[autismo-biologia] progetto di ricerca Stress e Salute nei Caregiver Familiari-ISS

[Venerosi Pesciolini Aldina]

Gentile moderatore della lista autismo.biologia,

si chiede gentilmente di inoltrare alla lista  l'invito a partecipare al progetto di ricerca Stress e Salute nei caregiver familiari. Di seguito il testo illustrativo.

Grazie per la disponibilità,
cordiali saluti

Aldina Venerosi

Differenze di genere e salute dei caregiver familiari.
 Parte lo studio dell'ISS su base nazionale

Vi invitiamo a partecipare alla ricerca condotta da un gruppo di ricercatrici e ricercatori dell'Istituto Superiore di Sanità sullo Stress e la Salute dei caregiver familiari. Lo studio è coordinato dalla Dottoressa Marina Petrini del Centro di riferimento per la medicina di genere in collaborazione con il Centro di riferimento per le scienze comportamentali e la salute mentale dell'ISS e vede la partecipazione diretta di associazioni di familiari come ANGSA, Federazione Alzheimer, Associazione onlus Etica e Autismo di Roma, e di centri di riabilitazione come il Centro di riabilitazione don Guanella di Roma.

Si tratta di uno studio osservazionale che si propone di raccogliere dati per descrivere le caratteristiche di due popolazioni di caregiver familiari, cioè quelle persone che si prendono cura di un familiare anziano/a con demenza o Alzheimer (gruppo 1) e quelli che si prendono cura di un familiare con disturbo del neurosviluppo, come il disturbo dello spettro autistico (gruppo 2). Questa raccolta di dati potrà essere utile per valutare se esistono differenze di salute tra le due popolazioni di caregiver familiari, diverse per età e per rapporto di parentela con il familiare assistito, ma con un altrettanto elevato carico assistenziale. Sarà anche possibile valutare le possibili differenze di salute tra i caregiver familiari e la popolazione italiana in generale (dati di riferimento ISTAT e CENSIS). Inoltre, si potrà osservare se esistono differenze di genere nella salute dei caregiver, considerando che sono le donne solitamente le principali figure ad assumersene il ruolo».

Lo studio ha inizialmente coinvolto solo la regione Lazio ( Progetto Istituto Superiore di Sanità: Differenze di genere e salute in due popolazioni di caregiver familiari. Uno studio pilota – ANGSA Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo<http://angsa.it/2022/04/16/progetto-istituto-superiore-di-sanita-differenze-di-genere-e-salute-in-due-popolazioni-di-caregiver-familiari-uno-studio-pilota/>) mentre è attualmente aperto a tutto il territorio nazionale

Partecipare a questa ricerca  prevede la compilazione di un questionario disponibile al seguente  al link https://caregiver.iss.it<https://caregiver.iss.it/>.

Il questionario è anonimo e la registrazione al sito dell’Istituto Superiore di Sanità non verrà associata alle risposte.  Le tre sezioni di cui è composto riguardano rispettivamente i dati socio-anagrafici, quelli sulla salute psicologica (per valutare il grado di stress, depressione e carico assistenziale) e quelli della salute fisica (eventuali diagnosi di malattie, prescrizione di farmaci, ricoveri ospedalieri, incidenti casalinghi, ecc.).

 Il tempo di compilazione è di circa trenta minuti, ma si può salvare l’avanzamento delle risposte già date e riprendere quando possibile. L'importante è completarlo e inviarlo. Per quanto riguarda il gruppo di cargiver familiari di una persona con disturbo dello spettro autistico si prevede la compilazione del questionario da parte di ambedue i genitori.

In caso di necessità è possibile contattare il personale di supporto all’indirizzo caregiver.mdg a iss.it

Ringraziando per la cortese collaborazione, inviamo cordiali saluti

il gruppo dei ricercatori ISS che si occupa dello studio




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Aldina Venerosi, PhD
Centro di Riferimento per le Scienze comportamentali
e la Salute mentale
Istituto Superiore di Sanità
Via Giano della Bella 34 - 00162 Rome (Italy)
(floor 1A, room 3)
Tel:+39-06-49903502
Fax: +39-06-4957821
e-mail: venerosi a iss.it<mailto:venerosi a iss.it>
cell: 3333242266

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