[autismo-biologia] Consiglio

Gio 11 Nov 2021 11:49:03 CET

Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di informazioni a
getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte consapevoli.
Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi sospettosa nel
leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti alla prudenza.

Noemi

Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <daniela a autismo33.it> ha scritto:

> Il 2021-11-09 11:05 f.defelice a unich.it ha scritto:
> > Gentili collaboratori,
> > sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un
> > anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo.
> > Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo
> > prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per
> > soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.
> >
> > Non mi risultano ci siano stati trials.
> >
> > Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa
> > costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.
> >
> > Grazie per l'attenzione
> > Federica De Felice
> >
>
> Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie
> affermazioni del foglio.
>
>   “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con
> edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno
> specifico pool amminoacidico accuratamente
> selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in
> letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico
> (ASD)”
>
> Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico
> abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.
>
>
> Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è.
> Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto.
> Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi
> andrebbero seguiti individualmente.
>
> “ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici
> ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i
> quali sono state riscontrate specifiche
> evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei
> pazienti affetti da ASD”
>
> L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone
> con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con
> sperimentazioni randomizzate controllate,
> per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di
> effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad
> esempio
>
> http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html
>
> dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava
> modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are
> needed to better
>   clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader
> symptoms”
>
> Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni
> ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare
> ulteriori sperimentazioni.
> In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno
> bene, ma non lo sappiamo.
>
> Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni
> ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali.
> Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto
> ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori,
> come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al
> contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza
> ricetta,
> che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.
>
>
> “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei
> soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di
> alimenti a consistenza specificatamente determinata”
>
> Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e
> solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con
> difficoltà di deglutizione”
>
>
> Ma questo cosa c’entra con l’autismo?
> Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i
> normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna.
> Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono
> benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici,
> ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un
> possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.
>
> “ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano)
> permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in
> relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità
> oromotorie del paziente.”
>
> La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più
> assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una
> valutazione altamente  individualizzata  caso per caso.
>
> “ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali
> appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit
> nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da
> disturbi dello spettro autistico”
>
> Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra
>
>
> “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei
> pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di
> età”
>
> Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei
> più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi
> normodotati)
>
> “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e
> sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica
> fonte di nutrimento”
>
> Questa affermazione è in contrasto con la precedente
>
>
> “Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone
> non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per
> cui il prodotto è indicato”
>
> Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non
> definiti ?    in base a non si sa quali premesse?
>
> Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi
> piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è
> probabile che io non sia a
> conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del
> prodotto
>
>                     Daniela Mariani Cerati
>
>
>
>
>
> _______________________________________________
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