[autismo-biologia] psicofarmaci alle persone con autismo: un caso
daniela
daniela a autismo33.it
Ven 17 Set 2021 15:44:24 CEST
Copio dalla mia casella di posta la seguente mail, per fare poi alcune
considerazioni
“Paola ha 29 anni. E’ andata a scuola, con sostegno ed assistente,
fino a 23 anni. Fino a quel periodo, pur avendo tutte le caratteristiche
tipiche dello spettro autistico, con alcuni problemi di comportamento,
pur non essendo verbale, non ci sono state grosse difficoltà di
gestione. Ma dall'inizio del 2018, non so quale cambiamento è avvenuto e
quali le cause scatenanti, sono cominciati momenti di isteria che
scaturivano dal nulla (almeno all'apparenza). Lei cominciava ad
agitarsi, gridava con sfarfallamenti di braccia e gambe che non
riuscivamo a controllare. Non capivamo se era un rituale o stereotipia o
un suo progetto mentale non compreso a causarlo. Poteva essere una
qualsiasi causa scatenante. Ad un certo punto non si viveva più, questi
suoi comportamenti diventavano ossessivo-compulsivi. Difficilmente
riuscivamo a prevenirli e a gestirla, pur conoscendola a fondo.
Chiaramente non si poteva più uscire perchè era imprevedibile. Eravamo
suoi prigionieri. E pensare che con lei ho viaggiato perfino in
aereo...Quindi dopo una sofferta decisione e con moltissimi sensi di
colpa (mi sembrava di tradirla) , mi sono rivolta ad una psichiatra. È
stato fin da subito che sono cominciati gli incubi. Ci siamo trovati ad
affrontare tutti gli effetti collaterali dei farmaci. In Paola avveniva
una orribile metamorfosi. Fisica, ormonale, relazionale. Si erano
formati pannicoli adiposi su cosce e gambe che erano anche gonfie. Poi
assenza mestruale, difficoltà ad ingoiare, bave. Ma soprattutto
peggiorava il suo comportamento, ancora più ossessivo. Chiesi dopo quasi
due anni se potevamo provare a smettere, ma la psichiatra fu
assolutamente contraria ed irremovibile su questo. Nella nostra città
non c'è presa in carico da parte delle istituzioni di questi ragazzi
autistici adulti, le famiglie vengono lasciate a se stesse e si fanno
carico da sole dei propri figli. Quindi abbiamo preso noi genitori, con
tanta paura, perchè non sapevamo a cosa andavamo incontro, la decisione
di togliere gradualmente i farmaci. Così dopo tre anni, questa estate,
in due mesi abbiamo tolto tutto, lasciando per il momento l'en, ma penso
di togliere anche quello quanto prima. I farmaci che prendeva sono:
Depakin crono 300 mg cp, s: 1 + 1/2 cp ore 8
Quetiapina 50 mg s: 1 cpr ore 10 a digiuno
Risperdal 1 mg, 1 cp ore 16
Depakin 200 mg, s: 1 cpr ore 20
Quetiapina 200 mg, s: 1 cpr ore 22
Quetiapina 50 mg, s: 1 cpr ore 22
En gocce, 20 gocce al sonno
Ho cominciato a togliere per prima il risperdal. Fin da subito abbiamo
notato il cambiamento in positivo di Paola. La cosa più bella è stata
che non mi tirava più di continuo, ossessionata dal fatto che dovevamo
prendere sempre panni: lenzuola, trapunte, felpe, cuscini da portarsi in
giro e nel letto. Fino allo sfinimento. Poi da subito più presente e
reattiva ai comandi, anche propositiva. È tornava a guardarci e ci
sorride. Poi è ritornata immediatamente al fisico di prima dei farmaci,
anche perché alcuni farmaci l'affamavano, non cerca più il cibo
ossessivamente. Le è ritornato il ciclo mestruale. Certo ha ripreso
alcuni vecchi comportamenti problema, ma per il momento sono
assolutamente gestibili. È tornata anche a dormire la notte, che non
faceva durante i farmaci. Noi abbiamo modificato casa perchè la notte
andava in giro, tolte maniglie alle porte, le finestre sempre alzate
perchè le faceva andare su e giù di notte sempre, un continuo scaricare
il wc, e tantissimi altri comportamenti che non faceva prima dei
farmaci. Spero di non essere stata troppo confusionaria
dell'esposizione, di aver reso almeno in parte il nostro vissuto con
Paola. Tantissime cose ho omesso, ma posso dire per certo che non c'è
stato assolutamente un buon rapporto con i medici. Se lei vorrà le posso
raccontare di come sono stata mollata da loro in balia del nulla”
Mie considerazioni
Ogni prescrizione terapeutica dovrebbe essere seguita dal monitoraggio
dell’efficacia o meno della stessa per poi cambiare, aggiungere o
togliere i farmaci prescritti.
In questo, come purtroppo in tanti altri casi, i farmaci vengono
prescritti e lasciati anche quando il genitore riferisce che non solo
non vi sono stati miglioramenti, ma addirittura vi sono stato
peggioramenti con comparsa di nuovi sintomi molto disturbanti, come
l’insonnia.
“Nella nostra città non c'è presa in carico da parte delle istituzioni
di questi ragazzi autistici adulti., le famiglie vengono lasciate a se
stesse e si fanno carico da sole dei propri figli”
Ho preferito togliere il nome della città anche per non fare
identificare la ragazza, ma mi pare che questo abbandono da parte delle
Istituzioni di adulti gravissimi e di famiglie lasciate sole a gestire
situazioni difficilissime sia molto frequente, pur con lodevoli
eccezioni.
Questa situazione dovrebbe venire allo scoperto ed essere radicalmente
cambiata.
Gli psicofarmaci alle persone con disturbi del neurosviluppo dovrebbero
essere prescritti da un numero limitato di medici in modo che questi si
facessero un’esperienza delle risposte, spesso paradosse, che in questa
categoria di pazienti sono più la regola che l’eccezione e imparassero a
monitorarne gli effetti, pronti alla deprescrizione. La deprescrizione
degli antipsicoti è una pratica che deve seguire delle regole precise,
come abbiamo detto in altri messaggi, e non dovrebbe essere lasciata
alla sola iniziativa dei famigliari.
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-October/003930.html
Ho condiviso questa mail perché questa situazione è paradigmatica e
spero che la condivisione contribuisca a cambiare una “malpractice” di
non raro riscontro, in particolare a contrastare quella forza d’inerzia
per la quale un farmaco, una volta prescritto, viene continuato a vita,
anche quando il danno è palesemente maggiore del beneficio, che in
questo, come in altri casi, è stato inesistente.
Daniela Mariani Cerati
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