[autismo-biologia] Risvegli notturni

Dom 10 Ott 2021 14:44:17 CEST

Buongiorno e buona domenica a tutti.

L'esperienza personale di un figlio con autismo regressivo è stata anche per ANGSA Marche l'occasione per avviare un volano culturale, favorendo sinergie tra familiari accomunati dalla stessa situazione, persone nello spettro, professionisti, ricercatori e istituzioni. Infatti, senza la collaborazione delle istituzioni, non è possibile trasferire le conoscenze in un modello di prevenzione e assistenza. 

I genitori degli adulti portano cicatrici che non consentono di dimenticare. Ora la possibilità di mostrare filmati rende l'autismo regressivo una condizione che non può essere negata, ma 30 anni fa era diverso. Non venivamo creduti, i nostri figli non erano aiutati (come se fosse normale nell’autismo avere sintomatologie gastrointestinali disastrose) e noi genitori eravamo i candidati ideali per il ruolo di colpevoli in questa tragedia. La resistenza all'accoglienza di una visione sistemica è ancora forte, ne abbiamo avuto un esempio qui, nelle Marche, quando la pediatria di Fano qualche anno fa ci disse di non essere interessata ai temi che si desideravano proporre, nonostante ne avessimo sottolineato l'evidenza scientifica. 

Non passa neanche inosservata l'assenza di questi temi nei principali convegni e corsi di formazione, a parte alcuni interventi svolti più per rispettare la forma che per incidere sulla sostanza, dal momento che le relaziono sono affidate a speaker che non hanno competenza clinica sulle comorbidità gastroenterologiche e immunologiche nello spettro autistico. 

Non è ammissibile che in risvegli notturni improvvisi, in cui un bambino si mette seduto nel letto, cammina o dorme in posizione semi seduta, si pensi a somministrare farmaci diretti al sistema nervoso, anziché  attivarsi immediatamente per escludere un reflusso gastroesofageo. Qual è il senso di continuare a parlare di progetto di vita, diritto alla scelta, se poi non riusciamo a garantire i basilari diritti di salute? 

Gli interventi sulle comorbidità devono avere pari dignità, e camminare parallelamente a quelli educativi, secondo il principio dell’unicità della persona, tanto più nell’autismo, in cui la diagnosi è basata solo sull’osservazione del comportamento.  

Un’ultima riflessione: la grande preoccupazione per l'abuso di terapia farmacologica troverà risposta solo in un profondo cambiamento culturale. Prescrivere psicofarmaci senza aver escluso le frequenti cause organiche, e senza aver messo in atto le strategie correlate agli aspetti sensoriali e alle routine significa prendere la china discendente fin dai primi anni di vita. 

Vogliamo questo? Per molti di noi, con figli adulti, molte occasioni purtroppo non torneranno più. D'altra parte, come referenti di associazioni, abbiamo assunto l'impegno di fare del nostro meglio anche per coloro che verranno e che dovranno avere una storia diversa da quella dei nostri figli. Altrimenti non forniremmo un servizio di primaria importanza a coloro che abbiamo promesso di tutelare.

Ringrazio dell’attenzione, un cordiale saluto

Antonella Foglia

Angsa Marche

From: Cristina Panisi 
Sent: Saturday, October 09, 2021 4:15 PM
To: Autismo Biologia 
Subject: Re: [autismo-biologia] Risvegli notturni

I  Risvegli Notturni proposti da Noemi Cornacchia hanno avviato una discussione importante. Vi propongo alcuni spunti. 

La complessità biologica delle persone nello spettro autistico è evidenza scientifica. L’assenza di questi contenuti – spesso solamente accennati nei corsi di formazione professionale -  non trasmette ai medici consapevolezza e strumenti per affrontarli. Questa assenza è sempre più stridente e non passa inosservata. Infatti, in uno scenario culturale internazionale sempre più caratterizzato dalla integrazione dei saperi, appare ora anacronistica, semplicistica e, talora, capziosa, l’arbitraria limitazione della evidenza scientifica alla sola letteratura riguardante i sintomi core dell’autismo e poco più, come se l’immensità delle conoscenze biologiche riguardanti l’essere umano – a partire dalle conoscenze embriologiche - non riguardassero anche le persone nello spettro autistico.

Dunque, la prima questione che propongo è la seguente: l’obiettivo al quale guardiamo come familiari, persone nello spettro, professionisti, ricercatori è l’autismo definito dal DSM-V o stiamo parlando della vita delle persone nello spettro autistico e della necessaria – e doverosa – integrazione delle dimensioni biologiche, psicologiche e sociali?

Se siamo interessati alla seconda questione, le caratteristiche biologiche sono aspetti imprescindibili. Questo significa che un bambino con disturbo del sonno è, prima che autistico, un bambino, per il quale occorre avviare un iter diagnostico per comprendere le possibili cause del disturbo, prima di agire sul sintomo. Questo è ciò che la deontologia medica richiede ed è ciò che qualsiasi pediatra svolge nella pratica clinica quotidiana. Per i bambini nello spettro, questo iter è ancora più articolato e ha delle peculiarità, in considerazione della complessità biologica che connota questa condizione (più volte ribadita in questa lista). Purtroppo, la realtà che ogni giorno raccogliamo nelle nostre anamnesi è diversa. Nella maggior parte dei casi il disturbo del sonno – come numerosi altri sintomi – non ricevano alcuna valutazione diagnostica nei bambini autistici (ancor meno negli adulti), ma vengano presi di default come parte del “pacchetto autismo”.

Immagino che la collega che ha prescritto idrossizina (Atarax https://www.my-personaltrainer.it/Foglietti-illustrativi/Atarax.html#Posologia ) per il disturbo del sonno, abbia fatto le valutazioni di cui sopra. In caso contrario, l’omissione di valutazioni previste dalle conoscenze attualmente disponibili rende la condotta negligente. Forse non viene ritenuta negligente per la legge, ma lo è sul piano culturale.

Le conoscenze riguardanti la complessità dei sistemi – biologici e non - richiedono che, come sono stati messi in soffitta i frigoriferi, analogamente sia superato il tempo di oscurare questi fondamentali temi per la salute con lo spauracchio di ombre del passato. E’stato un periodo buio, in cui genitori disperati e inascoltati mentre chiedevano aiuto per la sofferenza dei figli – e ora sappiamo che non stavano esagerando – non hanno potuto far altro che autogestire complesse questioni di salute, purtroppo commettendo anche errori. Ora la situazione può essere molto diversa ed è doveroso portare competenza, là dove un tempo c’erano assenza e autogestione.

E’ il tempo che i familiari tornino alle proprie attività professionali, con la fiducia che alla salute dei propri figli penseranno professionisti consapevoli e competenti.

Le associazioni di tutela possono svolgere un ruolo fondamentale in questo processo, collaborando con le istituzioni affinchè i vuoti vengano colmati e mantenendo un atteggiamento critico quando ciò non accade. L’intervento in lista di Cristina Finazzi offre l’occasione per considerare anche questo aspetto. L’associazione Spazio Blu è nata a partire dagli ostacoli e dai danni subiti a causa di condotte negligenti, ora non più ammissibili. L’esperienza personale dei genitori è stata il trampolino per una proposta innovativa che, per volere di Lucio Moderato, ha dato il via ad un modello di valutazione integrata all’interno di Fondazione Sacra Famiglia e ad una collaborazione clinica e scientifica interdisciplinare. 

Ringrazio ANGSA Marche per aver reso disponibile l’articolo recentemente pubblicato sulla rivista della Società Italiana di Pediatria http://www.angsamarche.it/2021/10/dalla-genetica-allepigenetica-cosa.html . La via per consentire scelte consapevoli su questi temi non è rappresentata da social media e blog saturi di ombre e pregiudizi, bensì da un confronto scientifico basato su argomentazioni scientifiche in grado di collegare tra loro le numerose questioni, provando a rendere semplice – ma non più semplice di quanto possibile - la straordinaria complessità e le opportunità di salute che essa racchiude.

Prossimamente invierò notizia di percorsi formativi che potranno contribuire a portare consapevolezza e strumenti di intervento nella pratica clinica, confidando nella vostra collaborazione per la massima diffusione.

Un caro saluto

Cristina Panisi 

Il giorno sab 9 ott 2021 alle ore 11:30 ANGSA RAVENNA <angsaravenna a gmail.com> ha scritto:

  Grazie per la Sua testimonianza, che condivido nelle conclusioni. L'auspicio è che, come ci indica la D.ssa Panisi ed altri Professionisti esperti qui iscritti, non si dimentichi mai di indagare sugli aspetti internistici e biologici. Ciò,  purtroppo, nei servizi territoriali avviene raramente. Occorre maggiore coinvolgimento tra medicina interna e Servizi della salute mentale. "Indossare il camice" come si suol dire, anche per NPI e Psichiatri, troppo spesso impantanati in una visione troppo "sociale ". Mi sono sentita obiettare da un Dirigente Psichiatra che i malati psichiatrici in Africa migliorano più dei nostri perché accolti dalla Comunità!!!!!a parte l'inesattezza  dell'affermazione su cui non mi dilungo, pur condividendo il valore della comunità sociale , ciò testimonia come ancora vi siano sacche culturali che minimizzano le basi biologiche o i correlati disturbi organici. Spero, pur se non Professionista, che si colga lo spirito di quanto scrivo. La necessità di Servizi che lavorino in sinergia e parallelismo è imprescindibile a qualunque età per i nostri e per tutti coloro che non sanno esprimere la loro sofferenza. 
  Noemi Cornacchia

  Il sab 9 ott 2021, 08:41 Cristina Finazzi <cristina.finazzi01 a gmail.com> ha scritto:

    Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, 
    mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale.     Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti .                                             I
    Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di  cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso,  ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade).  Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese

    Inviato da iPhone

      Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA <angsaravenna a gmail.com> ha scritto:

      Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto  
      Noemi

      Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <paola.visconti a isnb.it> ha scritto:

        Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON )  e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna 

        Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. 

        Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo  i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione  e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico (Souders et al., 2017) 
        Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia 
        Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) 

        cordiali saluti 

        Dott.ssa Paola Visconti
        U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico 

        IRCCS-ISNB
        Ospedale Bellaria
        Bologna 

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        Da: "angsaravenna" <angsaravenna a gmail.com>
        A: "Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>
        Inviato: Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11
        Oggetto: [autismo-biologia] Risvegli notturni

        Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni.  Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. 
        È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?

        Grazie  se potrete rispondermi.

        Noemi Cornacchia

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