[autismo-biologia] RISPOSTA AL PRESIDENTE ANGSA ING.MARINO

Mar 15 Nov 2022 10:11:31 CET

RISPONDO IN MAIUSCOLO SOTTOLINEATO SOLTANTO PER DISTINGUERE LA RISPOSTA DAL
TESTO ORIGINALE DI GIOVANNI MARINO

Il giorno dom 13 nov 2022 alle ore 10:46 gmarino <melat a libero.it> ha
scritto:

  E' appena  stato pubblicato e tradotto  il documento Escap e subito si
sono innescate polemiche e  perfino minacce.

*LA POLEMICA E’ STATA INNESCATA DALLA DR.STELLINO, PRESIDENTE DI ANGSA
LAZIO. *

*IL RICORSO ALLA GIUSTIZIA NON È UNA MINACCIA*

Questo documento NON è una  Linea Guida e perciò non è confrontabile.

*IL TESTO DI ESCAP E' MOLTO DI PIU' DI UNA LINEA GUIDA DI UNO STATO
SINGOLO; NOI SIAMO CITTADINI DELL'EUROPA E QUESTO DOCUMENTO DOVREBBE ESSERE
LA BASE DI RIFERIMENTO DI TUTTE LE LINEE GUIDA DEGLI STATI DELLA COMUNITA’
EUROPEA SULL'AUTISMO, CHE DOVREBBERO RISPETTARNE LE INDICAZIONI ADATTANDOLE
AL CONTESTO NAZIONALE. *

*LE RACCOMANDAZIONI SULL'EFFICACIA DEI FARMACI CHE L'ISS HA GIA’
UFFICIALMENTE PUBBLICATO NEL FEBBRAIO 2021 SONO IL PRIMO AGGIORNAMENTO
DELLA LINEA GUIDA N.21 SULL'AUTISMO DEL 2011 E PRENDONO GIA’ FORZA
GIURIDICA DALLA LEGGE N.134/2015. RICORDO CHE SULLA LINEA GUIDA N.21 TUTTE
LE NOSTRE ASSOCIAZIONI  ERANO D’ACCORDO E DOVREMMO ESSERE ALLARMATI PERCHE’
E’ STATA TOLTA DAL SITO DELL’ISS CON LA MOTIVAZIONE CHE E’ DATATA.*

*LE RACCOMANDAZIONI SUI FARMACI NON POSSONO ESSERE DIVERSE DA UN PAESE
ALL'ALTRO PERCHE' SI BASANO SULLE SPERIMENTAZIONI DI TUTTO IL MONDO.   *

*SIAMO D'ACCORDO CON MARINO CHE SCRIVE SUCCESSIVAMENTE: "Per fortuna la
SCIENZA non ha bisogno di sintesi ma segue le evidenze." E PROPRIO SU
QUESTA BASE ACCUSIAMO L’ISS, IL SUO CNEC E IL SUO PANEL PER I MINORI DI
ESSERSI SCOSTATI DA QUANTO ESCAP HA PUBBLICATO RECENTEMENTE COME MIGLIORE
SINTESI SULLO STATO ATTUALE DELLA SCIENZA SUGLI PSICOFARMACI, IN ACCORDO
CON LE LINEE GUIDA DELLA GRAN BRETAGNA (UNICHE PRESE A RIFERIMENTO DALL’ISS
MA CONTRADDETTE SU QUESTO ARGOMENTO), QUELLE DEI PEDIATRI USA, DI LANCET E
DI TUTTO IL RESTO DEL MONDO.*

Solo chi è in malafede o ignorante puo pensare di confrontarlo con la
Linea Guida 21 mentre nessuno lo può confrontare con quelle che ancora
non sono state pubblicate.

*LA LINEA GUIDA 21 DEL 2011 CONTENEVA GIA’ LE STESSE INDICAZIONI SUI
FARMACI RIPORTATE 10 ANNI DOPO NEL DOCUMENTO ESCAP, A DIFFERENZA DELLE
RACCOMANDAZIONI DELL’ISS DEL 2021 CHE, AGGIORNANDOLA, VOLUTAMENTE LA
MODIFICANO, COME SE LA FARMACOLOGIA DELL’AUTISMO AVESSE FATTO GRANDI
PROGRESSI NELL’ULTIMO DECENNIO. MAGARI FOSSE!*

Invece credo si  voglia strumentalizzare il documento Escap per
criticare il lavori dell'ISS sulle LInee Guida in corso di elaborazione.

*CRITICI NON SIAMO SOLTANTO NOI, MA ANCHE I DEPUTATI CHE HANNO APPROVATO
ALL’UNANIMITA’ LE MOZIONI SULL’AUTISMO E CHE HANNO CHIESTO DI RITIRARE O
REVISIONARE LE RACCOMANDAZIONI IN QUESTIONE.*

Voglio rassicurare tutti coloro che in buona fede vanno dietro a certe
critiche premettendo prima di tutto che all'epoca della costituzione dei
Panel , Angsa ha solleveto delle perplessità per la esclusione di suoi
rappresentanti. Alla luce di questa triste esperienza devo anche io
ammettere che per l'Istituto sarebbe stato un problema. Se queste sono
le posizioni nessun rappresentante delle Associazioni avrebbe potuto mai
avere una capaciatà di sintesi per rappresentare tutti. Per fortuna la
SCIENZA non ha bisogno di sintesi ma segue le evidenze.

*A NOI INTERESSANO I PROBLEMI DEI BAMBINI E NON QUELLI DELL’ISS, CHE DEVE
SCEGLIERE LE ORGANIZZAZIONI PIU’ RAPPRESENTATIVE. LA SCELTA SAREBBE FACILE
PERCHE’ NESSUNA ASSOCIAZIONE, TRANNE ANGSA, DIFENDE QUESTE RACCOMANDAZIONI
SUI FARMACI.*

*NOI NON CRITICHIAMO GLI AGGIORNAMENTI CHE NON SONO ANCORA STATI
PUBBLICATI, MA ANZI SECRETATI. *

*CRITICHIAMO TUTTAVIA IL REGOLAMENTO DELL'ISS CHE E' ILLEGITTIMO PERCHE'
VIOLA LA CONVENZIONE ONU SULLA DISABILITA’ E LA LEGGE ITALIANA (SEMBRA CHE
FINALMENTE ADESSO LO STIANO CAMBIANDO).*

*CRITICHIAMO ANCHE LA SUA APPLICAZIONE, FATTA IN MODO TALVOLTA INFEDELE,
COME ATTO DI MEDICINA DIFENSIVA A DIFESA LEGALE DEI TANTI MEDICI CHE HANNO
PRESCRITTO E PRESCRIVONO FARMACI ANTIPSICOTICI E ANTIEPILETTICI, CHE SENZA
RISPETTARE LE LEGGI SULLE PRESCRIZIONI OFF LABEL HANNO PORTATO DANNI AI
BAMBINI.*

*L’ISS NON HA TENUTO CONTO DELLE OSSERVAZIONI DI NOI STAKEHOLDER, CHE
ABBIAMO INVIATE IN ACCORDO CON TUTTE LE ASSOCIAZIONI GIA’ DAL 2020.*

*SUI FARMACI NESSUNA ASSOCIAZIONE HA MAI AVUTO L’ARDIRE DI DISCOSTARSI
DALLA NOSTRA POSIZIONE CHE NON E’ CONTRARIA AGLI PSICOFARMACI, MA CHIEDE
CHE QUESTI VENGANO PRESCRITTI SOLTANTO DAI NEUROPSICHIATRI FACENTI CAPO AI
CENTRI ESPERTI (HUB & SPOCKE), GIA’ SPERIMENTATI CON SUCCESSO IN ALCUNE
REGIONI, COSI’ COME LE NORME NAZIONALI PRESCRIVONO DA MOLTO TEMPO PER
L’ADHD.*

I quesiti che costituiscono la Linea Giuda in corso di elaborazione sono
stati pubblicati all'inizio dei lavori ed componenti dei Panel sono
impegnati a sviluppare le relative raccomandazioni. Vi ricordo che i
componenti dei Panel sono tutti professionisti apprezzati e di assoluto
livello che nei territori costituiscono il riferimento delle famiglie.

*NESSUNO CONTESTA LA PROFESSIONALITA’ DEI NEUROPSICHIATRI CHE COMPOGONO IL
PANEL, CHE APPARTENGONO A QUEI CENTRI SPECIALIZZATI DA NOI PROPOSTI PER
FARE LE PRESCRIZIONI, MA QUESTE “RACCOMANDAZIONI DIFENSIVE DEI
PRESCRITTORI” SERVONO SOLTANTO PER GLI ALTRI NEUROPSICHIATRI NON
SPECIALIZZATI SULL’AUTISMO, SUI QUALI POTREMMO COMUNICARE MOLTISSIME BRUTTE
ESPERIENZE, CHE DAREBBERO DIRITTO A QUEI RISARCIMENTI CHE IN ITALIA NON
SONO MAI STATI RICHIESTI.*

L'assenza di Angsa nei Panel non pregiudicherà certamente il risultato
finale.

*VISTA LA SITUAZIONE CHE ANGSA HA CREATO, APPIATTENDOSI SULLA POSIZIONE
DELL’ISS, NON SI PUO’ CHE ESSERE D’ACCORDO*

Angsa rinnova la fiducia al lavoro dei Panel ed attende con ansia la
pubblicazione delle nuove Linee Guida come aggiornato riferimento sugli
interventi necessari ai nostri figli.

*ANCHE NOI ATTENDIAMO DA MOLTO, TROPPO TEMPO, LA LINEA GUIDA DEL PANEL PER
GLI ADULTI, RITARDATA DAL REGOLAMENTO DELL’ISS, COSI’ MACCHINOSO DA
IMPIEGARE ANNI PER GIUNGERE ALLA CONCLUSIONE. INOLTRE IMPONE LA SEGRETEZZA
SUI LAVORI DEI PANEL FINO ALLA PUBBLICAZIONE, IMPEDENDO IL CONFRONTO CON LE
ASSOCIAZIONI DI TUTELA E LE SOCIETA’ SCIENTIFICHE INTERESSATE. A CHI GIOVA
QUESTA SEGRETEZZA? NON CERTO AI PAZIENTI. SPERIAMO DI NON SCOPRIRE GLI
STESSI ORRORI QUI DENUNCIATI NELLE RACCOMANDAZIONI SUI FARMACI PER I
BAMBINI. *
giovanni marino
Presidente Nazionale Angsa

*CARLO HANAU*

*PRESIDENTE ASSOCIAZIONE CIMADORI PER LA RICERCA ITALIANA SULLA SINDROME DI
DOWN, L’AUTISMO E IL DANNO CEREBRALE.*

*PER SAPERNE DI PIU’, VEDERE I DOCUMENTI PRESENTI NEL SITO *
WWW.APRIAUTISMO.IT

*DISCUSSIONI SUL TEMA SONO PRESENTI COI PRECEDENTI SUL FORUM
AUTISMO-BIOLOGIA NEL SITO AUTISMO33.IT <http://AUTISMO33.IT>*

-- 
*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
*http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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