[autismo-biologia] terapia mediata dai genitori: parliamone

Sab 1 Lug 2023 15:06:19 CEST

Direi che Antonio e Barbara hanno ragione.
Il concetto di co-terapeuta ha altri significati come, del resto, quello 
di "mediazione" appartiene ad un processo cognitivista piuttosto denso 
di sensi.
Ma, si naviga molto nel superficiale e nell'improvvisato.

Le soluzioni posticce e sostitutive (sostitutive del training educativo 
diretto) sono poco utili.
Soluzione sostitutiva è anche il ricorso alle immagini (schede, app, 
leggo io per te, guarda qui e dimmi cosa vuoi...).
Il soggetto in Spettro ha bisogno di potenziare le funzioni, non 
supplirle, tranne in casi gravi e di pluripatologie o età adulta.
Il valore di un "Metodo" o di un "Programma" è correlato all'età ed allo 
scopo. Non è assoluto, ma pur sempre deve essere professionale.

Per questo, per tornare ad una discussione di tempo fa, non ci si deve 
disturbare per le incertezze del paradigma dello "spettro" e delle 
delimitazioni dei tre livelli, poiché la materia (neurofisiologica, 
pedagogica e psicologica) è in movimento ed è connotata da complessità 
delle variabili.
Prof. Piero Crispiani

Il 01/07/2023 12:02, barbara vietina ha scritto:
> Buongiorno.  Sono un genitore e concordo totalmente con quanto scritto 
> da Antonio. Il carico emotivo è talmente grande che i genitori hanno 
> bisogno di sostegno e non possono caricarsi di un ruolo che non è il 
> loro e che presuppone una formazione seria e approfondita. Altra cosa 
> è, come dice Antonio, che i genitori abbiano delle indicazioni su come 
> relazionarsi coi figli, indicazioni che devono essere condivise con 
> gli altri soggetti che gravitano sul bambino/a. Immaginate poi la 
> frustrazione di una terapia mediata dal genitore che non porti i 
> risultati sperati...
>
> Saluti e grazie per gli spunti sempre interessanti della lista.
> Barbara
>
> Il Sab 1 Lug 2023, 11:47 antonio leonardo fiorentino 
> <fiorentinoal a gmail.com> ha scritto:
>
>     Buongiorno
>     la chiamano terapia mediata dai genitori (TMG) e noto che negli
>     ultimi anni la stanno promuovendo (direi in modo ingannevole) come
>     la soluzione low cost....eureka!
>
>     Essere genitori di per sé è arduo...non è un caso se la natalità è
>     in picchiata nel nostro paese
>
>     Essere genitori di bambini disabili non è arduo, alle volte per
>     alcuni genitori può essere impossibile: spesso ho sentito di papà
>     o mamme che di fronte al fardello dell'autismo hanno letteralmente
>     lasciato la propria famiglia adottando la strategia della fuga,
>     per non parlare dei casi estremi e tutti più o meno leggiamo le
>     notizie di cronaca.
>
>     Aggiungo, essere genitori e crescere un figlio disabile è ancora
>     più difficile se ci sono altri figli con mille variabili da
>     gestire in un contesto sociale che non ti aiuta ed in cui se ti va
>     bene conservi il posto di lavoro magari rinunciando ad una
>     crescita professionale per dedicarti alla famiglia dovendo lottare
>     su più fronti: scuola, inps, asl, etc etc
>
>     detto ciò, alcuni mi parlano della terapia mediata e di come
>     questa possa rappresentare la soluzione migliore....
>
>     Le mie riflessioni:
>     - un genitore prima di tutto è un genitore e tale deve restare:
>     sbaglio o non è consentito ad un chirurgo di intervenire su un
>     parente per un evidente conflitto di interesse emotivo? allo
>     stesso modo un maestro non potrà  avere tra i suoi allievi i
>     propri figli....perché dunque pretendere che il genitore sia anche
>     terapista?
>     - all inizio mi hanno invitato ad osservare gli interventi da uno
>     specchio finto: lo avrò fatto diverse sedute io come la mamma
>     (almeno una dozzina). Stia qui e osservi: non mi hanno dato
>     slides, manuali o libri da leggere...una chiacchiera veloce post
>     terapia tutto qui: mi hanno chiesto semplicemente di osservare,
>     attività abbastanza semplice. Osservare per imitare così come mio
>     figlio avrebbe dovuto fare a sua volta: osservare e imitare
>     (scusate se semplifico). Questo approccio (non è anche questo
>     TMG?) è stato quello giusto, dal mio punto di vista.
>     - voler caricare i genitori del fardello della riabilitazione lo
>     trovo inappropriato e semplicistico: il genitore deve essere un
>     partner, il partner principale del team ma non chiedetegli di fare
>     in esclusiva la terapia: lo stress, la resistenza/resilienza di un
>     genitore ha dei limiti
>     - già i problemi sono tanti: lottare con l Inps quando ti negano i
>     diritti (mio figlio è alla terza revisione come se l'Inps si
>     aspettasse la scomparsa dello spettro da un momento all'altro)
>     lottare con la scuola, con un welfare sociale che già non è
>     ottimale dunque accollare ai genitori il welfare sanitario mi
>     sembra una follia di comodo per taluni punto di vista
>
>     sia chiaro, i genitori devono svolgere la loro parte e fornire un
>     contributo che va ben oltre l'esser genitori di un figlio
>     neurotipico, ben venga il coinvolgimento "light" (osservazione in
>     "acquario", partecipazioni a sessioni di confronto con altri
>     genitori, etc) ma per favore, non pensate che i genitori debbano
>     fare da terapisti
>
>     ripeto, a scanso di equivoci, ben venga la formazione del genitore
>     per istruirlo (soprattutto nelle fase iniziale di crescita) su
>     come giocare con i propri figli, come stimolare la loro
>     attenzione, come correggere e gestire situazioni difficili...alle
>     volte tutto questo avviene da autodidatti perché c'è uno spirito
>     di adattamento che i genitori devono sviluppare e spesso sono i
>     genitori a dover istruire i terapisti su come dover approcciare
>     soprattutto quando questi stanno per iniziare un intervento per la
>     prima volta
>
>     Preoccupiamoci dunque per favore del contesto scuola: è lì che i
>     nostri figli trascorrono i 2/3 della loro vita, perché  non sento
>     parlare della terapia mediata dagli insegnanti o dagli aec o dagli
>     assistenti alla comunicazione? di questo vorrei sentire parlare....
>
>     Se poi pensate di dover delegare ai genitori anche l'approccio
>     riabilitativo allora mettetevi d'accordo con il welfare perché un
>     genitore ha tantissime altre incombenze da seguire soprattutto
>     quando è genitore di un figlio disabile e gli
>     appuntamenti/preoccupazioni/scadenze non finiscono mai
>
>     Pensate che un genitore possa fare tutto questo? magari qualcuno
>     (pochi) potrebbero essere in grado ma allora poiché dovrà
>     rinunciare a tante cose (lavoro, tempo da dedicare ad altro, ad
>     altri figli, etc etc) prima di proporre la TMG a date dall'INPS e
>     concordate di istituire un indennità da riconoscere ai genitori
>     che possono fare la TMG (magari hanno un figlio unico e sono
>     liberi professionisti potendo gestire il proprio tempo anche
>     lavorativo).
>
>     Questo è il punto di vista di un genitore. Mi piacerebbe sapere
>     cosa ne pensano i professionisti del welfare e dell'area
>     socio-sanitaria e perché no avere il punto di vista anche di altri
>     genitori.
>
>     Saluti
>     Antonio f.
>
>
>
>
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>     A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla
>     sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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