<div dir="ltr">
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">I <span> </span>Risvegli Notturni proposti da Noemi Cornacchia hanno
avviato una discussione importante. Vi propongo alcuni spunti. <span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">La complessità
biologica delle persone nello spettro autistico è evidenza scientifica. L’assenza
di questi contenuti – spesso solamente accennati nei corsi di formazione professionale
- <span> </span>non trasmette ai medici consapevolezza
e strumenti per affrontarli. Questa assenza è sempre più stridente e non passa
inosservata. Infatti, in uno scenario culturale internazionale sempre più
caratterizzato dalla integrazione dei saperi, appare ora anacronistica, semplicistica
e, talora, capziosa, l’arbitraria limitazione della evidenza scientifica alla
sola letteratura riguardante i sintomi core dell’autismo e poco più, come se l’immensità
delle conoscenze biologiche riguardanti l’essere umano – a partire dalle
conoscenze embriologiche - non riguardassero anche le persone nello spettro
autistico.<span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">Dunque, la prima
questione che propongo è la seguente: l’obiettivo al quale guardiamo come familiari,
persone nello spettro, professionisti, ricercatori è l’autismo definito dal
DSM-V o stiamo parlando della vita delle persone nello spettro autistico e
della necessaria – e doverosa – integrazione delle dimensioni biologiche,
psicologiche e sociali?<span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">Se siamo
interessati alla seconda questione, le caratteristiche biologiche sono aspetti imprescindibili.
Questo significa che un bambino con disturbo del sonno è, prima che autistico,
un bambino, per il quale occorre avviare un iter diagnostico per comprendere le
possibili cause del disturbo, prima di agire sul sintomo. Questo è ciò che la
deontologia medica richiede ed è ciò che qualsiasi pediatra svolge nella
pratica clinica quotidiana. Per i bambini nello spettro, questo iter è ancora
più articolato e ha delle peculiarità, in considerazione della complessità
biologica che connota questa condizione (più volte ribadita in questa lista). Purtroppo,
la realtà che ogni giorno raccogliamo nelle nostre anamnesi è diversa. Nella maggior
parte dei casi il disturbo del sonno – come numerosi altri sintomi – non ricevano
alcuna valutazione diagnostica nei bambini autistici (ancor meno negli adulti),
ma vengano presi <i>di default</i> come parte del “pacchetto autismo”.<span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">Immagino che la collega
che ha prescritto idrossizina (Atarax <a href="https://www.my-personaltrainer.it/Foglietti-illustrativi/Atarax.html#Posologia" style="color:rgb(5,99,193);text-decoration:underline" target="_blank">https://www.my-personaltrainer.it/Foglietti-illustrativi/Atarax.html#Posologia</a>
) per il disturbo del sonno, abbia fatto le valutazioni di cui sopra. In caso
contrario, l’omissione di valutazioni previste dalle conoscenze attualmente
disponibili rende la condotta negligente. Forse non viene ritenuta negligente per
la legge, ma lo è sul piano culturale.<span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">Le conoscenze
riguardanti la complessità dei sistemi – biologici e non - richiedono che, come
sono stati messi in soffitta i frigoriferi, analogamente sia superato il tempo
di oscurare questi fondamentali temi per la salute con lo spauracchio di ombre
del passato. E’stato un periodo buio, in cui genitori disperati e inascoltati
mentre chiedevano aiuto per la sofferenza dei figli – e ora sappiamo che non
stavano esagerando – non hanno potuto far altro che autogestire complesse
questioni di salute, purtroppo commettendo anche errori. Ora la situazione può
essere molto diversa ed è doveroso portare competenza, là dove un tempo c’erano
assenza e autogestione.<span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">E’ il tempo che i
familiari tornino alle proprie attività professionali, con la fiducia che alla
salute dei propri figli penseranno professionisti consapevoli e competenti.<span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">Le associazioni
di tutela possono svolgere un ruolo fondamentale in questo processo,
collaborando con le istituzioni affinchè i vuoti vengano colmati e mantenendo
un atteggiamento critico quando ciò non accade. L’intervento in lista di
Cristina Finazzi offre l’occasione per considerare anche questo aspetto. L’associazione
Spazio Blu è nata a partire dagli ostacoli e dai danni subiti a causa di
condotte negligenti, ora non più ammissibili. L’esperienza personale dei
genitori è stata il trampolino per una proposta innovativa che, per volere di
Lucio Moderato, ha dato il via ad un modello di valutazione integrata all’interno
di Fondazione Sacra Famiglia e ad una collaborazione clinica e scientifica
interdisciplinare. <span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">Ringrazio ANGSA
Marche per aver reso disponibile l’articolo recentemente pubblicato sulla
rivista della Società Italiana di Pediatria <a href="http://www.angsamarche.it/2021/10/dalla-genetica-allepigenetica-cosa.html">http://www.angsamarche.it/2021/10/dalla-genetica-allepigenetica-cosa.html</a> . La via per consentire scelte
consapevoli su questi temi non è rappresentata da social media e blog saturi di ombre e
pregiudizi, bensì da un confronto scientifico basato su argomentazioni scientifiche in grado di collegare tra loro le
numerose questioni, provando a rendere semplice – ma non più semplice di quanto
possibile - la straordinaria complessità e le opportunità di salute che essa racchiude.<span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">Prossimamente invierò
notizia di percorsi formativi che potranno contribuire a portare consapevolezza
e strumenti di intervento nella pratica clinica, confidando nella vostra
collaborazione per la massima diffusione.<span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif"><span> </span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif"><span> </span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">Un caro saluto<span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif">Cristina Panisi <span></span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif"><span> </span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif"><span> </span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif"><span> </span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif"><span> </span></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;font-size:12pt;font-family:"Calibri",sans-serif"><span style="font-family:"Garamond",serif"><span> </span></span></p>
</div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno sab 9 ott 2021 alle ore 11:30 ANGSA RAVENNA <<a href="mailto:angsaravenna@gmail.com" target="_blank">angsaravenna@gmail.com</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div dir="auto">Grazie per la Sua testimonianza, che condivido nelle conclusioni. L'auspicio è che, come ci indica la D.ssa Panisi ed altri Professionisti esperti qui iscritti, non si dimentichi mai di indagare sugli aspetti internistici e biologici. Ciò, purtroppo, nei servizi territoriali avviene raramente. Occorre maggiore coinvolgimento tra medicina interna e Servizi della salute mentale. "Indossare il camice" come si suol dire, anche per NPI e Psichiatri, troppo spesso impantanati in una visione troppo "sociale ". Mi sono sentita obiettare da un Dirigente Psichiatra che i malati psichiatrici in Africa migliorano più dei nostri perché accolti dalla Comunità!!!!!a parte l'inesattezza dell'affermazione su cui non mi dilungo, pur condividendo il valore della comunità sociale , ciò testimonia come ancora vi siano sacche culturali che minimizzano le basi biologiche o i correlati disturbi organici. Spero, pur se non Professionista, che si colga lo spirito di quanto scrivo. La necessità di Servizi che lavorino in sinergia e parallelismo è imprescindibile a qualunque età per i nostri e per tutti coloro che non sanno esprimere la loro sofferenza.<div dir="auto">Noemi Cornacchia</div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il sab 9 ott 2021, 08:41 Cristina Finazzi <<a href="mailto:cristina.finazzi01@gmail.com" target="_blank">cristina.finazzi01@gmail.com</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div dir="auto">Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata,<div>mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I</div><div>Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese</div><div><div><br><div dir="ltr">Inviato da iPhone</div><div dir="ltr"><br><blockquote type="cite">Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA <<a href="mailto:angsaravenna@gmail.com" rel="noreferrer" target="_blank">angsaravenna@gmail.com</a>> ha scritto:<br><br></blockquote></div><blockquote type="cite"><div dir="ltr"><div dir="auto">Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto <div dir="auto">Noemi</div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <<a href="mailto:paola.visconti@isnb.it" rel="noreferrer" target="_blank">paola.visconti@isnb.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div><div id="gmail-m_-13641002512290003gmail-m_1744124904634833905m_8054957785599814427m_-5093040871548585918zimbraEditorContainer" style="font-family:times new roman,new york,times,serif;font-size:12pt;color:rgb(0,0,0)"><div>Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna <br></div><div><br></div><div> Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. <br></div><div>Sappiamo infatti che nei <span style="font-family:times new roman,new york,times,serif;font-size:12pt"><span style="color:black">Disturbi del </span><span style="color:black">Neurosviluppo</span><span style="color:black"> i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e </span></span><span style="font-size:12pt;font-family:times new roman,new york,times,serif"><span style="color:black">più</span><span style="color:black"> </span><span style="color:black">esattamente</span><span style="color:black"> dal </span><span style="color:red">50
all’80% </span><span style="color:black">nei</span><span style="color:black">
bambini ASD versus </span><span style="color:red">11-37%</span><span style="color:black">
</span><span style="color:black">dei</span><span style="color:black">
bambini a </span><span style="color:black">sviluppo</span><span style="color:black"> </span><span style="color:black">tipico</span><span style="color:black"> (</span><span style="color:black">Souders</span><span style="color:black"> et
al., 2017)</span></span>
</div><div>Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia </div><div> Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) <br></div><div>cordiali saluti <br></div><div><div><span style="font-size:small">Dott.ssa Paola Visconti</span></div><div><span style="font-size:small">U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico <br></span></div><div><span style="font-size:small">IRCCS-ISNB</span></div><div><span style="font-size:small">Ospedale Bellaria</span></div><div><span style="font-size:small">Bologna </span></div></div><div><br></div><hr id="gmail-m_-13641002512290003gmail-m_1744124904634833905m_8054957785599814427m_-5093040871548585918zwchr"><div><b>Da: </b>"angsaravenna" <<a href="mailto:angsaravenna@gmail.com" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">angsaravenna@gmail.com</a>><br><b>A: </b>"Autismo Biologia" <<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a>><br><b>Inviato: </b>Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11<br><b>Oggetto: </b>[autismo-biologia] Risvegli notturni<br></div><div><br></div><div><div dir="auto">Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo.<div dir="auto">È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Grazie se potrete rispondermi.</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Noemi Cornacchia</div></div>
<br>_______________________________________________<br>Lista di discussione autismo-biologia<br><a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<br>Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a><br></div></div>
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