<div dir="auto">Grazie Daniela, grazie a Paola Visconti. In questa epoca di informazioni a getto continuo, ai genitori è difficile operare scelte consapevoli. Personalmente, però, non posso esimermi dal dichiararmi sospettosa nel leggere indicazioni così precise. Grazie per questi inviti alla prudenza. <div dir="auto"><br><div dir="auto">Noemi</div></div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il gio 11 nov 2021, 08:36 daniela <<a href="mailto:daniela@autismo33.it" target="_blank" rel="noreferrer">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0 0 0 .8ex;border-left:1px #ccc solid;padding-left:1ex">Il 2021-11-09 11:05 <a href="mailto:f.defelice@unich.it" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">f.defelice@unich.it</a> ha scritto:<br>
> Gentili collaboratori,<br>
> sono la mamma di un bambino autistico di quasi 4 anni. DA circa un<br>
> anno facciamo terapia cognitivo-comportamentale di tipo intensivo.<br>
> Recentemente la pediatra mi ha sottoposto all'attenzione questo<br>
> prodotto alimentare realizzato dal Gemelli appositamente studiato per<br>
> soggetti autistici e attualmente liberamente in commercio.<br>
> <br>
> Non mi risultano ci siano stati trials.<br>
> <br>
> Mi piacerebbe conoscere la vostra idea e se ritenete che possa<br>
> costituire un effettivo e utile supporto per soggetti autistici.<br>
> <br>
> Grazie per l'attenzione<br>
> Federica De Felice<br>
> <br>
<br>
Copio dal foglietto illustrativo e faccio i miei commenti alle varie <br>
affermazioni del foglio.<br>
<br>
  “GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali con <br>
edulcoranti a base di un mix di proteine del siero del latte ed uno <br>
specifico pool amminoacidico accuratamente<br>
selezionato sulla base dei deficit nutrizionali riscontrati in <br>
letteratura su pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico <br>
(ASD)”<br>
<br>
Si dà per scontato che le persone con disturbi dello spettro autistico <br>
abbiano tutte gli stessi deficit nutrizionali.<br>
<br>
<br>
Mi sarei aspettata una citazione bibliografica, che non c’è.<br>
Tra gli ASD c’è chi mangia molto, chi mangia poco e chi il giusto. <br>
Alcuni hanno una selettività alimentare, ma non tutti, e questi <br>
andrebbero seguiti individualmente.<br>
<br>
“ La miscela è arricchita con inulina, frutto-oligosaccaridi e specifici <br>
ceppi probiotici quali Bacillus subtilis e Bacillus coagulans per i <br>
quali sono state riscontrate specifiche<br>
evidenze di letteratura nell’ambito della gestione dietetica dei <br>
pazienti affetti da ASD”<br>
<br>
L’ipotesi che alcuni ceppi batterici possano essere utili nelle persone <br>
con autismo è un’ipotesi affascinante, che andrebbe corroborata con <br>
sperimentazioni randomizzate controllate,<br>
per vedere se gli effetti positivi sono reali o se sono frutto di <br>
effetto placebo. Ne abbiamo parlato più volte su questa lista. Vedi ad <br>
esempio<br>
<br>
<a href="http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html" rel="noreferrer noreferrer noreferrer" target="_blank">http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-November/003968.html</a><br>
<br>
dove, a conclusione di una sperimentazione in doppio cieco, che dava <br>
modesti risultati positivi, gli autori concludono “Further studies are <br>
needed to better<br>
  clarify the effects of PS128 for younger children with ASD on broader <br>
symptoms”<br>
<br>
Purtroppo, invece di fare ulteriori studi, si dà per scontato che alcuni <br>
ceppi batterici facciano bene e li si vende come terapie, anziché fare <br>
ulteriori sperimentazioni.<br>
In questo modo si rimane sempre nel limbo: male non fanno, forse fanno <br>
bene, ma non lo sappiamo.<br>
<br>
Sarebbe opportuno fare le sperimentazioni e stabilire se davvero alcuni <br>
ceppi batterici sono benefici e, se sì, quali.<br>
Purtroppo i comitati etici impongono, sulla base di norme severe quanto <br>
ingiustificate, pesanti oneri sulle sperimentazioni degli integratori,<br>
come se si trattasse di farmaci nuovi mai sperimentati sull’uomo. Al <br>
contrario si tratta di prodotti che sono in commercio libero, senza <br>
ricetta,<br>
che da molto tempo vengono consumati da migliaia di bambini e adulti.<br>
<br>
<br>
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT consente il trattamento dietetico anche dei <br>
soggetti disfagici o con difficoltà di deglutizione, che necessitano di <br>
alimenti a consistenza specificatamente determinata”<br>
<br>
Mi pare corretto dire che questa miscela di sostanze nutrienti liquida e <br>
solubile in poca acqua vada bene per “soggetti disfagici o con <br>
difficoltà di deglutizione”<br>
<br>
<br>
Ma questo cosa c’entra con l’autismo?<br>
Una persona con autismo puo’ avere tutte le comorbilità del mondo come i <br>
normodotati, e allora le elenchiamo tutte o nessuna.<br>
Le persone con autismo nella grande maggioranza dei casi deglutiscono <br>
benissimo, a meno che non abbiano effetti indesiderati da antipsicotici,<br>
ma non sembra opportuno dare un antidoto a tutti per prevenire un <br>
possibile effetto indesiderato prima che si verifichi.<br>
<br>
“ La presenza di agenti gelificanti (glucomannano e gomma di xantano) <br>
permette infatti di conferire al prodotto gradi vari di consistenza in <br>
relazione all’età, al grado di severità di disfagia e/o altre disabilità <br>
oromotorie del paziente.”<br>
<br>
La disfagia e le disabilità oromotorie non fanno parte nel modo più <br>
assoluto dello spettro autistico e, qualora compaiano, meritano una <br>
valutazione altamente  individualizzata  caso per caso.<br>
<br>
“ GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è un alimento a fini medici speciali <br>
appositamente formulato per la gestione dietetica dei deficit <br>
nutrizionali di adulti e bambini di età superiore ai 3 anni, affetti da <br>
disturbi dello spettro autistico”<br>
<br>
Vorrei una voce bibliografica. Vedi comunque quanto detto sopra<br>
<br>
<br>
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT è idoneo al consumo come sostitutivo dei <br>
pasti ed alla somministrazione orale in pazienti a partire dai 3 anni di <br>
età”<br>
<br>
Conosco tantissimi bambini con autismo per i quali mangiare è uno dei <br>
più grandi piaceri della vita (e in questo assomigliano a tantissimi <br>
normodotati)<br>
<br>
“GEMELLIHEALTH™ ASD SUPPORT deve essere utilizzato dietro indicazione e <br>
sotto controllo medico. Non è idoneo ad essere impiegato come unica <br>
fonte di nutrimento”<br>
<br>
Questa affermazione è in contrasto con la precedente<br>
<br>
<br>
“Il prodotto può comportare rischi per la salute se consumato da persone <br>
non affette dalla malattia, dal disturbo o dallo stato patologico per <br>
cui il prodotto è indicato”<br>
<br>
Quindi solo le persone con autismo sarebbero esenti da rischi non <br>
definiti ?    in base a non si sa quali premesse?<br>
<br>
Questo è quello che ho pensato leggendo il foglietto illustrativo, ma mi <br>
piacerebbe sentire altri pareri, anche su posizioni opposte, in quanto è <br>
probabile che io non sia a<br>
conoscenza dei dati che hanno fatto da premessa alla formulazione del <br>
prodotto<br>
<br>
                    Daniela Mariani Cerati<br>
<br>
<br>
<br>
<br>
<br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" rel="noreferrer noreferrer" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote></div>