[autismo-biologia] Fwd: Fwd: autismo e disfagia
angsaravenna a gmail.com
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Ven 28 Maggio 2021 22:18:39 CEST
Gentili,
ringrazio il Prof. Barale per l'enfasi con cui ha sottolineato quanto
questo argomento sia prioritario per noi famigliari e ritengo che ,
alla luce delle considerazioni qui esposte , siano maturi i tempi per
ribadire alcuni concetti.
Già da qualche anno non perdo occasione per sottolineare quanto sarebbe
opportuno che, in occasione della prima prescrizione di un farmaco
aventi gli effetti collaterali che qui esaminiamo, sia le famiglie, sia
i Servizi che hanno in carico le persone con autismo vengano informate
degli effetti collaterali e, soprattutto, di quali eventuali segnali
possano precocemente richiamare l'attenzione ad una stretta sorveglianza.
Permettetemi di esporre il mio privato narrando che io stessa, come
madre e tutore, non sono stata informata, nè ho potuto quindi
trasmettere le informazioni agli Educatori con cui mio figlio passa
molte ore, che l'antipsicotico prescrittogli avrebbe potuto avere
conseguenze nefaste. Così è stato, purtroppo, e solo grazie alla mia
sempre strettissima attenzione ho constatato le difficoltà alla
deglutizione di mio figlio, mai manifestate nei sui 27 anni all'epoca (
neppure nella prima infanzia, sia per la dieta lattea, sia nello
svezzamento ). L'allarme provocato da questa constatazione ci portò ad
interrompere l'aripripazolo, allora già in scalaggio e arrivato alla
dose di 2,5ml/dì. Dose minima, se si pensa a coloro che ne assumono 15ml
e, nella schizofrenia, anche di più. Con la differenza che la persona
affetta da schizofrenia nella maggioranza dei casi riferisce il disagio,
_i nostri generalmente no _. Nel caso specifico, l'interruzione di una
pur minima dose scatenò una tragedia ( discinesie tardive che
compromisero il funzionamento del ragazzo al punto da renderlo
irriconoscibile rispetto all'antecedente ). Dopo 5 anni, scalando con
prudenza maniacale il farmaco, che nel frattempo era stato reintrodotto
( come un metadone per il tossicodipendente ) , da tutto ciò stiamo
uscendo, ma non senza qualche residuo, che temo sarà permanente.
Anche il dare un nome a ciò che stava accadendo è stato un percorso
faticoso e umiliante. Umiliante, perchè il già opportunamente citato _"
pacchetto autismo" _trovava presa suggestiva in alcuni, che facilmente
davano agli spasmi muscolari ( insorti 4 giorni dopo la sospensione e
mai manifestati prima ) e a tutto il corredo di sintomi , l'etichetta di
"comportamento autistico ".
Devo ammettere che, dopo la diagnosi tardiva, dopo le accuse di essere
una madre inadeguata, la solitudine che ho provato a quel tempo nel
peregrinare da uno Specialista all'altro, testardamente ribadendo
quanto ciò che stava accadendo non avesse a che fare con l'autismo di
mio figlio, sia stata la cosa più difficile da superare._Tuteliamo figli
che non si autorappresentano e siamo responsabili di ciò che essi, nella
loro insuperabile ingenuità, accettano da noi. _Per questo non possiamo
mancare di perseverare nella salvaguardia della loro salute,
pretendendo una maggiore prudenza e competenza prescrittiva, e nel
caso sia necessaria, _mai disgiunta dal dare informazioni dettagliate e
precise._
Non solo, il personale di ogni centro diurno, residenziale, ed ogni
figura professionale che si rapporta con persone che fanno uso di questa
categoria di farmaci, dovrebbe essere addestrato a manovre salvavita ,
come dice giustamente la D.ssa Cerati, ma prima ancora _indotto a
rilevare, monitorando con annotazioni scritte consultabili dai colleghi,
eventuali sintomi sospetti._ Anche in questo modo si potranno salvare
vite e costerebbe veramente poco adottare un format comune a tutti i
Servizi. Nella formazione fatta agli Operatori dei centri e
residenziali recentemente, è emerso nei loro commenti alla mia
relazione che tali informazioni nella maggioranza dei casi non vengono
loro date.
E' assodato quanto la carenza di interventi psicoeducativi nell'infanzia
abbia negato alle persone adulte con autismo la possibilità di
migliorare la loro condizione, ma occorre anche avere l'onestà di
dichiarare che ancor oggi mancano Servizi , dopo la Scuola, in grado di
offrire un progetto di presa in carico complessivo competente. Abbiamo
tanto lottato perchè nascessero ambulatori per gli adulti, ma se
esistono, operano in modo poco diffuso e disomogeneo sul territorio
nazionale , spesso limitandosi, quando va bene, ad un'accurata diagnosi,
piu spesso a prescrizioni farmacologiche, senza svolgere una regìa
sanitaria ed un monitoraggio sugli interventi sociali, che vengono
delegati ai Comuni, Istituzioni prive di figure professionali adeguate
a stendere un piano abilitativo.
Un flacone di aripiprazolo in sciroppo costa €138,66 . Non è poco, ma di
certo conviene gestionalmente ed economicamente, rispetto all'intervento
di un team di Psichiatra/ Psicologo/Educatore ? Credo di sì , del resto
ciò accade anche per altre diagnosi all'interno della Salute mentale, e
non è un caso che le associazioni dei malati psichiatrici
tradizionalmente in carico alle Psichiatrie siano in sommossa sull'abuso
di prescrizioni . Ovviamente non mi riferisco ai casi di autismo con
epilessia o altre malattie concomitanti che necessitino di interventi
farmacologici pertinenti, e non off label, ed evito di ritornare sul
tema prescrizioni farmacologiche nell'infanzia, che è stato qui
egregiamente dibattuto da altri.
In sintesi, ritengo che se facessimo un'indagine approfondita, avremmo
ulteriori numerose testimonianze sui danni arrecati da queste terapie,
e penso che ormai l'argomento richieda una profonda riflessione e
l'impegno della Politica e degli Amministratori ( dapprima a livello
centrale, poi nelle declinazioni organizzative regionali ) ad adottare
scelte eticamente più coerenti con quanto si dichiara e si pubblica,
affinchè la chimica resti l'ultimo appiglio cui rivolgersi, solo dopo
aver sperimentato tutti gli interventi abilitativi e di contenimento
dei comportamenti disadattivi che la letteratura internazionale
suggerisce . Ove non esistano ancora percorsi in grado di offrire
l'intervento psicopedagogico, ebbene occorrerà prevedere interventi ad
personam, per evitare quanto più possibile di ricorrere alla soluzione
"facile" del farmaco.
Confidiamo che lo stimolo dato dal nostro lavoro possa a breve ottenere
nelle "sale decisionali" l'attenzione che l'argomento merita . Grazie
dell'attenzione
Noemi Cornacchia
Presidente angsa Emilia Romagna
--- Messaggio Inoltrato --------
Oggetto: Re: [autismo-biologia] autismo e disfagia
Data: Fri, 28 May 2021 14:23:57 +0200
Mittente: Francesco Barale <francesco.barale a unipv.it>
Rispondi-a: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
Buongiorno. Mi permetto di intervenire sommessamente su questo
importante argomento solo per ricordare che la disfagia da neurolettici
è fenomeno ben conosciuto e descritto illo tempore in psichiatria. Esso
è solo uno degli innumerevoli risvolti negativi e nocivi dell' uso dei
neurolettici (di qualunque generazione) nelle disabilità autistiche e
cognitive. Pratica invece diffusa e spesso clinicamente indifferenziata,
che, come ho già avuto modo di dire, non solo non è supportata da alcuna
seria evidenza scientifica (neppure nei cosiddetti "comportamenti
problema"), ma ha di fatto solo uno scopo sedativo (questo è tuttora l'
unico razionale), in molti casi addirittura "preventivo" (!) e ritarda
la riflessione su come mettere in atto contesti e strategie diverse di
gestione delle situazioni critiche, meno rozzi e incivili di quelli
attuali. Certo, così è sicuramente più "economico". La tentazione del
manicomio, in sostanza, è sempre presente tra noi.
Un mio personale plauso alle associazioni dei famigliari che in tutto il
mondo si stanno sempre più mobilitando contro questa barbarie.
Francesco Barale
Professore emerito di Psichiatria
Università di Pavia
Il Ven 28 Mag 2021, 13:19 Liana Baroni <baroniliana a gmail.com
<mailto:baroniliana a gmail.com>> ha scritto:
Condivido in tutto la mail di Daniela. Io stessa , avevo inviato al
centro diurno frequentato da mio figlio,ormai 2 anni fa, il 24 sett.
2019, la mail che copio qui sotto, con la mia esperienza di madre.
Grazie per l'attenzione
Liana Baroni
/Vorrei condividere con voi e con gli educatori alcune mie
osservazioni su un problema che invece di diminuire con l' età dei
nostri ragazzi, diventa sempre più preoccupante, e credo sia sempre
meglio cercare di prevenire , piuttosto che intervenire dopo./
/Mi riferisco alla tendenza di tanti dei nostri ragazzi ad ingoiare
il cibo, senza masticare. /
/Io non sono un medico e lancio solo spunti di riflessione./
/
/
/Nel giro di pochi anni ho visto 4 ragazzi, giovani adulti in
perfetta salute, in questo caso ospiti di strutture, morire perché
soffocati dal cibo. Pur nella mia ignoranza di medicina posso
additare due cause:/
/
/
/I ragazzi con disabilita' specie se autistici, ma anche con diverse
altre disabilita' soprattutto intellettive, hanno spessissimo
tendenza a mangiare ingoiando i bocconi senza masticare. Un esempio
mio figlio che mangia con la velocità della luce, perché ingoia
senza masticare. Profittando dei giorni di Agosto abbiamo pensato
noi familiari, di fargli in casa una specie di "corso per
masticare", ma lui ci ha preso bellamente per i fondelli tutto il
mese essendo molto più furbo di noi. Infatti mentre metteva in
bocca il maccherone, lo ingoiava intero, poi con espressione
angelica e collaborativa, scuoteva le mascelle come se masticasse,
così si godeva tutti i "Bravo!" di noi che pensavamo stesse
realmente masticando il maccherone./
/
*Altro motivo sono i farmaci. Quasi tutti i ragazzi con disabilita'
cognitiva o comportamentale assumono farmaci, purtroppo quasi sempre
senza monitoraggio, verifiche , tentativi di sospensione o
aggiustamento delle dosi e prescritti quasi sempre da psichiatri
inesperti di disabilita'. Uno degli tanti effetti collaterali dei
farmaci è la secchezza delle fauci. Chiaramente il boccone ingoiato
senza essere frantumato, se va di traverso, diventa un pezzo di
cemento che porta in pochi istanti al soffocamento.* A quel punto
diventano inutili le manovre anti soffocamento , a testa in giù o
simili, perché non c'è la saliva che facilita lo scorrimento.
/
/Ciò porta a gravi rischi, che in certi casi possono divenire
drammatici. /
/A rendere più grave questi fatti é che non sono di dominio
pubblico, perché nei casi di cui sono venuta a conoscenza, nei
certificati di morte c'è scritto insufficienza respiratoria o
cardiaca o qualcosa di compatibile con la patologia così nessuno
ne parla nello specifico e non aumenta la informazione e la
conseguente formazione di operatori e caregivers./
/
Per noi famiglie questo è preoccupante particolarmente in vista di
un eventuale ricovero in struttura, anche se nulla posso
rimproverare agli educatori delle strutture dei casi citati,
velocissimi nell' accorgersi del rischio e nel chiamare il 118 con
la massima urgenza.
/
/*Come al solito però rimane a noi genitori, alle famiglie cercare
di portare il problema alla comunità, creare sensibilizzazione e
formazione, denunciare se ci sono mancanze e sollecitare azioni di
tutela dei ragazzi che noi rappresentiamo.*/
/
/
/Con questa mail voglio comunque sollecitare la vostra attenzione al
problema e condividere assieme a tutti voi, le strategie che avere
ideato o appreso per evitare o minimizzare questi rischi o prendere
iniziative opportune. Mi fa piacere se risponderete a questa mail,
con vostre impressioni o suggerimenti. /
/Un abbraccio a tutti /
/Liana, /
mamma di Andrea
Il giorno ven 28 mag 2021 alle ore 11:19 daniela
<daniela a autismo33.it <mailto:daniela a autismo33.it>> ha scritto:
Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo
UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL
CERVELLO
RIBELLE
http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-uccidere-un-gigante-buono-cervello-ribelle/
<http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-uccidere-un-gigante-buono-cervello-ribelle/>
La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello
stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con
schizofrenia.
Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre
degli
altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi
farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo
indeterminato
e, non raramente, al posto di un programma abilitativo
personalizzato.
Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata
l’inalazione
di cibo come possibile effetto collaterale.
Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina
(Largactil),
nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti
collaterali
ci possono essere
“malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o
sostanze
ingerite (affezioni ab ingestis)”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_007046_007899_FI.pdf&sys=m0b1l3
<https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_007046_007899_FI.pdf&sys=m0b1l3>
e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati
nell’autismo sta
scritto
Risperidone
“Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare,
congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni,
sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie
respiratorie”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_001378_037092_FI.pdf&sys=m0b1l3
<https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_001378_037092_FI.pdf&sys=m0b1l3>
Aripiprazolo
“inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite
(infezione dei
polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a
deglutire;
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_001561_043801_FI.pdf&sys=m0b1l3
<https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_001561_043801_FI.pdf&sys=m0b1l3>
Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il
problema della disfagia con alcuni colleghi.
Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i
neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare
attenzione”
Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la
vede se i
pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche
in acuto.
L’amica che risiede in Francia mi ha scritto
“qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi
di cibo
andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi
(residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in
comune che
avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci
andava
largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i
disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi
inversi",
come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani.
Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia
sentito, in un
solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero.
Pero'
tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti
cambiarono psichiatra”
L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti
neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti
nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una
pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo,
che mi
ha risposto quanto segue
“Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato.
Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto
autismo"
che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per
questi
aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i
professionisti
in grado di eseguirla.
Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre
salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la
disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla
complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel
carrefour aero-digestivo, la cosa cambia.
Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono
assessment
paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per
questo,
ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti
deglutologi.
Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente
di un
disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è
rilevante (in primis, discinesie tardive)
Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento
entra a
pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.pdf
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.pdf>
Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di
rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La
Croce Rossa
fa corsi gratuiti”
Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una
prassi
utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un
evento di
ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata,
anche in
persone senza particolari fattori di rischio.
Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo
parlato è un
forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono
alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose
minima efficace e per il periodo minimo indispensabile
Daniela Mariani Cerati
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