<div dir="ltr">Carissima, Carissimo,<div><blockquote type="cite"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div class="gmail_quote"><div dir="ltr"><div>Ci dobbiamo opporre alla cancellazione della linea guida n.21 già effettuata dall'ISS sul suo albo ufficiale e al suo peggioramento con gli aggiornamenti.</div><div>A febbraio 2021 le prime 4 raccomandazioni sugli psicofarmaci erano una manovra di medicina difensiva.</div><div>A novembre le raccomandazioni che sono state proposte agli stakeholders costituiscono una manovra di medicina difensiva dei bilanci delle ASL, perchè potranno fornire le psicoterapie e gli interventi psicopedagogici che costano meno, invece che quelli intensivi precoci, che nel mondo hanno dimostrato di avere maggiore efficacia</div><div>.</div><div>Tutto il materiale è reperibile nel sito <a href="http://apriautismo.it/" target="_blank">apriautismo.it</a> sotto DOCUMENTI.</div><div>Questa la lettera aperta che è stata già sottoscritta da oltre 70 associazioni.</div><div>vedi <a href="http://www.informareunh.it/una-lettera-appello-sullaggiornamento-della-linea-guida-21-sullautismo-in-eta-evolutiva/" target="_blank">http://www.informareunh.it/una-lettera-appello-sullaggiornamento-della-linea-guida-21-sullautismo-in-eta-evolutiva/</a></div><div>I Presidenti delle Associazioni che desiderano aderire possono farlo attraverso il modulo online pubblicato a questo <a href="https://forms.gle/weG3RTdDdne2W7HDA" target="_blank"><span style="box-sizing:inherit;font-weight:bolder">link</span></a>, nel quale è disponibile anche l’elenco, in continuo aggiornamento, dei soggetti aderenti.</div><div>Anche i privati possono dare la loro firma, separatamente, sullo stesso link</div><div>Cordiali saluti</div><div>il Presidente di A.P.R.I.</div><div>Carlo Hanau</div></div></div></div></div></blockquote><div>Ecco il testo che trovate anche sul LINK per la firma, con le firme già apposte</div><div><br></div><div><br></div><div><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Dopo aver letto l’attuale proposta agli stakeholders di un aggiornamento
della Linea Guida n. 21 sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) in Età
Evolutiva, redatta dal panel dell’ISS e pubblicata a novembre 2022</p>
<p class="MsoNormal" align="center" style="text-align:center;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">PREMESSO CHE</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpFirst" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:106%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span></span><u>Sulla procedura adottata nella produzione della LG</u>: le Associazioni contestano la procedura seguita
dall’ISS nella produzione della linea guida, poiché ha applicato un suo
regolamento che viola la norma del Codice del Terzo Settore del 2017 e, così facendo,
esclude dal panel che produce la linea guida le Società scientifiche che sono
state ammesse dalla legge Gelli-Bianco, le associazioni iscritte al Registro
unico del Terzo Settore, le associazioni di persone con disabilità o di loro
familiari, come indicato nella Convenzione ONU sui Diritti delle persone con
disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009. Sull’argomento è
pendente un ricorso straordinario al Capo dello Stato presentato nel giugno
2021 da alcune associazioni firmatarie della presente che non ha ancora avuto
risposta</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpLast" style="margin:0cm 0cm 8pt 18pt;text-align:justify;line-height:106%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>Sul Registro dell’ASD:</u> si contesta altresì che non vi sia alcuna
raccomandazione sull’istituzione di un Registro nazionale dell’ASD (disturbi
dello spettro autistico), che è una premessa necessaria per la programmazione
nazionale sanitaria, sociosanitaria, socioassistenziale e scolastica</p>
<p class="MsoNormal" align="center" style="text-align:center;line-height:106%;margin:0cm 0cm 8pt;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">SEGNALIAMO QUANTO SEGUE</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpFirst" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>Registro
dell’ASD</u>: I dati di
prevalenza italiani segnalati nella fascia d’età 7-9 anni sono pari a 1,35% -
circa 1 su 74 nati– e si riferiscono a 4 anni fa (2018), ma non riguardano
tutte le Regioni né tutte le età (solo Piemonte ed Emilia Romagna hanno il
Registro dell’ASD con dati aggiornati al 2021); i CDC di Atlanta (Centers for
Disease Control and Prevention) del Governo USA, nel marzo 2022, hanno fornito un
dato di prevalenza per il 2018 di 1 su 44 bambini di 8 anni di età. Un corretto
ed aggiornato Registro di ASD permetterebbe di avere: dati di prevalenza reali,
classificazione di bisogni di salute e sociali che servirebbero per orientare
la presa in carico, comprese le diagnosi nosografiche entro i 24 mesi di vita,
con conseguente presa in carico precoce ed interventi intensivi, i servizi, gli
stanziamenti economici e la programmazione/aggiornamento della formazione delle
risorse umane.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>Pubblicazioni
Italiane e altre pubblicazioni e LG internazionali</u>: le LG si devono applicare in Italia e
mancano pubblicazioni ed articoli scientifici italiani, nonostante da più di 10
anni l’Italia abbia Servizi Sanitari che fanno diagnosi accurate,
somministrando test validati dalla Comunità scientifica internazionale e
successivi follow up di controllo e verifica. Non sarebbe stato pertinente
usufruire anche dei dati dei maggiori centri di diagnosi italiani? Non sarebbe
stato utile ed auspicabile utilizzare anche le LG internazionali (non solo NICE
e SIGN, ma anche la traccia per tutte le linee guida europee ESCAP, ed altre, a
titolo esemplificativo e non esaustivo, come quella dell’American Academy of
Pediatrics e quella neo-zelandese)? Non sarebbe stato importante valutare anche
l’altra recente e autorevole letteratura scientifica di Lancet invece di
fermarsi all’inizio del 2020? Questo aggiornamento nasce già vecchio da un
punto di vista scientifico!</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>Complessità
biologica e Prevenzione</u>: c’è
ormai evidenza scientifica sulla complessità biologica dell’ASD che, sotto i
comportamenti “core”, nasconde varie compromissioni clinico-organiche
responsabili di traiettorie di sviluppo atipiche, poco o per nulla indagate. Già
si conoscono circa 1000 condizioni genetiche rare e ultra rare correlate ai
comportamenti collegati all’ASD, di cui circa 100 monogeniche, che devono
essere indagate “a pacchetto” nell’esoma, come propone la SIGU, Società
Italiana di Genetica Umana, prevedendolo nel Nomenclatore tariffario in via di
approvazione. La LG autismo 2022 omette totalmente questi fondamentali diritti
a conoscere la diagnosi eziologica, che può essere molto utile per decidere consapevolmente
ulteriori gravidanze e per indirizzare la ricerca e la cura. Senza un
protocollo aggiornato che indaghi sia la parte biologica all’esordio dell’ASD sia
le traiettorie di sviluppo che, nel tempo, comportano grande complessità nella
gestione, risulta difficile iniziare ricerche e cure mirate per provvedere in
modo efficace ai bisogni di salute delle persone con ASD, in special modo in età
evolutiva. Per evitare i danni permanenti occorre conoscere ed intervenire
precocemente nei primissimi anni di vita.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">La
prevenzione prenatale già oggi è possibile e va estesa, ad esempio, proteggendo
la donna in gravidanza dagli effetti delle polveri da traffico e dell’alcol.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Gli
interventi indicati come “psicosociali” dovrebbero essere abbinati ad indagini
clinico-organiche affidate ad équipe inter e multidisciplinari, formate e
costantemente aggiornate anche per evitare o ridurre l’utilizzo degli psicofarmaci
nell’arco di vita, di piena competenza del Servizio Sanitario Nazionale e
regionale.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>Interventi
“psicosociali”</u>: l’attuale
aggiornamento della LG autismo classifica come “psicosociali” quelli che nella
realtà dei minori sono interventi psicoeducativi o terapie psicologiche. Il
testo analizzato, infatti, così nomina le terapie psicologiche e tutti gli
altri interventi necessari, eccetto quelli farmacologici, in modo non
condivisibile.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Le
Raccomandazioni proposte nell’attuale aggiornamento della LG 21 suggeriscono di
usare tutti gli interventi maggiormente utilizzati nel mondo, ma tutte le
raccomandazioni sono condizionate allo stesso modo, perché ognuna è “basata su
una qualità molto bassa delle prove”.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Queste raccomandazioni
fanno riflettere: le verifiche dei risultati mancano totalmente oppure sono
ovunque insufficienti oppure si è voluto pretendere prove quasi impossibili
come gli RCT in doppio cieco che sono possibili per i farmaci ma quasi
impossibili per gli interventi psicosociali. Tale risultato giustificherebbe
quasi ogni tipo di intervento usualmente praticato, senza fare le dovute
differenze tra interventi con maggiore evidenza di efficacia e gli altri.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Gli interventi
educativi/abilitativi/riabilitativi (impropriamente definiti “psicosociali”)
sono parte integrante della cura di cui è titolare il Servizio sanitario
nazionale.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Finora quasi tutti gli
interventi impropriamente definiti “psicosociali” praticati nel nostro Paese
sono erogati da servizi privati, molti con spesa a carico delle famiglie.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">L’aggiornamento delle LG
deve dare indicazioni chiare sulla titolarità del servizio sanitario pubblico,
anche per le prestazioni erogate in regime di accreditamento a strutture
private convenzionate. E’ il servizio sanitario che deve stabilire gli standard
delle prestazioni sanitarie, nonché quelle educative/abilitative/riabilitative
parte integrante delle cure sanitarie.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Se dall’aggiornamento
della LG non vengono indicazioni chiare anche quel poco che il servizio pubblico
produce direttamente, o dà in appalto, continuerà a fare quanto da sempre
veniva fatto, con lo schema di due ore di logopedia e psicomotricità che non
rispondono ai bisogni di cura dei bambini con ASD.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Si rischia che, qualora
occorrano interventi intensivi, si scelgano, indipendentemente dall’efficacia,
quelli che hanno un costo a bilancio inferiore e che non implichino cambiamenti
nelle istituzioni. Inoltre, se poi si è veramente convinti che nessun
intervento di tipo “psicosociale” possa essere utile nel disturbo dello spettro
autistico (cosa non vera se si analizza con competenza adeguata la
letteratura), allora bisognerebbe avere fino in fondo il coraggio di
sconsigliarli tutti.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>DSM
5</u>: il manuale diagnostico
degli psichiatri americani oggi in vigore (DSM 5) ci descrive l’autismo in base
ai bisogni di supporto, distinguendo tre livelli che vanno letti in modo
multidimensionale (a seconda delle aree che vengono coinvolte). L’attuale
aggiornamento della LG 21 sull’ASD in età evolutiva non affronta minimamente
questo criterio e parla di autismo in modo generico. Solamente attraverso le
pubblicazioni analizzate si evince che vi possono essere livelli di supporto
differenti. Sarebbe stato opportuno, invece, analizzare gli interventi in base
ai bisogni di supporto e alle esigenze di una popolazione estremamente
variegata e differentemente distribuita nello spettro. Quasi sempre l’estrema
rigidità nella selezione delle pubblicazioni ha ristretto enormemente il
materiale utilizzabile e non ha consentito l’analisi per sottogruppi.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>NPI
e Psichiatria</u>: nell’aggiornamento
della LG non c’è alcuna previsione di potenziamento dei reparti di
Neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza (NPIA) e dei reparti di
Psichiatria (per i futuri adulti), a fronte di un aumento costante ed
importante delle diagnosi di ASD. Nelle NPIA i tempi di attesa sono così lunghi
da impedire interventi precoci e, nel tempo, di provvedere ad una presa in
carico costante ed efficace. I reparti di Psichiatria non sono in continuità
con le NPIA, come vorrebbe il DSM, gravati da carenza di personale, non
aggiornato adeguatamente né in grado di effettuare diagnosi differenziali.
Ancora più grave la situazione nei Centri diurni, nelle Rsd e nelle Rsa, luoghi
in cui si gestiscono le persone con ASD con un uso eccessivo e troppo
disinvolto di psicofarmaci in assenza di percorsi psicoeducativi, terapie
psicologiche e progetti di vita personalizzati.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Coerentemente
con la complessità biologica delle persone con ASD, da inquadrare in modo
sistemico, si avverte la mancanza di veri e propri poli diagnostici con équipe
inter e multidisciplinari (non solo NPIA e Psichiatria) al fine di fare fronte
ai complessi bisogni di salute delle persone con ASD e per una presa in carico a
360° nel corso della vita, pertanto in continuità tra l’età evolutiva e quella
adulta.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>LEA
e LEPS</u>: in modo marginale
si parla di coinvolgimento della scuola, mentre ogni intervento della NPIA per
i minori in ambito educativo/abilitativo/riabilitativo dovrebbe focalizzarsi
sul benessere e la dignità individuale ma anche sulle ripercussioni successive in
ambito sociale (autonomie, relazione, comunicazione, sviluppo di abilità, ecc).
Le persone autistiche secondo l’art. 60 dei LEA (livelli essenziali di
assistenza) dovrebbero poter contare sui più efficaci interventi
psicoeducativi, in un’ottica di lungo termine; è altrettanto importante che
questi poi siano integrati con i LEPS (livelli essenziali di prestazioni
sociali), ovvero che sia realizzata l’integrazione tra interventi sanitari e sociosanitari
afferenti al Servizio sanitario, che ha l’obbligo di coordinarsi con i servizi
socio-assistenziali (articolo 1, legge 833/1978) per garantire le prestazioni LEPS
aggiuntive, laddove la persona autistica ne abbia necessità e diritto, ai sensi
della normativa vigente, finalizzati al benessere globale della persona, a
partire dalla scuola. Nulla di questo importante processo sinergico emerge dall’attuale
aggiornamento della LG 21 sull’autismo.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>Adolescenti</u>: i grandi assenti dell’età evolutiva nell’attuale
aggiornamento della LG 21 autismo sono gli adolescenti! Eppure è un’età critica
e nell’autismo ancora di più. E’ quell’età nella quale si costruiscono le
premesse per l’età adulta. Pochi i dati nelle pubblicazioni scientifiche
analizzate (che riguardano soprattutto persone al di sotto dei 12 anni). Ci si
chiede: cosa suggerire a questa parte della popolazione autistica? La scuola
prepara veramente all’inclusione lavorativa e alla vita sociale? Agisce in
sinergia con le altre agenzie pubbliche nell’unico progetto di vita a lungo
termine?</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>Farmaci</u>: l’attuale aggiornamento della LG 21 autismo
non menziona le raccomandazioni sull’utilizzo degli antipsicotici pubblicate
dall’ISS stesso nel febbraio 2021, ma non le annulla, mentre analizza i vari
interventi “psicosociali” (ovvero quelli psicoeducativi e le terapie
psicologiche). Questo è un dato molto preoccupante! Quasi 25.000 firme, di
esperti, di rappresentanti di associazioni e di persone, hanno firmato e
sostenuto la petizione su Change.org, contraria alle raccomandazioni degli
psicofarmaci off label in età evolutiva, ed auspicano un ritiro delle
raccomandazioni dell’ISS di febbraio 2021 che autorizzano gli antipsicotici per
tutti i bambini con ASD. Trascura sia la farmacogenetica delle persone
autistiche sia gli effetti paradosso degli psicofarmaci, anche in associazione,
sul lungo periodo.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Inoltre, non prende in
considerazione l’utilizzo di integratori che incidono positivamente sulle compromissioni
clinico organiche né la letteratura a supporto della cannabis terapeutica al
posto degli psicofarmaci. L’ISS dovrebbe esprimersi anche su questi argomenti.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-family:Symbol">·<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman"">
</span></span><u>Assistenza
ospedaliera</u>: non vi è
alcun accenno alle difficoltà che incontrano le persone autistiche in ospedale,
specie nel pronto soccorso, e nei vari presìdi medici. Molti sono i bambini e i
ragazzi che non riescono a sostenere una visita odontoiatrica, un prelievo, altre
indagini diagnostiche. Il diritto alla cura passa anche attraverso un’adeguata assistenza
sanitaria, percorsi dedicati e personale medico e altro personale sanitario
formato. In tale senso la rete DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), che
si sta ampliando in tutta Italia grazie ai fondi del PNRR gestiti dall’ISS,
dovrebbe fornire risposte alla popolazione con ASD non autosufficiente e/o non
collaborante. Particolare attenzione dovrebbe essere prestata alla formazione
della componente della forza pubblica che collabora nel trasporto in ambulanza delle
persone in momenti di crisi acuta.</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpLast" style="margin:0cm 0cm 8pt 18pt;text-align:justify;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"> </p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">IN CONCLUSIONE:</p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">serve ricerca per elaborare strategie immediate di prevenzione applicando
quella parte della prevenzione genetica ed epigenetica già ora possibile, favorire
un grande investimento nella ricerca di base, già da tempo in atto nei Paesi
avanzati, per ampliare i contenuti della prevenzione e della cura. Occorre adeguata
formazione delle équipe mediche specialistiche inter e multidisciplinari,
corretto e completo inquadramento clinico organico, efficaci interventi
psicoeducativi erogati dal SSN in sinergia con la scuola, una normativa
nazionale per la costruzione di un registro e la gestione e il controllo dei
casi (sul modello dell’ADHD), dando loro la responsabilità della diagnosi e
cura degli stessi; integrazione tra sanitario e sociosanitario, il coordinamento con il
settore socio-assistenziale, la co-progettazione e la co- programmazione di
servizi per garantire dignità alle persone, la loro piena inclusione sociale e la
certezza di pari opportunità.</p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">I LEA, ora all’esame della Conferenza Stato Regioni, devono prevedere
le figure, le competenze e le tariffe del personale che si deve dedicare
specificamente all’assistenza dell’ASD negli interventi indicati come “psicosociali”
(ovvero psicoeducativi e terapie psicologiche). Nei LEA il Nomenclatore tariffario
classifica l’ASD tra le psicosi, facendo riferimento all’ICD9 ormai superato da
decenni, mentre ASD e psicosi sono soltanto una possibile co-occorrenza. <a name="_Hlk123671528">Stanno prendendo piede sia l’utilizzo della PEA come
antinfiammatorio sia della cannabis terapeutica al posto degli psicofarmaci.
L’ISS dovrebbe valutare la letteratura scientifica a supporto</a>.</p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Infine, l’attuale aggiornamento della LG 21 sull’ASD in età evolutiva,
nonostante l’impiego di un lustro e di risorse considerevoli (circa un milione
di Euro), appare deficitario e non focalizzato sui reali bisogni dei bambini e
ragazzi autistici italiani e si ritiene necessario almeno riammettere la LG 21
del 2011 sul sito ufficiale dell’ISS, da dove inopinatamente è stata tolta.
Urge invece pubblicare la parte riguardante gli adulti, quasi assente nella LG
21 del 2011.</p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">9 gennaio 2023</p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><u>i promotori</u></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano
Diritti Autismo Aps</p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Carlo Hanau,
presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana
sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. <a href="http://www.apriautismo.it" style="color:rgb(5,99,193)">www.apriautismo.it</a> <a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" target="_blank" style="color:rgb(5,99,193)"><span style="color:rgb(17,85,204);background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</span></a></p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Claudia Nicchiniello, Legal advisor</p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><u>e le seguenti Associazioni/Enti</u></p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpFirst" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">1.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Irene
Cossu Demelas, presidente di Luce per l’autismo Odv aderente al CSA
(Coordinamento Sanità Assistenza) di Torino</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">2.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Adelaide
Da Cruz, presidente di Mondo Disabili Future Odv</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">3.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Corrado
Sessa, presidente di L’Emozione non ha voce Onlus</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">4.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Roberto
Torta, presidente di Genitori e Autismo Aps</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">5.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Silvia
Cento, presidente di Modelli si Nasce Onlus</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">6.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Natalia
Sinibaldi, presidente di La Chiave di Volta Odv</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">7.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Cristina
Calandra, presidente di Autismo e Società Onlus</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">8.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Fabrizia
Rondelli, presidente dell’Associazione l’Ortica Aps</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">9.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Sabatino
De Blasio, presidente di Autismo Sociale Aps/Ets</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">10.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Vincenza
Amato, presidente di ParlAutismo</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">11.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Amelia
Mangiacapra, presidente di Autismo e Aba Ets</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">12.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Giorgio
Marino, presidente di AGAN Aps</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">13.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Marco
Basile, presidente di SpecialmenteNoi Onlus</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">14.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Patrizia
Fabbricatti, presidente di Fondazione Giovanni Campaniello</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">15.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Gianfranco
Di Bartolo, presidente Associazione Nazionale Partite Iva Federate</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">16.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Vincenzo
Abate, presidente de La Forza del Silenzio Onlus</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">17.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Antonio
Riggio, presidente di Autismo in Movimento Aps</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">18.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Angela
Rizzo, responsabile Servizi Sociali di Cittadinanza Attiva Regione Sicilia</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">19.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Antonio
Morena, presidente di GeniAut Aps</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">20.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Annamaria
Padula, presidente di Autismo in Movimento Basilicata</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">21.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Marco
Bonanno, presidente di Associazione bambini speciali</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">22.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Salvatore
Potenzone, presidente dell’Associazione Nati per la Vita Ets</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">23.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Claudio
Cardile, presidente dell’Associazione Il Volo Ets</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">24.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Rocco
Mario Pietro Bove, presidente Associazione FÚSIS</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">25.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Mariapia
Vernile, presidente CUAMJ – Centro Universo Autismo Meridionale Jonico</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">26.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Alberto
Brunetti, presidente Fondazione Nazionale Il domani dell’Autismo</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">27.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Carmen
Mosca, presidente Associazione Orientamento Autismo</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">28.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Antonio
Culicelli, presidente di Noi Possiamo Aps</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">29.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Rita
Montalbano, presidente Associazione Crescere Insieme</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpMiddle" style="margin:0cm 0cm 0cm 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">30.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Stefania
Sciurti, presidente dell’Associazione D.A.I. Reagiamo Onlus</p>
<p class="gmail-MsoListParagraphCxSpLast" style="margin:0cm 0cm 8pt 18pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">31.<span style="font-variant-numeric:normal;font-variant-east-asian:normal;font-stretch:normal;font-size:7pt;line-height:normal;font-family:"Times New Roman""> </span>Gino
D’Errico, presidente Associazione L’altalena di Arianna Odv</p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><u>e le seguenti Persone</u></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Tiziana Valsecchi, responsabile blog Nella casa di Dorothy</p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Lucia Cervato, Piacenza</p>
<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;margin:0cm 0cm 8pt;line-height:107%;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><u><span style="text-decoration-line:none"> </span></u></p></div>-- <br><div dir="ltr" class="gmail_signature" data-smartmail="gmail_signature"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><b>invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</b></div><div><b><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" target="_blank">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></b></div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. </div><div dir="ltr">Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link <a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a></div><div><br><br style="color:rgb(34,34,34)"></div></div></div></div></div>