[autismo-biologia] "Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi, mio fratello" libro di Eleonora Daniele

Sab 22 Gen 2022 18:40:17 CET

Grazie per l'articolo.
Corrado

Il giorno mer 19 gen 2022 alle ore 11:28 daniela <daniela a autismo33.it> ha
scritto:

> Eleonora Daniele, Ele per gli amici, dopo avere raccolto in diretta
> tanti racconti di vita nelle trasmissioni televisive Storie italiane,
> Uno mattina, Il Sabato italiano e altre,
> ha raccontato una sua storia nel libro “Quando ti guardo negli occhi”
>
> Il libro è una storia d’amore: un amore grande, intenso, con qualche
> momento di gioia e tanti momenti di angoscia. Si tratta di un amore
> fraterno, un amore che inizia presto,
> perché Ele è la sorella minore di Luigi, ma ben presto il suo ruolo nei
> confronti del fratello diventa quello di una sorella maggiore, poi di
> una vice mamma.
>
> Luigi è un bambino, poi un adulto, con autismo e disabilità
> intellettiva. Non ha mai parlato se non una volta quando, dopo grande
> insistenza di Ele, ha completato la parola mam-ma.
> La gioia di Ele è stata grande, ma non l’ha detto a nessuno per il
> timore che il miracolo non si sarebbe più realizzato, e così è stato.
>
> Ele vede Luigi con gli occhi della sorella, prima bambina che non si
> spaventa alla parola pronunciata dai medici di disabilità permanente, in
> quanto la permanente che aveva conosciuto
> sino ad allora  era solo quella dei capelli, poi donna consapevole della
> grave disabilità a causa della quale, nonostante il grande amore e lo
> spirito di dedizione di una famiglia numerosa e unita,
> il fratello deve entrare in un Istituto.
> Ele ripercorre le tappe della vita del fratello e descrive, con un
> racconto caldo e amoroso, la storia naturale dell’autismo profondo, una
> storia simile a tante altre, che dovrebbe essere
> conosciuta dai professionisti che si dedicano a vario titolo all’aiuto
> alla persona, ma anche da tutta la società perché solo dalla conoscenza
> puo’ nascere la solidarietà.
>
> Luigi è bello, ma non parla e comunica soltanto con lo sguardo. Passa
> dei momenti meravigliosi con la sorella sotto l’ombra di un grande
> albero vicino a casa.
> Diventando grande e robusto però aumentano i momenti di etero e
> autoaggressività, l’insonnia e le crisi epilettiche che lo rendono
> ingestibile in famiglia:
> a vent’anni la permanenza a casa non è più possibile.
>
> Inizia da bambino a prendere farmaci potenti. Quando per errore una
> pillola di Luigi viene data a Ele al posto dell’aspirina, lei dorme
> ininterrottamente due giorni e due notti.
> Ele non parla specificamente di farmaci se non quando racconta che
> Luigi, quarantenne, non puo’ più gustare i suoi cibi preferiti, ma puo’
> mangiare solo cibi liquidi a causa di una disfagia
> causata dai farmaci. La stessa disfagia che gli provoca una polmonite ab
> ingestis che esige la spedalizzazione, dove emerge l’assoluta
> impreparazione del reparto internistico a fronte di un
> paziente non collaborante, che viene legato al letto in permanenza.
> Quanto poi alla morte di Luigi, avvenuta a 44 anni senza una causa
> apparente, neanche all’autopsia, chi legge vede come causa più probabile
> un’aritmia da psicofarmaci.
>
> Anche Luigi ha delle abilità che solitamente non mostra e che emergono
> quando meno ce lo si aspetta.
> I familiari avevano fatto grandi sforzi per insegnargli ad andare in
> bicicletta con le rotelline, ma senza alcun successo.
> Poi un giorno Luigi monta su una bici senza rotelline e si mette a
> pedalare nel giardino in perfetto equilbrio.
> Un giorno sparisce gettando nella disperazione tutta la famiglia. Era
> arrivato in bicicletta a Padova facendo lo stesso percorso di 25
> chilometri che faceva il pulmino per portarlo
> dalla sua casa al centro diurno frequentato anni prima e di cui aveva un
> bel ricordo.
> Lo rintracciano in ospedale, perché non avendo coscienza del pericolo
> era passato col rosso ed era stato investito, riportando un lieve trauma
> cranico.
>
> Ele ricorda poi il passaggio dalla Neuropsichiatria infantile alla
> psichiatria adulti, quando l’autistico non è più considerato autistico
> con le esigenze peculiari che la sua condizione comporta,
> ma diventa un ritardato mentale generico con un programma soltanto
> assistenziale,  e non più un programma abilitativo.
>
> L’ingresso in Istituto (nella provincia confinante di Treviso) non
> comporta per Luigi un distacco dalla famiglia in quanto le sorelle e la
> mamma gli fanno frequenti visite e lo riportano
> in famiglia molto spesso. D’altra parte il dolore che Ele prova per
> l’ingresso di Luigi in istituto viene mitigato dal fatto che poi Luigi
> vi si trova bene, per la competenza e l’empatia
> degli operatori. Dal 2008 viene ospitato nella “casetta blu”
> appositamente dedicata a otto persone con autismo. Per promuovere questo
> progetto Ele si è impegnata e ha fondato l’associazione
> Life inside ONLUS.
>
> Dopo anni di permanenza in quell’istituto, all’uscita dall’ospedale
> Luigi viene spostato in altro istituto, seguendo una direttiva che
> obbliga a restare nella provincia di residenza (Padova)
> per una divisione territoriale delle aziende sanitarie, che badano alla
> competenza amministrativa e finanziaria territoriale, incuranti del
> benessere degli utenti e dei rapporti amichevoli
> che si sono creati tra utenti e operatori nel corso di molti anni.
> Nel nostro Paese i cittadini hanno il diritto di scegliere l’ospedale
> ove vogliono farsi ricoverare ma non quello di scegliere la RSA per
> anziani o la RSD (residenza sanitaria disabili) in altra
> provincia o, ancor peggio, in altra regione rispetto a quella di
> residenza.
>
> Il libro ha 161 pagine che si leggono tutto d’un fiato e spero che, data
> la notorietà dell’Autrice, il libro venga letto da tante persone e
> soprattutto dai decisori politici e dagli operatori
> della Sanità, dell’educazione e del sociale. Nulla come un racconto di
> vita vissuta puo’ far capire cosa sia davvero l’autismo, non quello
> dell’Asperger ad alto funzionamento
> nello spettro autistico, che si sa descrivere da solo, ma l’autismo che
> Lancet definisce profondo, l’autismo di chi non potrà mai rappresentarsi
> da solo, ma che ha bisogno di altri,
> in questo caso di una sorella affettuosa, per far capire di cosa si
> tratta.
>
>
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