[autismo-biologia] posizione di società scientifiche e professionali su Linee Guida autismo ISS

[daniela]

Il 15 gennaio scorso Avvenire ha dedicato al tema delle linee guida 
sull’autismo un articolo che merita di essere letto.

Nell’articolo sono intervistati i neuropsichiatri Massimo Molteni, che 
faceva parte del panel sulle linee guida, ma si è astenuto per le 
raccomandazioni sui farmaci in quanto dichiarava di avere conflitti 
d’interesse, e Chiara Pezzana, direttrice scientifica del Centro per 
l'autismo di Novara - Associazione Enrico Micheli.

A parte un fraintendimento del giornalista, che non ha capito che le 
strategie comportamentali e le strategie basate sull’analisi applicata 
del comportamento sono la stessa cosa, là dove dice “ gli estensori 
della proposta di linee guida avrebbero ridimensionato i paragrafi 
dedicati alle strategie comportamentali per privilegiare le strategie 
basate sull'analisi applicata del comportamento”  mi pare che l’articolo 
sia tutt’altro che superficiale.

    Daniela Mariani Cerati

Ecco l'articolo di Avvenire


Bambini autistici, quale cura? Le famiglie chiedono chiarezza
Avvenire del 15/01/2023
Fanno discutere le linee guida in preparazione al ministero della 
Salute. Servono davvero? E quali? Le opinioni degli esperti.
Nuove linee guida per la cura dei disturbi da spettro autistico. 
Potrebbe sembrare una questione per addetti ai lavori e invece è un tema 
che coinvolge nel nostro Paese, più o meno direttamente, 600mila 
persone. Tante sono coloro alle prese con questa condizione - definirla 
patologia sarebbe fuorviante - e cioè tra l'1 e 2 per cento della 
popolazione, quattromila nuovi casi ogni anno, i maschi con un incidenza 
quattro volte superiore alle femmine. E i numeri crescono ancora. 
Difficile capire perché.
Ma dove nasce la polemica sulle linee guida? L'Istituto Superiore di 
Sanità ha incaricato fin dal 2017 il Centro nazionale per l'eccellenza 
clinica (CNEC) di stendere un documento capace di sintetizzare il meglio 
della ricerca scientifica desunta dalla letteratura di settore. Ma il 
documento sotto esame non piace ad alcune società di settore. Proteste 
documentate sono state inviate al Ministero dall'Associazione italiana 
di analisi e modificazione del comportamento e terapia comportamentale e 
cognitiva (Aiamc); dall'Association for the advancement of radical 
behavior analysis (Aarba); dall'Italy associate chapter di Abai 
(Iacabai); dall'Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla 
sindrome di Down e da altre realtà.
Tanti i punti contestati. Secondo i firmatari della protesta, gli 
estensori della proposta di linee guida avrebbero ridimensionato i 
paragrafi dedicati alle strategie comportamentali per privilegiare le 
strategie basate sull'analisi applicata del comportamento
  che, sostengono, risultano molto gradite «agli operatori che fanno 
riferimento alla psicodinamica e alla psicanalisi lacaniana, quelli che 
ancora sostenevano l'ipotesi della madre frigorifero» (l'autismo cioè 
come conseguenza di carenze affettive da parte della madre). Contestato 
anche il fatto che nella prima parte della proposta di linea guida per 
bambini e adolescenti con autismo - secondo le associazioni un classico 
esempio di "medicina difensiva" - si raccomandi l'uso di psicofarmaci e 
in particolare degli antipsicotici ai bambini con autismo, senza 
aggiungere neppure una condizione che esiga una patologia psichiatrica.
Ma non basta. Si lamenta il fatto che linee guida già collaudate, come 
quelle dell'American Academy of Pediatrics (Aap), siano state 
volutamente ignorate. Nella protesta firmata dalle associazioni di cui 
sopra si segnala inoltre «la grave carenza di operatori pubblici e 
privati a fronte delle richieste di prestazioni per una platea di casi 
di disturbo dello spettro autistico molto grande e in fortissimo 
aumento». Le linee guida n.21 - quelle cancellate secondo l'accusa 
dall'ipotesi di riforma - raccomandavano inoltre trattamenti terapeutici 
di almeno 25 ore la settimana, che, ribadiscono i responsabili delle 
associazioni firmatarie, il Servizio sanitario non sarebbe in grado di 
assicurare.
Molteni (Nostra Famiglia): «Non saranno lo strumento risolutivo per la 
cura»
Accuse davvero circostanziate? «Prima di avventurarci nel merito di 
questa protesta diciamo subito che ci muoviamo in un ambito di grande 
complessità e di sofferenza profonda delle persone e delle famiglie 
coinvolte che, quindi, esige cautela e prudenza. Non ci sono solo il 
nero e il bianco, ma una vastissima gamma di grigi», risponde Massimo 
Molteni, neuropsichiatra direttore scientifico della "Nostra Famiglia" 
che con i suoi 27 centri di ricerca e cura da Nord a Sud è la più grande 
realtà nazionale per l'assistenza dei bambini disabili e svantaggiati.
«Le linee guida - ribadisce Molteni non saranno e non potranno essere lo 
strumento risolutivo della terapia contro l'autismo. Mi sembra che le 
attese siano state un eccessive, e forse in troppi hanno pensato e 
pensano di utilizzarle un po' strumentalmente, anche come arma di 
pressione politica. Le linee-guida analizzano con metodo 
critico/statistico le evidenze pubblicate su tutte le riviste 
scientifiche mondiali e danno un "grading" di attendibilità basate sulla 
letteratura circa l'utilizzo di strumenti diagnostici o terapie in 
determinate patologie: in un campo come l'autismo spesso le evidenze 
sono contraddittorie e basate su casistiche ridotte o ottenute con 
metodi non sempre scientificamente rigorosi (anche per la enorme 
difficoltà anche metodologica a fare ricerca in questo settore). Se non 
si analizza correttamente e con metodo tutta la letteratura presente 
sulle riviste, si rischia di giudicare risultati promettenti come se 
fossero verità incontestabili. Chi è abituato a un'analisi attenta della 
letteratura scientifica sa che negli ultimi 6/7 anni non ci sono state 
novità eclatanti nel campo delle terapie per l'autismo. : le linee guida 
non fanno altro che fotografare ciò che al momento in letteratura è 
presente».
Anche sull'accusa relativa all'utilizzo di farmaci antipsicotici, il 
direttore scientifico della "Nostra Famiglia" si dice molto dubbioso. 
«Sotto i 5/6 anni non se ne danno per "curare" l'autismo, ma neppure 
quando il bambino è più grande. Anche per quanto riguarda i cosiddetti 
trattamenti comportamentali, cioè l'analisi applicata del comportamento, 
occorre una precisazione. «La letteratura evidenzia come "probabilmente" 
le strategie comportamentali abbiano una efficacia (seppur moderata e 
nemmeno su tutti i soggetti con autismo): anche noi da anni stiamo 
provando ad applicare rigorosamente questi interventi comportamentali 
all'interno del SSN su centinaia di bambini piccoli con risultati a 
volte molto positivi; e sappiamo bene quanto sia complesso e complicato 
organizzativamente questo intervento e come il modello organizzativo/ 
gestionale del SSN sia strutturalmente inadatto a rendere sostenibile e 
estendibile questa modalità (e infatti la associazione è costretta a 
ricorrere a fonti di finanziamento aggiuntive). Sono terapie certamente 
utili, ma quante ore alla settimana? Cinque, dieci, quindici? Nessun può 
stabilirlo a priori: e spesso si ha il sospetto anche di qualche 
finalità strumentale nel proporre in maniera standardizzata un numero di 
ore di intervento sempre più elevato. L'intervento va costruito in 
relazione al singolo bambino, al suo problema specifico, alla sua 
ricettività e alle condizioni del contesto che deve essere coinvolto e 
reso co-protagonista: l'età poi è sicuramente una variabile fondamentale 
perché l'efficacia è sicuramente in relazione con l'età del bambino - 
sottolinea Molteni -, sapendo che anche con questa metodologia ci sono 
bambini che purtroppo non manifestano miglioramenti significativi».
Curioso, secondo il neuropsichiatra, affermare che le linee guida devono 
ispirarsi rigidamente a quelle fatte negli Stati Uniti o in altri Paesi. 
«Perché farle allora? Chi scrive le linee guida - spiega - analizza 
tutta la letteratura scientifica mondiale e tiene conto di quanto già 
elaborato in altri paesi: e così credo sia stato fatto anche questa 
volta, sapendo che questo è un campo in cui nessuno ha la bacchetta 
magica: la terapia vincente nessuno è ancora riuscito a metterla a 
punto. Giusto essere rigorosi e non creare eccessive illusioni». Infine 
il problema, sempre molto grave, dell'organizzazione e i costi dei 
servizi. «La distribuzione delle risorse e delle competenze in Italia, 
come si sa, varia da regione a regione: sono questioni ben note che 
originano in parte da storici gap, mai colmati, e in parte dalle 
modalità adottate per regionalizzare il SSN ( e che valgono per tutti 
gli aspetti sanitari e socio-sanitari). La tutt'altro che soddisfacente 
risposta offerta dal Servizio sanitario nazionale, in particolare alle 
condizioni di fragilità e di cronicità - fa notare Molteni - non può 
certo essere migliorata pubblicando le linee guida. In questi settori 
specifici, serve un radicale ripensamento, una "vera rivoluzione", 
gentile e mite, ma pur sempre rivoluzione».
Pezzana (Centro autismo Novara): «Un aiuto ai genitori per trovare la 
strada giusta»
Le linee guida? «Sono importanti e necessarie - osserva Chiara Pezzana, 
neuropsichiatra infantile, direttore scientifico del Centro per 
l'autismo di Novara - Associazione Enrico Micheli - perché uniformano 
quella che dovrebbe essere l'offerta corretta dal punto di vista 
terapeutico per le persone che seguiamo. In nessuna altra area della 
medicina sarebbe accettabile una così importante differenza nella 
qualità di offerta per lo stesso tipo di necessità. Senza linee guida 
che sintetizzino correttamente quello che la letteratura scientifica e 
l'esperienza dei clinici esperti definisce come efficace - osserva 
ancora - uno specialista potrebbe "vendere" il suo intervento preferito 
in assoluta assenza di riscontri scientifici e la famiglia dovrebbe solo 
"fidarsi" senza basi che la aiutino prendere la giusta decisione per il 
figlio».
Anche per un genitore alle prese con la cura più efficace per il proprio 
figlio le linee guida sono una garanzia perché - aggiunge la specialista 
«contribuiscono a guidare un genitore nella scelta del giusto percorso. 
Purtroppo nel nostro campo davvero il rischio è quello di non sapersi 
districare tra molte proposte di cui una buona parte non sono per nulla 
a parità di efficacia. In più per ogni approccio considerato efficace 
andrebbe anche specificata l'intensità, la sequenza degli apprendimenti 
e da quale tipo di operatore andrebbe erogati».
Ma sull'argomento Chiara Pezzana intende anche sgomberare il campo dagli 
equivoci a proposito dell'utilità delle linee guida: «Servono per 
garantire all'utente la qualità dell'intervento non per dire al 
professionista cosa deve fare. È anche vero che nel nostro campo non è 
tanto vero che la ricerca non procede ma che si tratta di una ricerca 
meno "di qualità" di quello che può essere la ricerca su un farmaco e 
con molte più variabili. Sarebbe forse stato meglio fare un 
aggiornamento della linea guida precedente con il sistema SIGN come ha 
fatto ad esempio la Scozia che prevede aggiornamenti periodici del testo 
originale con il sistema SIGN invece che utilizzare il sistema GRADE che 
non è del tutto adatto al tipo di ricerca "debole" che si trova nel 
nostro campo per cui anche studi randomizzati e controllati - prosegue 
l'esperta - non sono stati giudicati idonei a testimoniare l'efficacia 
di un trattamento. Nel campo dell'Autismo ad esempio qualunque linea 
guida nel resto del mondo considera efficace il trattamento precoce 
Early Start Denver Model sulla base di diversi studi randomizzati e 
controllati che invece nella nostra ultima linea guida non sono stati 
considerati idonei mettendo l'approccio Denver allo stesso livello di 
altri trattamenti molto più "dubbi"». Ma non è tutto. La direttrice 
scientifica del Centro per l'autismo di Novara ritiene «che l'assenza di 
esperti in analisi del comportamento (tra gli approcci più accreditati 
in tutto il mondo) nel panel di esperti sia stata di importante 
pregiudizio per la validità delle linee guida che risultano su questo 
argomento per quello che ho potuto vedere gravemente inesatte e 
farraginose».
Con quali conseguenze? «Purtroppo questo renderà difficile la 
consultazione alle famiglie e nel momento in cui tutti i trattamenti 
sono giudicati di debole affaccia e messi tutti sullo stesso piano 
renderanno le linee guida poco consultabile aprendo ad un commercio poco 
controllato di "trattamenti" di ogni tipo».
Il rischio di un atteggiamento simile, a parere di Chiara Pezzana, è 
evidente: «In questo modo ci allontaniamo anche dalla comunità 
scientifica internazionale e diamo come messaggio alle famiglie che 
"nulla serve" davvero, quando ogni buon professionista che si occupa di 
autismo sa che non è così».
di Luciano Moia






Il 2023-02-20 17:06 Francesco Nardocci ha scritto:
> Una serie di Società Scientifiche e Professionali hanno preso
> posizione in merito alla revisione delle "Linee Guida per l’Autismo
> in età infantile" in via di ultimazione. Questa posizione è
> consultabile al sito della testata giornalistica “Panorama della
> Sanità” al link
> 
> www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/
> [1]pieno-supporto-allelaborazione-delle-linee-guida sullautismo
> delIiss  [2]
> 
> Un cordiale saluto Franco Nardocci
> 
> 
> 
> Links:
> ------
> [1] http://www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/
> [2]
> https://www.panoramasanita.it/2023/02/15/pieno-supporto-allelaborazione-delle-linee-guida-sullautismo-delliss/
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