[autismo-biologia] posizione di società scientifiche e professionali su Linee Guida autismo ISS

Dom 26 Feb 2023 14:26:56 CET

Buongiorno a tutti
parlo in qualità di genitore di un bambino nello spettro livello 3 verbale
che oggi ha 7 anni (diagnosi a 2).

A mio modesto parere la questione oltre che medico-sociale è,
inevitabilmente anche e forse soprattutto (ahimè) economica.

Per avere dopo 5 anni di attesa e promesse da parte dell'ASL qualche ora di
terapia comportamentale ed un paio di logopedia ho dovuto fare ricorso al
TAR e spero che quest'ultimo riconosca a mio figlio le ore aggiuntive
richieste.

Nel frattempo intorno a mio figlio, nel contesto in cui trascorre gran
parte della sua quotidianità (scuola) ha avuto ed ha tutt'ora:
- un insegnante di sostegno (20 ore)
- assistente comunicazione (15 ore)
- assistente alle autonomia (15 ore)

....nessuno di questi soggetti è qualificato!

Totale 50 ore settimanali che equivalgono grossomodo ad un costo lordo
forfettario mensile per la collettività compreso tra i 6.000 e gli 8.000
euro

Basterebbe, forse, solo promuovere una legge quadro (che metta al tavolo
miur, min salute, MEF, regioni e anci) che obblighi l'assegnazione a scuola
di risorse dedicate specializzate per poter costruire un percorso adeguato
e strutturato ottimizzando le risorse economiche della collettività ed i
rapporti costi-benefici anche in chiave sociale?

Spesso mi chiedo: possibile che nessuno ad oggi (associazioni) non ci abbia
ancora pensato? forse è una proposta normativa di "difficile" attuazione?
scuola/asl/servizi sociali non possono continuare a lavorare a
compartimenti stagni...si parla di qualità Life, progetto di vita (bla bla
bla) senza essere concreti (il più delle volte) così come spesso ahimè si
parla di inclusione nella scuola ... .... ...

se mio figlio oggi avesse (e avesse avuto a partire dalla scuola
dell'infanzia) 3 operatori QUALIFICATI ripeto QUALIFICATI in grado di
lavorare in equipe con ASL/famiglia forse neanche avrei avvertito la
necessità di fare ricorso al TAR per ottenere il riconoscimento di terapie
in convenzione....

costi "improduttivi" che se ottimizzati sono potenzialmente in grado di
produrre notevoli benefici per i nostri figli, le famiglie e la
collettività intera.

Se l'idea non è stata mai indagata in passato mi rendo disponibile,
personalmente, a collaborare per promuovere una simile proposta di legge.
Saluti
Antonio f.

PS: quando ho proposto alla dirigente scolastica la possibilità di fare
entrare a spese della famiglia un operatore specializzato per 4/5 ore a
settimana in affiancamento e supporto mi ha risposto in modo abbastanza
perentorio e seccato NO, questa è scuola non è una clinica di
riabilitazione...se vuole può fare fare un osservazione

tutto questo lo trovo assurdo!

Il dom 26 feb 2023, 12:00 daniela <daniela a autismo33.it> ha scritto:

> Il 15 gennaio scorso Avvenire ha dedicato al tema delle linee guida
> sull’autismo un articolo che merita di essere letto.
>
> Nell’articolo sono intervistati i neuropsichiatri Massimo Molteni, che
> faceva parte del panel sulle linee guida, ma si è astenuto per le
> raccomandazioni sui farmaci in quanto dichiarava di avere conflitti
> d’interesse, e Chiara Pezzana, direttrice scientifica del Centro per
> l'autismo di Novara - Associazione Enrico Micheli.
>
> A parte un fraintendimento del giornalista, che non ha capito che le
> strategie comportamentali e le strategie basate sull’analisi applicata
> del comportamento sono la stessa cosa, là dove dice “ gli estensori
> della proposta di linee guida avrebbero ridimensionato i paragrafi
> dedicati alle strategie comportamentali per privilegiare le strategie
> basate sull'analisi applicata del comportamento”  mi pare che l’articolo
> sia tutt’altro che superficiale.
>
>     Daniela Mariani Cerati
>
> Ecco l'articolo di Avvenire
>
>
> Bambini autistici, quale cura? Le famiglie chiedono chiarezza
> Avvenire del 15/01/2023
> Fanno discutere le linee guida in preparazione al ministero della
> Salute. Servono davvero? E quali? Le opinioni degli esperti.
> Nuove linee guida per la cura dei disturbi da spettro autistico.
> Potrebbe sembrare una questione per addetti ai lavori e invece è un tema
> che coinvolge nel nostro Paese, più o meno direttamente, 600mila
> persone. Tante sono coloro alle prese con questa condizione - definirla
> patologia sarebbe fuorviante - e cioè tra l'1 e 2 per cento della
> popolazione, quattromila nuovi casi ogni anno, i maschi con un incidenza
> quattro volte superiore alle femmine. E i numeri crescono ancora.
> Difficile capire perché.
> Ma dove nasce la polemica sulle linee guida? L'Istituto Superiore di
> Sanità ha incaricato fin dal 2017 il Centro nazionale per l'eccellenza
> clinica (CNEC) di stendere un documento capace di sintetizzare il meglio
> della ricerca scientifica desunta dalla letteratura di settore. Ma il
> documento sotto esame non piace ad alcune società di settore. Proteste
> documentate sono state inviate al Ministero dall'Associazione italiana
> di analisi e modificazione del comportamento e terapia comportamentale e
> cognitiva (Aiamc); dall'Association for the advancement of radical
> behavior analysis (Aarba); dall'Italy associate chapter di Abai
> (Iacabai); dall'Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla
> sindrome di Down e da altre realtà.
> Tanti i punti contestati. Secondo i firmatari della protesta, gli
> estensori della proposta di linee guida avrebbero ridimensionato i
> paragrafi dedicati alle strategie comportamentali per privilegiare le
> strategie basate sull'analisi applicata del comportamento
>   che, sostengono, risultano molto gradite «agli operatori che fanno
> riferimento alla psicodinamica e alla psicanalisi lacaniana, quelli che
> ancora sostenevano l'ipotesi della madre frigorifero» (l'autismo cioè
> come conseguenza di carenze affettive da parte della madre). Contestato
> anche il fatto che nella prima parte della proposta di linea guida per
> bambini e adolescenti con autismo - secondo le associazioni un classico
> esempio di "medicina difensiva" - si raccomandi l'uso di psicofarmaci e
> in particolare degli antipsicotici ai bambini con autismo, senza
> aggiungere neppure una condizione che esiga una patologia psichiatrica.
> Ma non basta. Si lamenta il fatto che linee guida già collaudate, come
> quelle dell'American Academy of Pediatrics (Aap), siano state
> volutamente ignorate. Nella protesta firmata dalle associazioni di cui
> sopra si segnala inoltre «la grave carenza di operatori pubblici e
> privati a fronte delle richieste di prestazioni per una platea di casi
> di disturbo dello spettro autistico molto grande e in fortissimo
> aumento». Le linee guida n.21 - quelle cancellate secondo l'accusa
> dall'ipotesi di riforma - raccomandavano inoltre trattamenti terapeutici
> di almeno 25 ore la settimana, che, ribadiscono i responsabili delle
> associazioni firmatarie, il Servizio sanitario non sarebbe in grado di
> assicurare.
> Molteni (Nostra Famiglia): «Non saranno lo strumento risolutivo per la
> cura»
> Accuse davvero circostanziate? «Prima di avventurarci nel merito di
> questa protesta diciamo subito che ci muoviamo in un ambito di grande
> complessità e di sofferenza profonda delle persone e delle famiglie
> coinvolte che, quindi, esige cautela e prudenza. Non ci sono solo il
> nero e il bianco, ma una vastissima gamma di grigi», risponde Massimo
> Molteni, neuropsichiatra direttore scientifico della "Nostra Famiglia"
> che con i suoi 27 centri di ricerca e cura da Nord a Sud è la più grande
> realtà nazionale per l'assistenza dei bambini disabili e svantaggiati.
> «Le linee guida - ribadisce Molteni non saranno e non potranno essere lo
> strumento risolutivo della terapia contro l'autismo. Mi sembra che le
> attese siano state un eccessive, e forse in troppi hanno pensato e
> pensano di utilizzarle un po' strumentalmente, anche come arma di
> pressione politica. Le linee-guida analizzano con metodo
> critico/statistico le evidenze pubblicate su tutte le riviste
> scientifiche mondiali e danno un "grading" di attendibilità basate sulla
> letteratura circa l'utilizzo di strumenti diagnostici o terapie in
> determinate patologie: in un campo come l'autismo spesso le evidenze
> sono contraddittorie e basate su casistiche ridotte o ottenute con
> metodi non sempre scientificamente rigorosi (anche per la enorme
> difficoltà anche metodologica a fare ricerca in questo settore). Se non
> si analizza correttamente e con metodo tutta la letteratura presente
> sulle riviste, si rischia di giudicare risultati promettenti come se
> fossero verità incontestabili. Chi è abituato a un'analisi attenta della
> letteratura scientifica sa che negli ultimi 6/7 anni non ci sono state
> novità eclatanti nel campo delle terapie per l'autismo. : le linee guida
> non fanno altro che fotografare ciò che al momento in letteratura è
> presente».
> Anche sull'accusa relativa all'utilizzo di farmaci antipsicotici, il
> direttore scientifico della "Nostra Famiglia" si dice molto dubbioso.
> «Sotto i 5/6 anni non se ne danno per "curare" l'autismo, ma neppure
> quando il bambino è più grande. Anche per quanto riguarda i cosiddetti
> trattamenti comportamentali, cioè l'analisi applicata del comportamento,
> occorre una precisazione. «La letteratura evidenzia come "probabilmente"
> le strategie comportamentali abbiano una efficacia (seppur moderata e
> nemmeno su tutti i soggetti con autismo): anche noi da anni stiamo
> provando ad applicare rigorosamente questi interventi comportamentali
> all'interno del SSN su centinaia di bambini piccoli con risultati a
> volte molto positivi; e sappiamo bene quanto sia complesso e complicato
> organizzativamente questo intervento e come il modello organizzativo/
> gestionale del SSN sia strutturalmente inadatto a rendere sostenibile e
> estendibile questa modalità (e infatti la associazione è costretta a
> ricorrere a fonti di finanziamento aggiuntive). Sono terapie certamente
> utili, ma quante ore alla settimana? Cinque, dieci, quindici? Nessun può
> stabilirlo a priori: e spesso si ha il sospetto anche di qualche
> finalità strumentale nel proporre in maniera standardizzata un numero di
> ore di intervento sempre più elevato. L'intervento va costruito in
> relazione al singolo bambino, al suo problema specifico, alla sua
> ricettività e alle condizioni del contesto che deve essere coinvolto e
> reso co-protagonista: l'età poi è sicuramente una variabile fondamentale
> perché l'efficacia è sicuramente in relazione con l'età del bambino -
> sottolinea Molteni -, sapendo che anche con questa metodologia ci sono
> bambini che purtroppo non manifestano miglioramenti significativi».
> Curioso, secondo il neuropsichiatra, affermare che le linee guida devono
> ispirarsi rigidamente a quelle fatte negli Stati Uniti o in altri Paesi.
> «Perché farle allora? Chi scrive le linee guida - spiega - analizza
> tutta la letteratura scientifica mondiale e tiene conto di quanto già
> elaborato in altri paesi: e così credo sia stato fatto anche questa
> volta, sapendo che questo è un campo in cui nessuno ha la bacchetta
> magica: la terapia vincente nessuno è ancora riuscito a metterla a
> punto. Giusto essere rigorosi e non creare eccessive illusioni». Infine
> il problema, sempre molto grave, dell'organizzazione e i costi dei
> servizi. «La distribuzione delle risorse e delle competenze in Italia,
> come si sa, varia da regione a regione: sono questioni ben note che
> originano in parte da storici gap, mai colmati, e in parte dalle
> modalità adottate per regionalizzare il SSN ( e che valgono per tutti
> gli aspetti sanitari e socio-sanitari). La tutt'altro che soddisfacente
> risposta offerta dal Servizio sanitario nazionale, in particolare alle
> condizioni di fragilità e di cronicità - fa notare Molteni - non può
> certo essere migliorata pubblicando le linee guida. In questi settori
> specifici, serve un radicale ripensamento, una "vera rivoluzione",
> gentile e mite, ma pur sempre rivoluzione».
> Pezzana (Centro autismo Novara): «Un aiuto ai genitori per trovare la
> strada giusta»
> Le linee guida? «Sono importanti e necessarie - osserva Chiara Pezzana,
> neuropsichiatra infantile, direttore scientifico del Centro per
> l'autismo di Novara - Associazione Enrico Micheli - perché uniformano
> quella che dovrebbe essere l'offerta corretta dal punto di vista
> terapeutico per le persone che seguiamo. In nessuna altra area della
> medicina sarebbe accettabile una così importante differenza nella
> qualità di offerta per lo stesso tipo di necessità. Senza linee guida
> che sintetizzino correttamente quello che la letteratura scientifica e
> l'esperienza dei clinici esperti definisce come efficace - osserva
> ancora - uno specialista potrebbe "vendere" il suo intervento preferito
> in assoluta assenza di riscontri scientifici e la famiglia dovrebbe solo
> "fidarsi" senza basi che la aiutino prendere la giusta decisione per il
> figlio».
> Anche per un genitore alle prese con la cura più efficace per il proprio
> figlio le linee guida sono una garanzia perché - aggiunge la specialista
> «contribuiscono a guidare un genitore nella scelta del giusto percorso.
> Purtroppo nel nostro campo davvero il rischio è quello di non sapersi
> districare tra molte proposte di cui una buona parte non sono per nulla
> a parità di efficacia. In più per ogni approccio considerato efficace
> andrebbe anche specificata l'intensità, la sequenza degli apprendimenti
> e da quale tipo di operatore andrebbe erogati».
> Ma sull'argomento Chiara Pezzana intende anche sgomberare il campo dagli
> equivoci a proposito dell'utilità delle linee guida: «Servono per
> garantire all'utente la qualità dell'intervento non per dire al
> professionista cosa deve fare. È anche vero che nel nostro campo non è
> tanto vero che la ricerca non procede ma che si tratta di una ricerca
> meno "di qualità" di quello che può essere la ricerca su un farmaco e
> con molte più variabili. Sarebbe forse stato meglio fare un
> aggiornamento della linea guida precedente con il sistema SIGN come ha
> fatto ad esempio la Scozia che prevede aggiornamenti periodici del testo
> originale con il sistema SIGN invece che utilizzare il sistema GRADE che
> non è del tutto adatto al tipo di ricerca "debole" che si trova nel
> nostro campo per cui anche studi randomizzati e controllati - prosegue
> l'esperta - non sono stati giudicati idonei a testimoniare l'efficacia
> di un trattamento. Nel campo dell'Autismo ad esempio qualunque linea
> guida nel resto del mondo considera efficace il trattamento precoce
> Early Start Denver Model sulla base di diversi studi randomizzati e
> controllati che invece nella nostra ultima linea guida non sono stati
> considerati idonei mettendo l'approccio Denver allo stesso livello di
> altri trattamenti molto più "dubbi"». Ma non è tutto. La direttrice
> scientifica del Centro per l'autismo di Novara ritiene «che l'assenza di
> esperti in analisi del comportamento (tra gli approcci più accreditati
> in tutto il mondo) nel panel di esperti sia stata di importante
> pregiudizio per la validità delle linee guida che risultano su questo
> argomento per quello che ho potuto vedere gravemente inesatte e
> farraginose».
> Con quali conseguenze? «Purtroppo questo renderà difficile la
> consultazione alle famiglie e nel momento in cui tutti i trattamenti
> sono giudicati di debole affaccia e messi tutti sullo stesso piano
> renderanno le linee guida poco consultabile aprendo ad un commercio poco
> controllato di "trattamenti" di ogni tipo».
> Il rischio di un atteggiamento simile, a parere di Chiara Pezzana, è
> evidente: «In questo modo ci allontaniamo anche dalla comunità
> scientifica internazionale e diamo come messaggio alle famiglie che
> "nulla serve" davvero, quando ogni buon professionista che si occupa di
> autismo sa che non è così».
> di Luciano Moia
>
>
>
>
>
>
> Il 2023-02-20 17:06 Francesco Nardocci ha scritto:
> > Una serie di Società Scientifiche e Professionali hanno preso
> > posizione in merito alla revisione delle "Linee Guida per l’Autismo
> > in età infantile" in via di ultimazione. Questa posizione è
> > consultabile al sito della testata giornalistica “Panorama della
> > Sanità” al link
> >
> > www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/
> > [1]pieno-supporto-allelaborazione-delle-linee-guida sullautismo
> > delIiss  [2]
> >
> > Un cordiale saluto Franco Nardocci
> >
> >
> >
> > Links:
> > ------
> > [1] http://www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/
> > [2]
> >
> https://www.panoramasanita.it/2023/02/15/pieno-supporto-allelaborazione-delle-linee-guida-sullautismo-delliss/
> > _______________________________________________
>
> _______________________________________________
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