[autismo-biologia] aggiornamento-peggioramento della linea guida n.21

Dom 15 Gen 2023 01:01:35 CET

Carissima, Carissimo,

Ci dobbiamo opporre alla cancellazione della linea guida n.21 già
effettuata dall'ISS sul suo albo ufficiale e al suo peggioramento con gli
aggiornamenti.
A febbraio 2021 le prime 4 raccomandazioni sugli psicofarmaci erano una
manovra di medicina difensiva.
A novembre le raccomandazioni che sono state proposte agli stakeholders
costituiscono una manovra di medicina difensiva dei bilanci delle ASL,
perchè potranno fornire le psicoterapie e gli interventi psicopedagogici
che costano meno, invece che quelli intensivi precoci, che nel mondo hanno
dimostrato di avere maggiore efficacia
.
Tutto il materiale è reperibile nel sito   apriautismo.it sotto DOCUMENTI.
Questa la lettera aperta che è stata già sottoscritta da oltre 70
associazioni.
vedi
http://www.informareunh.it/una-lettera-appello-sullaggiornamento-della-linea-guida-21-sullautismo-in-eta-evolutiva/
I Presidenti delle Associazioni che desiderano aderire possono farlo
attraverso il modulo online pubblicato a questo link
<https://forms.gle/weG3RTdDdne2W7HDA>, nel quale è disponibile anche
l’elenco, in continuo aggiornamento, dei soggetti aderenti.
Anche i privati possono dare la loro firma, separatamente, sullo stesso link
Cordiali saluti
il Presidente di A.P.R.I.
Carlo Hanau

Ecco il testo che trovate anche sul LINK per la firma, con le firme già
apposte

Dopo aver letto l’attuale proposta agli stakeholders di un aggiornamento
della Linea Guida n. 21 sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) in Età
Evolutiva, redatta dal panel dell’ISS e pubblicata a novembre 2022

PREMESSO CHE

·       *Sulla procedura adottata nella produzione della LG*: le
Associazioni contestano la procedura seguita dall’ISS nella produzione
della linea guida, poiché ha applicato un suo regolamento che viola la
norma del Codice del Terzo Settore del 2017 e, così facendo, esclude dal
panel che produce la linea guida le Società scientifiche che sono state
ammesse dalla legge Gelli-Bianco, le associazioni iscritte al Registro
unico del Terzo Settore, le associazioni di persone con disabilità o di
loro familiari, come indicato nella Convenzione ONU sui Diritti delle
persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009.
Sull’argomento è pendente un ricorso straordinario al Capo dello Stato
presentato nel giugno 2021 da alcune associazioni firmatarie della presente
che non ha ancora avuto risposta

·       *Sul Registro dell’ASD:* si contesta altresì che non vi sia alcuna
raccomandazione sull’istituzione di un Registro nazionale dell’ASD
(disturbi dello spettro autistico), che è una premessa necessaria per la
programmazione nazionale sanitaria, sociosanitaria, socioassistenziale e
scolastica

SEGNALIAMO QUANTO SEGUE

·       *Registro dell’ASD*: I dati di prevalenza italiani segnalati nella
fascia d’età 7-9 anni sono pari a 1,35% - circa 1 su 74 nati– e si
riferiscono a 4 anni fa (2018), ma non riguardano tutte le Regioni né tutte
le età (solo Piemonte ed Emilia Romagna hanno il Registro dell’ASD con dati
aggiornati al 2021); i CDC di Atlanta (Centers for Disease Control and
Prevention) del Governo USA, nel marzo 2022, hanno fornito un dato di
prevalenza per il 2018 di 1 su 44 bambini di 8 anni di età. Un corretto ed
aggiornato Registro di ASD permetterebbe di avere: dati di prevalenza
reali, classificazione di bisogni di salute e sociali che servirebbero per
orientare la presa in carico, comprese le diagnosi nosografiche entro i 24
mesi di vita, con conseguente presa in carico precoce ed interventi
intensivi, i servizi, gli stanziamenti economici e la
programmazione/aggiornamento della formazione delle risorse umane.

·       *Pubblicazioni Italiane e altre pubblicazioni e LG internazionali*:
le LG si devono applicare in Italia e mancano pubblicazioni ed articoli
scientifici italiani, nonostante da più di 10 anni l’Italia abbia Servizi
Sanitari che fanno diagnosi accurate, somministrando test validati dalla
Comunità scientifica internazionale e successivi follow up di controllo e
verifica. Non sarebbe stato pertinente usufruire anche dei dati dei
maggiori centri di diagnosi italiani? Non sarebbe stato utile ed
auspicabile utilizzare anche le LG internazionali (non solo NICE e SIGN, ma
anche la traccia per tutte le linee guida europee ESCAP, ed altre, a titolo
esemplificativo e non esaustivo, come quella dell’American Academy of
Pediatrics e quella neo-zelandese)? Non sarebbe stato importante valutare
anche l’altra recente e autorevole letteratura scientifica di Lancet invece
di fermarsi all’inizio del 2020? Questo aggiornamento nasce già vecchio da
un punto di vista scientifico!

·       *Complessità biologica e Prevenzione*: c’è ormai evidenza
scientifica sulla complessità biologica dell’ASD che, sotto i comportamenti
“core”, nasconde varie compromissioni clinico-organiche responsabili di
traiettorie di sviluppo atipiche, poco o per nulla indagate. Già si
conoscono circa 1000 condizioni genetiche rare e ultra rare correlate ai
comportamenti collegati all’ASD, di cui circa 100 monogeniche, che devono
essere indagate “a pacchetto” nell’esoma, come propone la SIGU, Società
Italiana di Genetica Umana, prevedendolo nel Nomenclatore tariffario in via
di approvazione. La LG autismo 2022 omette totalmente questi fondamentali
diritti a conoscere la diagnosi eziologica, che può essere molto utile per
decidere consapevolmente ulteriori gravidanze e per indirizzare la ricerca
e la cura. Senza un protocollo aggiornato che indaghi sia la parte
biologica all’esordio dell’ASD sia le traiettorie di sviluppo che, nel
tempo, comportano grande complessità nella gestione, risulta difficile
iniziare ricerche e cure mirate per provvedere in modo efficace ai bisogni
di salute delle persone con ASD, in special modo in età evolutiva. Per
evitare i danni permanenti occorre conoscere ed intervenire precocemente
nei primissimi anni di vita.

La prevenzione prenatale già oggi è possibile e va estesa, ad esempio,
proteggendo la donna in gravidanza dagli effetti delle polveri da traffico
e dell’alcol.

Gli interventi indicati come “psicosociali” dovrebbero essere abbinati ad
indagini clinico-organiche affidate ad équipe inter e multidisciplinari,
formate e costantemente aggiornate anche per evitare o ridurre l’utilizzo
degli psicofarmaci nell’arco di vita, di piena competenza del Servizio
Sanitario Nazionale e regionale.

·       *Interventi “psicosociali”*: l’attuale aggiornamento della LG
autismo classifica come “psicosociali” quelli che nella realtà dei minori
sono interventi psicoeducativi o terapie psicologiche. Il testo analizzato,
infatti, così nomina le terapie psicologiche e tutti gli altri interventi
necessari, eccetto quelli farmacologici, in modo non condivisibile.

Le Raccomandazioni proposte nell’attuale aggiornamento della LG 21
suggeriscono di usare tutti gli interventi maggiormente utilizzati nel
mondo, ma tutte le raccomandazioni sono condizionate allo stesso modo,
perché ognuna è “basata su una qualità molto bassa delle prove”.

Queste raccomandazioni fanno riflettere: le verifiche dei risultati mancano
totalmente oppure sono ovunque insufficienti oppure si è voluto pretendere
prove quasi impossibili come gli RCT in doppio cieco che sono possibili per
i farmaci ma quasi impossibili per gli interventi psicosociali. Tale
risultato giustificherebbe quasi ogni tipo di intervento usualmente
praticato, senza fare le dovute differenze tra interventi con maggiore
evidenza di efficacia e gli altri.

Gli interventi educativi/abilitativi/riabilitativi (impropriamente definiti
“psicosociali”) sono parte integrante della cura di cui è titolare il
Servizio sanitario nazionale.

Finora quasi tutti gli interventi impropriamente definiti “psicosociali”
praticati nel nostro Paese sono erogati da servizi privati, molti con spesa
a carico delle famiglie.

L’aggiornamento delle LG deve dare indicazioni chiare sulla titolarità del
servizio sanitario pubblico, anche per le prestazioni erogate in regime di
accreditamento a strutture private convenzionate. E’ il servizio sanitario
che deve stabilire gli standard delle prestazioni sanitarie, nonché quelle
educative/abilitative/riabilitative parte integrante delle cure sanitarie.

Se dall’aggiornamento della LG non vengono indicazioni chiare anche quel
poco che il servizio pubblico produce direttamente, o dà in appalto,
continuerà a fare quanto da sempre veniva fatto, con lo schema di due ore
di logopedia e psicomotricità che non rispondono ai bisogni di cura dei
bambini con ASD.

Si rischia che, qualora occorrano interventi intensivi, si scelgano,
indipendentemente dall’efficacia, quelli che hanno un costo a bilancio
inferiore e che non implichino cambiamenti nelle istituzioni. Inoltre, se
poi si è veramente convinti che nessun intervento di tipo “psicosociale”
possa essere utile nel disturbo dello spettro autistico (cosa non vera se
si analizza con competenza adeguata la letteratura), allora bisognerebbe
avere fino in fondo il coraggio di sconsigliarli tutti.

·       *DSM 5*: il manuale diagnostico degli psichiatri americani oggi in
vigore (DSM 5) ci descrive l’autismo in base ai bisogni di supporto,
distinguendo tre livelli che vanno letti in modo multidimensionale (a
seconda delle aree che vengono coinvolte). L’attuale aggiornamento della LG
21 sull’ASD in età evolutiva non affronta minimamente questo criterio e
parla di autismo in modo generico. Solamente attraverso le pubblicazioni
analizzate si evince che vi possono essere livelli di supporto differenti.
Sarebbe stato opportuno, invece, analizzare gli interventi in base ai
bisogni di supporto e alle esigenze di una popolazione estremamente
variegata e differentemente distribuita nello spettro. Quasi sempre
l’estrema rigidità nella selezione delle pubblicazioni ha ristretto
enormemente il materiale utilizzabile e non ha consentito l’analisi per
sottogruppi.

·       *NPI e Psichiatria*: nell’aggiornamento della LG non c’è alcuna
previsione di potenziamento dei reparti di Neuropsichiatri dell’infanzia e
dell’adolescenza (NPIA) e dei reparti di Psichiatria (per i futuri adulti),
a fronte di un aumento costante ed importante delle diagnosi di ASD. Nelle
NPIA i tempi di attesa sono così lunghi da impedire interventi precoci e,
nel tempo, di provvedere ad una presa in carico costante ed efficace. I
reparti di Psichiatria non sono in continuità con le NPIA, come vorrebbe il
DSM, gravati da carenza di personale, non aggiornato adeguatamente né in
grado di effettuare diagnosi differenziali. Ancora più grave la situazione
nei Centri diurni, nelle Rsd e nelle Rsa, luoghi in cui si gestiscono le
persone con ASD con un uso eccessivo e troppo disinvolto di psicofarmaci in
assenza di percorsi psicoeducativi, terapie psicologiche e progetti di vita
personalizzati.

Coerentemente con la complessità biologica delle persone con ASD, da
inquadrare in modo sistemico, si avverte la mancanza di veri e propri poli
diagnostici con équipe inter e multidisciplinari (non solo NPIA e
Psichiatria) al fine di fare fronte ai complessi bisogni di salute delle
persone con ASD e per una presa in carico a 360° nel corso della vita,
pertanto in continuità tra l’età evolutiva e quella adulta.

·       *LEA e LEPS*: in modo marginale si parla di coinvolgimento della
scuola, mentre ogni intervento della NPIA per i minori in ambito
educativo/abilitativo/riabilitativo dovrebbe focalizzarsi sul benessere e
la dignità individuale ma anche sulle ripercussioni successive in ambito
sociale (autonomie, relazione, comunicazione, sviluppo di abilità, ecc). Le
persone autistiche secondo l’art. 60 dei LEA (livelli essenziali di
assistenza) dovrebbero poter contare sui più efficaci interventi
psicoeducativi, in un’ottica di lungo termine; è altrettanto importante che
questi poi siano integrati con i LEPS (livelli essenziali di prestazioni
sociali), ovvero che sia realizzata l’integrazione tra interventi sanitari
e sociosanitari afferenti al Servizio sanitario, che ha l’obbligo di
coordinarsi con i servizi socio-assistenziali (articolo 1, legge 833/1978)
per garantire le prestazioni LEPS aggiuntive, laddove la persona autistica
ne abbia necessità e diritto, ai sensi della normativa vigente, finalizzati
al benessere globale della persona, a partire dalla scuola. Nulla di questo
importante processo sinergico emerge dall’attuale aggiornamento della LG 21
sull’autismo.

·       *Adolescenti*: i grandi assenti dell’età evolutiva nell’attuale
aggiornamento della LG 21 autismo sono gli adolescenti! Eppure è un’età
critica e nell’autismo ancora di più. E’ quell’età nella quale si
costruiscono le premesse per l’età adulta. Pochi i dati nelle pubblicazioni
scientifiche analizzate (che riguardano soprattutto persone al di sotto dei
12 anni). Ci si chiede: cosa suggerire a questa parte della popolazione
autistica? La scuola prepara veramente all’inclusione lavorativa e alla
vita sociale? Agisce in sinergia con le altre agenzie pubbliche nell’unico
progetto di vita a lungo termine?

·       *Farmaci*: l’attuale aggiornamento della LG 21 autismo non menziona
le raccomandazioni sull’utilizzo degli antipsicotici pubblicate dall’ISS
stesso nel febbraio 2021, ma non le annulla, mentre analizza i vari
interventi “psicosociali” (ovvero quelli psicoeducativi e le terapie
psicologiche). Questo è un dato molto preoccupante! Quasi 25.000 firme, di
esperti, di rappresentanti di associazioni e di persone, hanno firmato e
sostenuto la petizione su Change.org, contraria alle raccomandazioni degli
psicofarmaci off label in età evolutiva, ed auspicano un ritiro delle
raccomandazioni dell’ISS di febbraio 2021 che autorizzano gli antipsicotici
per tutti i bambini con ASD. Trascura sia la farmacogenetica delle persone
autistiche sia gli effetti paradosso degli psicofarmaci, anche in
associazione, sul lungo periodo.

Inoltre, non prende in considerazione l’utilizzo di integratori che
incidono positivamente sulle compromissioni clinico organiche né la
letteratura a supporto della cannabis terapeutica al posto degli
psicofarmaci. L’ISS dovrebbe esprimersi anche su questi argomenti.

·       *Assistenza ospedaliera*: non vi è alcun accenno alle difficoltà
che incontrano le persone autistiche in ospedale, specie nel pronto
soccorso, e nei vari presìdi medici. Molti sono i bambini e i ragazzi che
non riescono a sostenere una visita odontoiatrica, un prelievo, altre
indagini diagnostiche. Il diritto alla cura passa anche attraverso
un’adeguata assistenza sanitaria, percorsi dedicati e personale medico e
altro personale sanitario formato. In tale senso la rete DAMA (Disabled
Advanced Medical Assistance), che si sta ampliando in tutta Italia grazie
ai fondi del PNRR gestiti dall’ISS, dovrebbe fornire risposte alla
popolazione con ASD non autosufficiente e/o non collaborante. Particolare
attenzione dovrebbe essere prestata alla formazione della componente della
forza pubblica che collabora nel trasporto in ambulanza delle persone in
momenti di crisi acuta.

IN CONCLUSIONE:

serve ricerca per elaborare strategie immediate di prevenzione applicando
quella parte della prevenzione genetica ed epigenetica già ora possibile,
favorire un grande investimento nella ricerca di base, già da tempo in atto
nei Paesi avanzati, per ampliare i contenuti della prevenzione e della
cura. Occorre adeguata formazione delle équipe mediche specialistiche inter
e multidisciplinari, corretto e completo inquadramento clinico organico,
efficaci interventi psicoeducativi erogati dal SSN in sinergia con la
scuola, una normativa nazionale per la costruzione di un registro e la
gestione e il controllo dei casi (sul modello dell’ADHD), dando loro la
responsabilità della diagnosi e cura degli stessi; integrazione tra
sanitario e  sociosanitario, il coordinamento con il settore
socio-assistenziale, la co-progettazione e la co- programmazione di servizi
per garantire dignità alle persone, la loro piena inclusione sociale e la
certezza di pari opportunità.

I LEA, ora all’esame della Conferenza Stato Regioni, devono prevedere le
figure, le competenze e le tariffe del personale che si deve dedicare
specificamente all’assistenza dell’ASD negli interventi indicati come
“psicosociali” (ovvero psicoeducativi e terapie psicologiche). Nei LEA il
Nomenclatore tariffario classifica l’ASD tra le psicosi, facendo
riferimento all’ICD9 ormai superato da decenni, mentre ASD e psicosi sono
soltanto una possibile co-occorrenza. Stanno prendendo piede sia l’utilizzo
della PEA come antinfiammatorio sia della cannabis terapeutica al posto
degli psicofarmaci. L’ISS dovrebbe valutare la letteratura scientifica a
supporto.

Infine, l’attuale aggiornamento della LG 21 sull’ASD in età evolutiva,
nonostante l’impiego di un lustro e di risorse considerevoli (circa un
milione di Euro), appare deficitario e non focalizzato sui reali bisogni
dei bambini e ragazzi autistici italiani e si ritiene necessario almeno
riammettere la LG 21 del 2011 sul sito ufficiale dell’ISS, da dove
inopinatamente è stata tolta. Urge invece pubblicare la parte riguardante
gli adulti, quasi assente nella LG 21 del 2011.

9 gennaio 2023

*i promotori*

Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo
Aps

Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la
ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
www.apriautismo.it   https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

Claudia Nicchiniello, Legal advisor

*e le seguenti Associazioni/Enti*

1.       Irene Cossu Demelas, presidente di Luce per l’autismo Odv aderente
al CSA (Coordinamento Sanità Assistenza) di Torino

2.       Adelaide Da Cruz, presidente di Mondo Disabili Future Odv

3.       Corrado Sessa, presidente di L’Emozione non ha voce Onlus

4.       Roberto Torta, presidente di Genitori e Autismo Aps

5.       Silvia Cento, presidente di Modelli si Nasce Onlus

6.       Natalia Sinibaldi, presidente di La Chiave di Volta Odv

7.       Cristina Calandra, presidente di Autismo e Società Onlus

8.       Fabrizia Rondelli, presidente dell’Associazione l’Ortica Aps

9.       Sabatino De Blasio, presidente di Autismo Sociale Aps/Ets

10.   Vincenza Amato, presidente di ParlAutismo

11.   Amelia Mangiacapra, presidente di Autismo e Aba Ets

12.   Giorgio Marino, presidente di AGAN Aps

13.   Marco Basile, presidente di SpecialmenteNoi Onlus

14.   Patrizia Fabbricatti, presidente di Fondazione Giovanni Campaniello

15.   Gianfranco Di Bartolo, presidente Associazione Nazionale Partite Iva
Federate

16.   Vincenzo Abate, presidente de La Forza del Silenzio Onlus

17.   Antonio Riggio, presidente di Autismo in Movimento Aps

18.   Angela Rizzo, responsabile Servizi Sociali di Cittadinanza Attiva
Regione Sicilia

19.   Antonio Morena, presidente di GeniAut Aps

20.   Annamaria Padula, presidente di Autismo in Movimento Basilicata

21.   Marco Bonanno, presidente di Associazione bambini speciali

22.   Salvatore Potenzone, presidente dell’Associazione Nati per la Vita Ets

23.   Claudio Cardile, presidente dell’Associazione Il Volo Ets

24.   Rocco Mario Pietro Bove, presidente Associazione FÚSIS

25.   Mariapia Vernile, presidente CUAMJ – Centro Universo Autismo
Meridionale Jonico

26.   Alberto Brunetti, presidente Fondazione Nazionale Il domani
dell’Autismo

27.   Carmen Mosca, presidente Associazione Orientamento Autismo

28.   Antonio Culicelli, presidente di Noi Possiamo Aps

29.   Rita Montalbano, presidente Associazione Crescere Insieme

30.   Stefania Sciurti, presidente dell’Associazione D.A.I. Reagiamo Onlus

31.   Gino D’Errico, presidente Associazione L’altalena di Arianna Odv

*e le seguenti Persone*

Tiziana Valsecchi, responsabile blog Nella casa di Dorothy

Lucia Cervato, Piacenza

-- 
*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
*http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
-------------- parte successiva --------------
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