[autismo-biologia] psicofarmaci alle persone con autismo: un caso

[daniela]

Copio dalla mia casella di  posta la seguente mail, per fare poi alcune 
considerazioni

“Paola ha 29 anni. E’ andata a scuola, con sostegno ed assistente,
fino a 23 anni. Fino a quel periodo, pur avendo tutte le caratteristiche 
tipiche dello spettro autistico, con alcuni problemi di comportamento, 
pur non essendo verbale, non ci sono state grosse difficoltà di 
gestione. Ma dall'inizio del 2018, non so quale cambiamento è avvenuto e 
quali le cause scatenanti, sono cominciati momenti di isteria che 
scaturivano dal nulla (almeno all'apparenza). Lei cominciava ad 
agitarsi, gridava con sfarfallamenti di braccia e gambe che non 
riuscivamo a controllare. Non capivamo se era un rituale o stereotipia o 
un suo progetto mentale non compreso a causarlo. Poteva essere una 
qualsiasi causa scatenante. Ad un certo punto non si viveva più, questi 
suoi comportamenti diventavano ossessivo-compulsivi. Difficilmente 
riuscivamo a prevenirli e a gestirla, pur conoscendola a fondo. 
Chiaramente non si poteva più uscire perchè era imprevedibile. Eravamo 
suoi prigionieri. E pensare che con lei ho viaggiato perfino in 
aereo...Quindi dopo una sofferta decisione e con moltissimi sensi di 
colpa (mi sembrava di tradirla) , mi sono rivolta ad una psichiatra. È 
stato fin da subito che sono cominciati gli incubi. Ci siamo trovati ad 
affrontare tutti gli effetti collaterali dei farmaci. In Paola avveniva 
una orribile metamorfosi. Fisica, ormonale, relazionale. Si erano 
formati pannicoli adiposi su cosce e gambe che erano anche gonfie. Poi 
assenza mestruale, difficoltà ad ingoiare, bave. Ma soprattutto 
peggiorava il suo comportamento, ancora più ossessivo. Chiesi dopo quasi 
due anni se potevamo provare a smettere, ma la psichiatra fu 
assolutamente contraria ed irremovibile su questo. Nella nostra città 
non c'è presa in carico da parte delle istituzioni di questi ragazzi 
autistici adulti, le famiglie vengono lasciate a se stesse e si fanno 
carico da sole dei propri figli. Quindi abbiamo preso noi genitori, con 
tanta paura, perchè non sapevamo a cosa andavamo incontro, la decisione 
di togliere gradualmente i farmaci. Così dopo tre anni, questa estate, 
in due mesi abbiamo tolto tutto, lasciando per il momento l'en, ma penso 
di togliere anche quello quanto prima. I farmaci che prendeva sono:
Depakin crono 300 mg cp, s: 1 + 1/2 cp ore 8
Quetiapina 50 mg s: 1 cpr ore 10 a digiuno
Risperdal 1 mg, 1 cp ore 16
Depakin 200 mg, s: 1 cpr ore 20
Quetiapina 200 mg, s: 1 cpr ore 22
Quetiapina 50 mg, s: 1 cpr ore 22
En gocce, 20 gocce al sonno
Ho cominciato a togliere per prima il risperdal. Fin da subito abbiamo 
notato il cambiamento in positivo di Paola. La cosa più bella è stata 
che non mi tirava più di continuo, ossessionata dal fatto che dovevamo 
prendere sempre panni: lenzuola, trapunte, felpe, cuscini da portarsi in 
giro e nel letto. Fino allo sfinimento. Poi da subito più presente e 
reattiva ai comandi, anche propositiva. È tornava a guardarci e ci 
sorride. Poi è ritornata immediatamente al fisico di prima dei farmaci, 
anche perché alcuni farmaci l'affamavano, non cerca più il cibo 
ossessivamente. Le è ritornato il ciclo mestruale. Certo ha ripreso 
alcuni vecchi comportamenti problema, ma per il momento sono 
assolutamente gestibili. È tornata anche a dormire la notte, che non 
faceva durante i farmaci. Noi abbiamo modificato casa perchè la notte 
andava in giro, tolte maniglie alle porte, le finestre sempre alzate 
perchè le faceva andare su e giù di notte sempre, un continuo scaricare 
il wc, e tantissimi altri comportamenti che non faceva prima dei 
farmaci. Spero di non essere stata troppo confusionaria 
dell'esposizione, di aver reso almeno in parte il nostro vissuto con 
Paola. Tantissime cose ho omesso, ma posso dire per certo che non c'è 
stato assolutamente un buon rapporto con i medici. Se lei vorrà le posso 
raccontare di come sono stata mollata da loro in balia del nulla”

Mie considerazioni

Ogni prescrizione terapeutica dovrebbe essere seguita dal monitoraggio 
dell’efficacia o meno della stessa per poi cambiare, aggiungere o 
togliere i farmaci prescritti.
In questo, come purtroppo in tanti altri casi, i farmaci vengono 
prescritti e lasciati anche quando il genitore riferisce che non solo 
non vi sono stati miglioramenti, ma addirittura vi sono stato 
peggioramenti con comparsa di nuovi sintomi molto disturbanti, come 
l’insonnia.

“Nella nostra città non c'è presa in carico da parte delle istituzioni 
di questi ragazzi autistici adulti., le famiglie vengono lasciate a se 
stesse e si fanno carico da sole dei propri figli”

Ho preferito togliere il nome della città anche per non fare 
identificare la ragazza, ma mi pare che questo abbandono da parte delle  
Istituzioni di adulti gravissimi e di famiglie lasciate sole a gestire 
situazioni difficilissime sia molto frequente, pur con lodevoli 
eccezioni.
Questa situazione dovrebbe venire allo scoperto ed essere radicalmente 
cambiata.

Gli psicofarmaci alle persone con disturbi del neurosviluppo dovrebbero 
essere prescritti da un numero limitato di medici in modo che questi si 
facessero un’esperienza delle risposte, spesso paradosse, che in questa 
categoria di pazienti sono più la regola che l’eccezione e imparassero a 
monitorarne gli effetti, pronti alla deprescrizione. La deprescrizione 
degli antipsicoti è una pratica che deve seguire delle regole precise, 
come abbiamo detto in altri messaggi, e non dovrebbe essere lasciata 
alla sola iniziativa dei famigliari.

http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-October/003930.html

Ho condiviso questa mail perché questa situazione è paradigmatica e 
spero che la condivisione contribuisca a cambiare una “malpractice” di 
non raro riscontro, in particolare a contrastare quella forza d’inerzia 
per la quale un farmaco, una volta prescritto, viene continuato a vita, 
anche quando il danno è palesemente maggiore del beneficio, che in 
questo, come in altri casi, è stato inesistente.
          Daniela Mariani Cerati