[autismo-biologia] Risvegli notturni

Sab 9 Ott 2021 16:15:18 CEST

I  Risvegli Notturni proposti da Noemi Cornacchia hanno avviato una
discussione importante. Vi propongo alcuni spunti.

La complessità biologica delle persone nello spettro autistico è evidenza
scientifica. L’assenza di questi contenuti – spesso solamente accennati nei
corsi di formazione professionale -  non trasmette ai medici consapevolezza
e strumenti per affrontarli. Questa assenza è sempre più stridente e non
passa inosservata. Infatti, in uno scenario culturale internazionale sempre
più caratterizzato dalla integrazione dei saperi, appare ora anacronistica,
semplicistica e, talora, capziosa, l’arbitraria limitazione della evidenza
scientifica alla sola letteratura riguardante i sintomi core dell’autismo e
poco più, come se l’immensità delle conoscenze biologiche riguardanti
l’essere umano – a partire dalle conoscenze embriologiche - non
riguardassero anche le persone nello spettro autistico.

Dunque, la prima questione che propongo è la seguente: l’obiettivo al quale
guardiamo come familiari, persone nello spettro, professionisti,
ricercatori è l’autismo definito dal DSM-V o stiamo parlando della vita
delle persone nello spettro autistico e della necessaria – e doverosa –
integrazione delle dimensioni biologiche, psicologiche e sociali?

Se siamo interessati alla seconda questione, le caratteristiche biologiche
sono aspetti imprescindibili. Questo significa che un bambino con disturbo
del sonno è, prima che autistico, un bambino, per il quale occorre avviare
un iter diagnostico per comprendere le possibili cause del disturbo, prima
di agire sul sintomo. Questo è ciò che la deontologia medica richiede ed è
ciò che qualsiasi pediatra svolge nella pratica clinica quotidiana. Per i
bambini nello spettro, questo iter è ancora più articolato e ha delle
peculiarità, in considerazione della complessità biologica che connota
questa condizione (più volte ribadita in questa lista). Purtroppo, la
realtà che ogni giorno raccogliamo nelle nostre anamnesi è diversa. Nella
maggior parte dei casi il disturbo del sonno – come numerosi altri sintomi
– non ricevano alcuna valutazione diagnostica nei bambini autistici (ancor
meno negli adulti), ma vengano presi *di default* come parte del “pacchetto
autismo”.

Immagino che la collega che ha prescritto idrossizina (Atarax
https://www.my-personaltrainer.it/Foglietti-illustrativi/Atarax.html#Posologia
) per il disturbo del sonno, abbia fatto le valutazioni di cui sopra. In
caso contrario, l’omissione di valutazioni previste dalle conoscenze
attualmente disponibili rende la condotta negligente. Forse non viene
ritenuta negligente per la legge, ma lo è sul piano culturale.

Le conoscenze riguardanti la complessità dei sistemi – biologici e non -
richiedono che, come sono stati messi in soffitta i frigoriferi,
analogamente sia superato il tempo di oscurare questi fondamentali temi per
la salute con lo spauracchio di ombre del passato. E’stato un periodo buio,
in cui genitori disperati e inascoltati mentre chiedevano aiuto per la
sofferenza dei figli – e ora sappiamo che non stavano esagerando – non
hanno potuto far altro che autogestire complesse questioni di salute,
purtroppo commettendo anche errori. Ora la situazione può essere molto
diversa ed è doveroso portare competenza, là dove un tempo c’erano assenza
e autogestione.

E’ il tempo che i familiari tornino alle proprie attività professionali,
con la fiducia che alla salute dei propri figli penseranno professionisti
consapevoli e competenti.

Le associazioni di tutela possono svolgere un ruolo fondamentale in questo
processo, collaborando con le istituzioni affinchè i vuoti vengano colmati
e mantenendo un atteggiamento critico quando ciò non accade. L’intervento
in lista di Cristina Finazzi offre l’occasione per considerare anche questo
aspetto. L’associazione Spazio Blu è nata a partire dagli ostacoli e dai
danni subiti a causa di condotte negligenti, ora non più ammissibili.
L’esperienza personale dei genitori è stata il trampolino per una proposta
innovativa che, per volere di Lucio Moderato, ha dato il via ad un modello
di valutazione integrata all’interno di Fondazione Sacra Famiglia e ad una
collaborazione clinica e scientifica interdisciplinare.

Ringrazio ANGSA Marche per aver reso disponibile l’articolo recentemente
pubblicato sulla rivista della Società Italiana di Pediatria
http://www.angsamarche.it/2021/10/dalla-genetica-allepigenetica-cosa.html .
La via per consentire scelte consapevoli su questi temi non è rappresentata
da social media e blog saturi di ombre e pregiudizi, bensì da un confronto
scientifico basato su argomentazioni scientifiche in grado di collegare tra
loro le numerose questioni, provando a rendere semplice – ma non più
semplice di quanto possibile - la straordinaria complessità e le
opportunità di salute che essa racchiude.

Prossimamente invierò notizia di percorsi formativi che potranno
contribuire a portare consapevolezza e strumenti di intervento nella
pratica clinica, confidando nella vostra collaborazione per la massima
diffusione.

Un caro saluto

Cristina Panisi

Il giorno sab 9 ott 2021 alle ore 11:30 ANGSA RAVENNA <
angsaravenna a gmail.com> ha scritto:

> Grazie per la Sua testimonianza, che condivido nelle conclusioni.
> L'auspicio è che, come ci indica la D.ssa Panisi ed altri Professionisti
> esperti qui iscritti, non si dimentichi mai di indagare sugli aspetti
> internistici e biologici. Ciò,  purtroppo, nei servizi territoriali avviene
> raramente. Occorre maggiore coinvolgimento tra medicina interna e Servizi
> della salute mentale. "Indossare il camice" come si suol dire, anche per
> NPI e Psichiatri, troppo spesso impantanati in una visione troppo "sociale
> ". Mi sono sentita obiettare da un Dirigente Psichiatra che i malati
> psichiatrici in Africa migliorano più dei nostri perché accolti dalla
> Comunità!!!!!a parte l'inesattezza  dell'affermazione su cui non mi
> dilungo, pur condividendo il valore della comunità sociale , ciò testimonia
> come ancora vi siano sacche culturali che minimizzano le basi biologiche o
> i correlati disturbi organici. Spero, pur se non Professionista, che si
> colga lo spirito di quanto scrivo. La necessità di Servizi che lavorino in
> sinergia e parallelismo è imprescindibile a qualunque età per i nostri e
> per tutti coloro che non sanno esprimere la loro sofferenza.
> Noemi Cornacchia
>
> Il sab 9 ott 2021, 08:41 Cristina Finazzi <cristina.finazzi01 a gmail.com>
> ha scritto:
>
>> Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo,
>> difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla
>> stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi
>> di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo
>> con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata,
>> mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive
>> Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale
>> esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso
>> gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo
>> innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi
>> gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga
>> con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una
>> colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato
>> eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale.     Grazie ad un
>> antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test
>> allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e
>> totale scomparsa di comportamenti autolesionisti .
>>                     I
>> Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di  cento famiglie
>> della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio
>> di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se
>> l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1)
>> più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e
>> che, chi soffre di reflusso,  ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno
>> dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post,
>> aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di
>> qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici
>> possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade).  Cordiali
>> saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese
>>
>> Inviato da iPhone
>>
>> Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA <
>> angsaravenna a gmail.com> ha scritto:
>>
>> 
>> Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto
>> Noemi
>>
>> Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <paola.visconti a isnb.it> ha
>> scritto:
>>
>>> Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e
>>> rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè
>>> una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON )  e più
>>> adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente
>>> reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un
>>> articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla
>>> realtà di Bologna
>>>
>>>  Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque
>>> in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur
>>> con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli.
>>> Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo  i problemi di
>>> sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione  e più esattamente
>>> dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo
>>> tipico (Souders et al., 2017)
>>> Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino
>>> e della famiglia
>>>  Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di
>>> tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende
>>> necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più
>>> raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori (
>>> melatonina )
>>> cordiali saluti
>>> Dott.ssa Paola Visconti
>>> U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico
>>> IRCCS-ISNB
>>> Ospedale Bellaria
>>> Bologna
>>>
>>> ------------------------------
>>> *Da: *"angsaravenna" <angsaravenna a gmail.com>
>>> *A: *"Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>
>>> *Inviato: *Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11
>>> *Oggetto: *[autismo-biologia] Risvegli notturni
>>>
>>> Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta
>>> da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni.  Si
>>> tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo.
>>> È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per
>>> l'infanzia ?
>>>
>>> Grazie  se potrete rispondermi.
>>>
>>> Noemi Cornacchia
>>>
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