[autismo-biologia] "Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi, mio fratello" libro di Eleonora Daniele

Mer 19 Gen 2022 18:59:47 CET

questo è il link alla petizione       https://chng.it/Cnz9nvZC

puo' essere raggiunta anche via whatsapp
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Il giorno mer 19 gen 2022 alle ore 16:44 Giovanni Romeo <
egf.giovanni.romeo a gmail.com> ha scritto:

> Grazie per la segnalazione di questo interessante libro che ho già
> comprato e iniziATO A LEGGERE.
> Come posso firmare la petizione diffusa da Carlo ??
> gr
>
>
> Il giorno mer 19 gen 2022 alle ore 11:36 daniela <daniela a autismo33.it>
> ha scritto:
>
>> Eleonora Daniele, Ele per gli amici, dopo avere raccolto in diretta
>> tanti racconti di vita nelle trasmissioni televisive Storie italiane,
>> Uno mattina, Il Sabato italiano e altre,
>> ha raccontato una sua storia nel libro “Quando ti guardo negli occhi”
>>
>> Il libro è una storia d’amore: un amore grande, intenso, con qualche
>> momento di gioia e tanti momenti di angoscia. Si tratta di un amore
>> fraterno, un amore che inizia presto,
>> perché Ele è la sorella minore di Luigi, ma ben presto il suo ruolo nei
>> confronti del fratello diventa quello di una sorella maggiore, poi di
>> una vice mamma.
>>
>> Luigi è un bambino, poi un adulto, con autismo e disabilità
>> intellettiva. Non ha mai parlato se non una volta quando, dopo grande
>> insistenza di Ele, ha completato la parola mam-ma.
>> La gioia di Ele è stata grande, ma non l’ha detto a nessuno per il
>> timore che il miracolo non si sarebbe più realizzato, e così è stato.
>>
>> Ele vede Luigi con gli occhi della sorella, prima bambina che non si
>> spaventa alla parola pronunciata dai medici di disabilità permanente, in
>> quanto la permanente che aveva conosciuto
>> sino ad allora  era solo quella dei capelli, poi donna consapevole della
>> grave disabilità a causa della quale, nonostante il grande amore e lo
>> spirito di dedizione di una famiglia numerosa e unita,
>> il fratello deve entrare in un Istituto.
>> Ele ripercorre le tappe della vita del fratello e descrive, con un
>> racconto caldo e amoroso, la storia naturale dell’autismo profondo, una
>> storia simile a tante altre, che dovrebbe essere
>> conosciuta dai professionisti che si dedicano a vario titolo all’aiuto
>> alla persona, ma anche da tutta la società perché solo dalla conoscenza
>> puo’ nascere la solidarietà.
>>
>> Luigi è bello, ma non parla e comunica soltanto con lo sguardo. Passa
>> dei momenti meravigliosi con la sorella sotto l’ombra di un grande
>> albero vicino a casa.
>> Diventando grande e robusto però aumentano i momenti di etero e
>> autoaggressività, l’insonnia e le crisi epilettiche che lo rendono
>> ingestibile in famiglia:
>> a vent’anni la permanenza a casa non è più possibile.
>>
>> Inizia da bambino a prendere farmaci potenti. Quando per errore una
>> pillola di Luigi viene data a Ele al posto dell’aspirina, lei dorme
>> ininterrottamente due giorni e due notti.
>> Ele non parla specificamente di farmaci se non quando racconta che
>> Luigi, quarantenne, non puo’ più gustare i suoi cibi preferiti, ma puo’
>> mangiare solo cibi liquidi a causa di una disfagia
>> causata dai farmaci. La stessa disfagia che gli provoca una polmonite ab
>> ingestis che esige la spedalizzazione, dove emerge l’assoluta
>> impreparazione del reparto internistico a fronte di un
>> paziente non collaborante, che viene legato al letto in permanenza.
>> Quanto poi alla morte di Luigi, avvenuta a 44 anni senza una causa
>> apparente, neanche all’autopsia, chi legge vede come causa più probabile
>> un’aritmia da psicofarmaci.
>>
>> Anche Luigi ha delle abilità che solitamente non mostra e che emergono
>> quando meno ce lo si aspetta.
>> I familiari avevano fatto grandi sforzi per insegnargli ad andare in
>> bicicletta con le rotelline, ma senza alcun successo.
>> Poi un giorno Luigi monta su una bici senza rotelline e si mette a
>> pedalare nel giardino in perfetto equilbrio.
>> Un giorno sparisce gettando nella disperazione tutta la famiglia. Era
>> arrivato in bicicletta a Padova facendo lo stesso percorso di 25
>> chilometri che faceva il pulmino per portarlo
>> dalla sua casa al centro diurno frequentato anni prima e di cui aveva un
>> bel ricordo.
>> Lo rintracciano in ospedale, perché non avendo coscienza del pericolo
>> era passato col rosso ed era stato investito, riportando un lieve trauma
>> cranico.
>>
>> Ele ricorda poi il passaggio dalla Neuropsichiatria infantile alla
>> psichiatria adulti, quando l’autistico non è più considerato autistico
>> con le esigenze peculiari che la sua condizione comporta,
>> ma diventa un ritardato mentale generico con un programma soltanto
>> assistenziale,  e non più un programma abilitativo.
>>
>> L’ingresso in Istituto (nella provincia confinante di Treviso) non
>> comporta per Luigi un distacco dalla famiglia in quanto le sorelle e la
>> mamma gli fanno frequenti visite e lo riportano
>> in famiglia molto spesso. D’altra parte il dolore che Ele prova per
>> l’ingresso di Luigi in istituto viene mitigato dal fatto che poi Luigi
>> vi si trova bene, per la competenza e l’empatia
>> degli operatori. Dal 2008 viene ospitato nella “casetta blu”
>> appositamente dedicata a otto persone con autismo. Per promuovere questo
>> progetto Ele si è impegnata e ha fondato l’associazione
>> Life inside ONLUS.
>>
>> Dopo anni di permanenza in quell’istituto, all’uscita dall’ospedale
>> Luigi viene spostato in altro istituto, seguendo una direttiva che
>> obbliga a restare nella provincia di residenza (Padova)
>> per una divisione territoriale delle aziende sanitarie, che badano alla
>> competenza amministrativa e finanziaria territoriale, incuranti del
>> benessere degli utenti e dei rapporti amichevoli
>> che si sono creati tra utenti e operatori nel corso di molti anni.
>> Nel nostro Paese i cittadini hanno il diritto di scegliere l’ospedale
>> ove vogliono farsi ricoverare ma non quello di scegliere la RSA per
>> anziani o la RSD (residenza sanitaria disabili) in altra
>> provincia o, ancor peggio, in altra regione rispetto a quella di
>> residenza.
>>
>> Il libro ha 161 pagine che si leggono tutto d’un fiato e spero che, data
>> la notorietà dell’Autrice, il libro venga letto da tante persone e
>> soprattutto dai decisori politici e dagli operatori
>> della Sanità, dell’educazione e del sociale. Nulla come un racconto di
>> vita vissuta puo’ far capire cosa sia davvero l’autismo, non quello
>> dell’Asperger ad alto funzionamento
>> nello spettro autistico, che si sa descrivere da solo, ma l’autismo che
>> Lancet definisce profondo, l’autismo di chi non potrà mai rappresentarsi
>> da solo, ma che ha bisogno di altri,
>> in questo caso di una sorella affettuosa, per far capire di cosa si
>> tratta.
>>
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