utile.

Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni
che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la
pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le
raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio
2021!

https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-la-posizione-di-numerose-organizzazioni/

Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere
pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con
ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente.

Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si
valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN
dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza
Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non
potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà
indotta soltanto a risparmiare sulla spesa.

Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)?

Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue:

*1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario
nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le
prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento
individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più
avanzate evidenze scientifiche.*



A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che
nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie,
abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per
chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte:

https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_Appello_Anffas_-_22_2_2023.pdf



Grazie e cordiali saluti



*Promotori dell’iniziativa*:

Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo
Aps

Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la
ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
www.apriautismo.it   https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

Claudia Nicchiniello, Legal advisor
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