[autismo-biologia] Consiglio

Mar 16 Nov 2021 09:16:04 CET

 Colgo l'occasione per condividere un articolo (in basso il link) giratomi
dalla Dr.ssa Luisa Di Biagio. Spesso ragioniamo insieme su titoli
sensazionalistici pubblicati da riviste anche di alto valore, dietro i
quali vi sono studi statistici correlazionali molto forti, fatti su
campioni di svariate migliaia di soggetti. Dire che esiste una relazione
tra alterazione del microbiota ed autismo è una cosa giusta. Dire che
esiste un rapporto causa-effetto tra microbiota ed autismo è altra cosa,
decisamente più azzardata. Ci sono voluti anni perchè si potesse tornare
alla giusta misura del buon senso di questa affermazione, ma nel frattempo
continuiamo ad assistere a prescrizioni di diete ed integratori dei più
disparati, spesso senza motivazioni clinicamente valide. Purtroppo, come
possiamo notare con esempi molto attuali sul COVID, la diffusione di
informazioni altamente tecniche sui canali della stampa, favorisce
interpretazioni e conclusioni che vanno oltre il buon senso, da parte di
non "addetti ai lavori". Altrettanto spesso tuttavia, la fascinazione della
ricerca del cosiddetto "responsabile" del "morbo", induce gli scienziati
stessi ad interpretare e quindi a  distorcere i titoli delle pubblicazioni,
seppur magari queste abbiano delle basi scientifiche di indiscutibile
valore. Altrettanto spesso questo effetto viene favorito dall'ingresso a
gamba tesa nel campo della neuropsichiatria, da parte di esperti di altre
discipline mediche, che hanno una visione più impostata sul dualismo
sanità-patologia, piuttosto che una visione più umile  del fenomeno
neurodiversità.  Mi torna sempre alla mente l'articolo  del 2009 su
American Journal of Public Health "estimated autism risk and older
reproductive age" (Marissa D. King et Al.). Studio interessante e molto
forte, ma il titolo introduce in qualche modo una coloritura interpretativa
che potrebbe far pensare che se sei anziano e magari ti metti anche insieme
ad una compagna molto più giovane di te, rischi di avere una prole
autistica. Spero di aver risposto al quesito posto all'inizio dalla
Prof.ssa De Felice, seppur prendendola molto "alla larga". Riccardo
Alessandrelli

Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome
associations: Cell
Autism-related dietary preferences mediate autism-gut microbiome
associations: Cell
https://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(21)01231-9

*Riccardo Alessandrelli*
*ASL02 Abruzzo*
Dirigente medico  Specialista in Neuropsichiatria Infantile

*Università G. D'annunzio di Chieti-Pescara*
Facoltà di Psicologia
Scuola di Specializzazione in Pediatria
Scuola di Specializzazione in Psichiatria

*Studi privati:*
Lanciano Via Piave, 23 66034 (CH)
Roma Via Gallonio, 8 presso Studio Caretto e Associati
Vasto Piazza Verdi, 1  (CH)
Bari via Ferrannini, 11 presso Studio PerLa

*Recapiti*
*mobile+39 3290192911*
e-mail: alessandrelli.riccardo a gmail.com

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Il giorno gio 11 nov 2021 alle ore 13:10 ANGSA RAVENNA <
angsaravenna a gmail.com> ha scritto:

> Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di informazioni a
> getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte consapevoli.
> Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi sospettosa nel
> leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti alla prudenza.
>
> Noemi
>
> Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <daniela a autismo33.it> ha scritto:
>
>> Il 2021-11-09 11:05 f.defelice a unich.it ha scritto:
>> > Gentili collaboratori,
>> > sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un
>> > anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo.
>> > Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo
>> > prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per
>> > soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
>> >
>> > Non mi risultano ci siano stati trials.
>> >
>> > Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa
>> > costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
>> >
>> > Grazie per l'attenzione
>> > Federica De Felice
>> >
>>
>> Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie
>> affermazioni del foglio.
>>
>>   “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con
>> edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno
>> specifico pool amminoacidico accuratamente
>> selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in
>> letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico
>> (ASD)”
>>
>> Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico
>> abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.
>>
>>
>> Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è.
>> Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto.
>> Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi
>> andrebbero seguiti individualmente.
>>
>> “ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici
>> ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i
>> quali sono state riscontrate specifiche
>> evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei
>> pazienti affetti da ASD”
>>
>> L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone
>> con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con
>> sperimentazioni randomizzate controllate,
>> per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di
>> effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad
>> esempio
>>
>> http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html
>>
>> dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava
>> modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are
>> needed to better
>>   clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader
>> symptoms”
>>
>> Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni
>> ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare
>> ulteriori sperimentazioni.
>> In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno
>> bene, ma non lo sappiamo.
>>
>> Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni
>> ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali.
>> Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto
>> ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori,
>> come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al
>> contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza
>> ricetta,
>> che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.
>>
>>
>> “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei
>> soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di
>> alimenti a consistenza specificatamente determinata”
>>
>> Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e
>> solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con
>> difficoltà di deglutizione”
>>
>>
>> Ma questo cosa c’entra con l’autismo?
>> Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i
>> normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna.
>> Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono
>> benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici,
>> ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un
>> possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.
>>
>> “ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano)
>> permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in
>> relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità
>> oromotorie del paziente.”
>>
>> La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più
>> assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una
>> valutazione altamente  individualizzata  caso per caso.
>>
>> “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali
>> appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit
>> nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da
>> disturbi dello spettro autistico”
>>
>> Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra
>>
>>
>> “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei
>> pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di
>> età”
>>
>> Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei
>> più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi
>> normodotati)
>>
>> “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e
>> sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica
>> fonte di nutrimento”
>>
>> Questa affermazione è in contrasto con la precedente
>>
>>
>> “Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone
>> non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per
>> cui il prodotto è indicato”
>>
>> Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non
>> definiti ?    in base a non si sa quali premesse?
>>
>> Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi
>> piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è
>> probabile che io non sia a
>> conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del
>> prodotto
>>
>>                     Daniela Mariani Cerati
>>
>>
>>
>>
>>
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia
>> Romagna.
>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
>> valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> _______________________________________________
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