<div dir="ltr">Grazie per l'articolo.<div>Corrado</div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno mer 19 gen 2022 alle ore 11:28 daniela <<a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex">Eleonora Daniele, Ele per gli amici, dopo avere raccolto in diretta <br>
tanti racconti di vita nelle trasmissioni televisive Storie italiane, <br>
Uno mattina, Il Sabato italiano e altre,<br>
ha raccontato una sua storia nel libro “Quando ti guardo negli occhi”<br>
<br>
Il libro è una storia d’amore: un amore grande, intenso, con qualche <br>
momento di gioia e tanti momenti di angoscia. Si tratta di un amore <br>
fraterno, un amore che inizia presto,<br>
perché Ele è la sorella minore di Luigi, ma ben presto il suo ruolo nei <br>
confronti del fratello diventa quello di una sorella maggiore, poi di <br>
una vice mamma.<br>
<br>
Luigi è un bambino, poi un adulto, con autismo e disabilità <br>
intellettiva. Non ha mai parlato se non una volta quando, dopo grande <br>
insistenza di Ele, ha completato la parola mam-ma.<br>
La gioia di Ele è stata grande, ma non l’ha detto a nessuno per il <br>
timore che il miracolo non si sarebbe più realizzato, e così è stato.<br>
<br>
Ele vede Luigi con gli occhi della sorella, prima bambina che non si <br>
spaventa alla parola pronunciata dai medici di disabilità permanente, in <br>
quanto la permanente che aveva conosciuto<br>
sino ad allora  era solo quella dei capelli, poi donna consapevole della <br>
grave disabilità a causa della quale, nonostante il grande amore e lo <br>
spirito di dedizione di una famiglia numerosa e unita,<br>
il fratello deve entrare in un Istituto.<br>
Ele ripercorre le tappe della vita del fratello e descrive, con un <br>
racconto caldo e amoroso, la storia naturale dell’autismo profondo, una <br>
storia simile a tante altre, che dovrebbe essere<br>
conosciuta dai professionisti che si dedicano a vario titolo all’aiuto <br>
alla persona, ma anche da tutta la società perché solo dalla conoscenza <br>
puo’ nascere la solidarietà.<br>
<br>
Luigi è bello, ma non parla e comunica soltanto con lo sguardo. Passa <br>
dei momenti meravigliosi con la sorella sotto l’ombra di un grande <br>
albero vicino a casa.<br>
Diventando grande e robusto però aumentano i momenti di etero e <br>
autoaggressività, l’insonnia e le crisi epilettiche che lo rendono <br>
ingestibile in famiglia:<br>
a vent’anni la permanenza a casa non è più possibile.<br>
<br>
Inizia da bambino a prendere farmaci potenti. Quando per errore una <br>
pillola di Luigi viene data a Ele al posto dell’aspirina, lei dorme <br>
ininterrottamente due giorni e due notti.<br>
Ele non parla specificamente di farmaci se non quando racconta che <br>
Luigi, quarantenne, non puo’ più gustare i suoi cibi preferiti, ma puo’ <br>
mangiare solo cibi liquidi a causa di una disfagia<br>
causata dai farmaci. La stessa disfagia che gli provoca una polmonite ab <br>
ingestis che esige la spedalizzazione, dove emerge l’assoluta <br>
impreparazione del reparto internistico a fronte di un<br>
paziente non collaborante, che viene legato al letto in permanenza.<br>
Quanto poi alla morte di Luigi, avvenuta a 44 anni senza una causa <br>
apparente, neanche all’autopsia, chi legge vede come causa più probabile <br>
un’aritmia da psicofarmaci.<br>
<br>
Anche Luigi ha delle abilità che solitamente non mostra e che emergono <br>
quando meno ce lo si aspetta.<br>
I familiari avevano fatto grandi sforzi per insegnargli ad andare in <br>
bicicletta con le rotelline, ma senza alcun successo.<br>
Poi un giorno Luigi monta su una bici senza rotelline e si mette a <br>
pedalare nel giardino in perfetto equilbrio.<br>
Un giorno sparisce gettando nella disperazione tutta la famiglia. Era <br>
arrivato in bicicletta a Padova facendo lo stesso percorso di 25 <br>
chilometri che faceva il pulmino per portarlo<br>
dalla sua casa al centro diurno frequentato anni prima e di cui aveva un <br>
bel ricordo.<br>
Lo rintracciano in ospedale, perché non avendo coscienza del pericolo <br>
era passato col rosso ed era stato investito, riportando un lieve trauma <br>
cranico.<br>
<br>
Ele ricorda poi il passaggio dalla Neuropsichiatria infantile alla <br>
psichiatria adulti, quando l’autistico non è più considerato autistico <br>
con le esigenze peculiari che la sua condizione comporta,<br>
ma diventa un ritardato mentale generico con un programma soltanto <br>
assistenziale,  e non più un programma abilitativo.<br>
<br>
L’ingresso in Istituto (nella provincia confinante di Treviso) non <br>
comporta per Luigi un distacco dalla famiglia in quanto le sorelle e la <br>
mamma gli fanno frequenti visite e lo riportano<br>
in famiglia molto spesso. D’altra parte il dolore che Ele prova per <br>
l’ingresso di Luigi in istituto viene mitigato dal fatto che poi Luigi <br>
vi si trova bene, per la competenza e l’empatia<br>
degli operatori. Dal 2008 viene ospitato nella “casetta blu” <br>
appositamente dedicata a otto persone con autismo. Per promuovere questo <br>
progetto Ele si è impegnata e ha fondato l’associazione<br>
Life inside ONLUS.<br>
<br>
Dopo anni di permanenza in quell’istituto, all’uscita dall’ospedale <br>
Luigi viene spostato in altro istituto, seguendo una direttiva che <br>
obbliga a restare nella provincia di residenza (Padova)<br>
per una divisione territoriale delle aziende sanitarie, che badano alla <br>
competenza amministrativa e finanziaria territoriale, incuranti del <br>
benessere degli utenti e dei rapporti amichevoli<br>
che si sono creati tra utenti e operatori nel corso di molti anni.<br>
Nel nostro Paese i cittadini hanno il diritto di scegliere l’ospedale <br>
ove vogliono farsi ricoverare ma non quello di scegliere la RSA per <br>
anziani o la RSD (residenza sanitaria disabili) in altra<br>
provincia o, ancor peggio, in altra regione rispetto a quella di <br>
residenza.<br>
<br>
Il libro ha 161 pagine che si leggono tutto d’un fiato e spero che, data <br>
la notorietà dell’Autrice, il libro venga letto da tante persone e <br>
soprattutto dai decisori politici e dagli operatori<br>
della Sanità, dell’educazione e del sociale. Nulla come un racconto di <br>
vita vissuta puo’ far capire cosa sia davvero l’autismo, non quello <br>
dell’Asperger ad alto funzionamento<br>
nello spettro autistico, che si sa descrivere da solo, ma l’autismo che <br>
Lancet definisce profondo, l’autismo di chi non potrà mai rappresentarsi <br>
da solo, ma che ha bisogno di altri,<br>
in questo caso di una sorella affettuosa, per far capire di cosa si <br>
tratta.<br>
<br>
<br>
<br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.<br>
<a href="http://www.apriautismo.it" rel="noreferrer" target="_blank">www.apriautismo.it</a><br>
<br>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote></div>