[autismo-biologia] R: LINEE GUIDA E FARMACI

[ANNA RITA STASI]

Grazie di cuore  a tutti per queste continue ,utilissime informazioni e
aspettiamo con ansia protocolli terapeutici validati per i nostri figli.
Anna Rita Stasi

Il giorno mer 17 mar 2021 alle ore 10:23 Antonio Persico <
antonio.persico a unime.it> ha scritto:

> Carissimi,
>
> Proprio per sistematizzare la grande quantità di informazioni presenti in
> Letteratura sul tema della farmacologia dell'autismo e per promuovere una
> farmacologia giustificata, il più possibile corretta e basata
> sull'evidenza, abbiamo redatto con il contributo, oltre che di diversi miei
> collaboratori, anche di due dei massimi esperti internazionali sul tema,
> ossia Benedetto Vitiello e Celso Arango, una review sistematica di tutta la
> Letteratura (trial randomizzati controllati, studi aperti, studi
> retrospettivi, case reports) per tutti gli psicofarmaci in relazione
> all'autismo in età pediatrica (bambini e adolescenti). Il processo di
> review per questo articolo è in fase conclusiva e stimiamo che potrà essere
> pubblicato nell'arco di 1-2 mesi. Si tratta del primo ("part I") di tre
> articoli, il secondo già in cantiere comprende una review sistematica di
> tutte le terapie sperimentali, innovative, in corso di valutazione di fase
> I-II-III, ecc. Il terzo invece prenderà tutte le informazioni presenti nei
> primi due articoli e le utilizzerà per fornire ai clinici degli algoritmi
> di prescrizione per ogni sintomo, passando quindi da un'analisi farmaco per
> farmaco, ad un'analisi più pratico-applicativa in ambito clinico.
>
> Questo sforzo, come potete immaginare, è stato ed è imponente ma, speriamo
> che risulterà utile a tutta la comunità. Nasce proprio dal desiderio di far
> si che l'intervento psicofarmacologico sia utilizzato, ma quando necessario
> e in modo corretto. Infatti la prescrizione di uno psicofarmaco, quando
> indicato, ben mirato e correttamente dosato, può veramente migliorare la
> qualità della vita dei bambini-adolescenti-adulti autistici e delle loro
> famiglie, mentre un utilizzo improprio può aggravare una condizione già di
> per sé difficile. Pur con gli inevitabili limiti delle attuali conoscenze,
> concordo con tutti voi che bisogna far crescere una cultura del corretto
> utilizzo dei farmaci nei disturbi del neurosviluppo.
>
> Cari Saluti a tutti,
>
> Antonio Persico
>
>
> *Antonio M. Persico*
>
> *Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza*
>
> *Università di Messina*
>
> *& Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90”*
> *A.O.U. Policlinico "Gaetano Martino"*
>
> *via Consolare Valeria, 1*
>
> *98125 Messina*
>
> *email: apersico a unime.it <apersico a unime.it>*
>
> ------------------------------
> *Da:* autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto
> di angsaravenna a gmail.com <angsaravenna a gmail.com>
> *Inviato:* domenica 14 marzo 2021 18:04
> *A:* autismo-biologia a autismo33.it <autismo-biologia a autismo33.it>
> *Oggetto:* [autismo-biologia] LINEE GUIDA E FARMACI
>
>
> Gentili iscritti,
>
> la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa le terapie
> farmacologiche in autismo non può essere ignorata e spero vogliate
> concedermi di esprimere  alcune considerazioni. In particolare ora che si
> discute dei  minori, ma non da meno per l'età adulta, in cui le terapie
> spesso sono stratificate negli  anni, con la moltiplicazione degli effetti
> collaterali.
>
> Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei trattamenti
> per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco deve essere attuato solo
> dopo che siano stati osservati:
>
>    -  un'indagine agli aspetti internistici e metabolici
>    -  la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per
>    affrontare eventuali comportamenti disadattivi
>    -  un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al
>    bambino/persona con autismo  ( su questo punto vorrei anche richiamare al
>    pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei comportamenti viene
>    effettuata senza il suffragio di un clinico, nell'adulto spesso assente,
>    offrendo così lo spunto ad interpretazioni che non considerano gli aspetti
>    organici e spesso giungono a conclusioni semplicistiche, imputando ogni
>    cosa ad un problema di comportamento ).
>
> Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che  *il ricorso al farmaco è
> frequentissimo*, anche e soprattutto in situazioni in cui la presa in
> carico e gli interventi abilitativi sono molto carenti . Se questo accade
> sui minori, per i quali in molte parti di questo Paese esistono Servizi e
> percorsi dedicati all'autismo all'interno delle UONPIA ( più o meno
> efficinti ), ben più sovente ciò accade per l'adulto, per il quale la
> presa in carico sanitaria specialistica (Psichiatra) è ancora disattesa, o
> attuata  parzialmente,  in molti territori del nostro Paese.
>
> Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti  su
> elencati  vengano osservati, prima di arrivare alla prescrizione? Come
> possiamo pensare che si sia attuata ogni prudenza se i Servizi stessi
> dimostrano di essere in affanno nel rispettare delibere da loro stessi
> emanate e i LEA?  *E' un dato di fatto che il farmaco abbia in realtà
> compensato la carenza di Servizi .*
>
> Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di adulti su
> FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed angoscianti che si
> consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci (!!) perchè prive di
> riferimenti autorevoli al riguardo. I Prescrittori non vedono i loro
> assistiti per anni, a volte, e la terapia che  dovrebbe essere proposta per
> settimane diviene cronica, quando ad essa non vengano aggiunti altri
> farmaci per contrastarne gli effetti collaterali. La conseguenza è
> l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie verso il Prescrittore
> stesso, perchè non sfugge al famigliare la trasformazione che gli effetti
> collaterali producono su molti degli autistici trattati. Abbiamo poi gli
> effetti paradossi, in cui il farmaco aumenta proprio le manifestazioni che
> intendeva curare. Ho usato questo verbo e, rileggendo, mi rendo conto di
> quanto sia inopportuno. Nessun farmaco cura l'autismo, questo dicono i
> sacri testi. Chi di noi  ha visto prescritti farmaci per il proprio figlio
> ,  è stato informato che essi erano off label ??
>
> La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio figlio sia
> stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti collaterali, da una
> Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato con dedizione . Altri,
> purtroppo, hanno invece minimizzato ed imputato a fatti comportamentali ciò
> che, solo dopo molti consulti, è stato francamente dichiarato come
> "discinesia tardiva". Sono consapevole che parlare di questo mi espone a
> commenti ingenerosi del tipo "  ma è  un problema personale !!", ma come
> sempre nella mia lunga militanza in angsa ho spesso scelto di  rinunciare
> alla privacy per poter testimoniare senza possibilità di smentite quanto
> stavo affermando.  A ciò si aggiunga che dal 1996 ho rapporti diretti,
> telefonici o epistolari  con una moltitudine di famiglie e potrei portare
> numerosi esempi a suffragio di quanto scrivo. In particolare sono stata
> molto colpita dalla morte  di un giovane che conoscevo  per soffocamento,
> dovuto a disfagie non precocemente individuate (  sono informati i
> famigliari e/o gli educatori delle strutture in cui  molti adulti
> risiedono, della necessità di monitoraggio di tali effetti collaterali e
> dell'urgenza di riferirlo al clinico prescrittore? ) .
>
> *Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna definitiva per
> ogni terapia farmacologica e chi la prescrive? Certamente no, *non solo
> perchè personalmente non potrei averne l'autorevolezza, ma perchè credo che
> in coscienza molti facciano del loro meglio. Allo stesso tempo posso
> testimoniare che altrettanti , impossibilitati da una routine incombente ,
> dalla carenza di Servizi dedicati ( che creano mancanza di esperienza
> specifica ) e dalle insufficienti risorse umane, trascurano gli elementi
> imprescindibili affinchè le terapie vengano prescritte solo *dopo* aver
> tentato ogni alternativa e *per periodi brevi*, *con monitoraggi
> frequenti, a*nche attaverso esami bioumorali e quanto altro  necessiti
> per attuare la massima prudenza.
>
> La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di famigliari
> attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di sorveglianza che da
> sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985. Allora sfidammo le Istituzioni e
> cultura dell'epoca, per il bene dei nostri figli, senza temere critiche .
> Attualmente in questa lista si discute di un argomento di pertinenza medica
> , ma oppongo ad eventuali critiche sulla mia mancanza di una
> professionalità adeguata il fatto che siamo suffragati da una letteratura
> solida e da molte testimonianze dirette, fatti che ritengo possano
> consentire un richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non addetti.
>
> Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza  perchè da anni
> dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori pubblicati in
> campo internazionale.  Molti dei Professionisti qui iscritti hanno spesso
> manifestato il loro ringraziamento per questo lavoro di ricerca e di
> commento rigoroso  che loro stessi, se impegnati nella pratica clinica, non
> riescono molte volte ad effettuare. Dunque, anche con il suo contributo,
> credo tutto  ciò sufficiente a testimoniare la pertinenza di un *richiamo
> ad una revisione di queste nuove LG ,in un'ottica maggiormente prudenziale
> , *raccogliendo le preoccupazioni di molti famigliari  e *tenendo
> realisticamente conto della scarsa competenza specifica* ancora esistente
> in alcuni territori ( che pure prescrivono ) .
>
> Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore disponibilità di
> Servizi di presa in carico per l'autismo , e vengano stesi protocolli volti
> ad una  maggiore attenzione agli aspetti internistici  e sensoriali.
> Qualora sia necessario prescrivere un farmaco, proponiamo che vengano
> osservati  protocolli più rigidi di  *prescrizioni* *brevi e rivedibili ,
> *accompagnate a controlli della salute generale, in considerazione della
> risposta singolare che molte persone con autismo manifestano a diverse
> molecole.
>
> Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale implementazione
> dei Servizi territoriali  in cui si diano risposte per tutto l'arco di
> vita,  riservando le  prescrizioni farmacologiche a Neuropsichiatri e
> Psichiatri  che abbiano maturato ( o stiano maturando !) esperienza  in
> autismo .  Forse, se questo si realizzasse, il farmaco non rappresenterebbe
> più la soluzione "tampone" per ogni vuoto e nè i Professionisti, nè le
> Famiglie, dovrebbero rincorrere posizioni difensive .
>
> Grazie dell'attenzione
>
> Noemi Cornacchia
> Presidente angsa Emilia Romagna
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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