[autismo-biologia] R: LINEE GUIDA E FARMACI

Ven 19 Mar 2021 16:26:31 CET

Grazie, sarà davvero un un'importante contributo, di farmaci si parla
pochissimo.

Il Ven 19 Mar 2021, 15:55 ANNA RITA STASI <annarita.stasi a gmail.com> ha
scritto:

> Grazie di cuore  a tutti per queste continue ,utilissime informazioni e
> aspettiamo con ansia protocolli terapeutici validati per i nostri figli.
> Anna Rita Stasi
>
> Il giorno mer 17 mar 2021 alle ore 10:23 Antonio Persico <
> antonio.persico a unime.it> ha scritto:
>
>> Carissimi,
>>
>> Proprio per sistematizzare la grande quantità di informazioni presenti in
>> Letteratura sul tema della farmacologia dell'autismo e per promuovere una
>> farmacologia giustificata, il più possibile corretta e basata
>> sull'evidenza, abbiamo redatto con il contributo, oltre che di diversi miei
>> collaboratori, anche di due dei massimi esperti internazionali sul tema,
>> ossia Benedetto Vitiello e Celso Arango, una review sistematica di tutta la
>> Letteratura (trial randomizzati controllati, studi aperti, studi
>> retrospettivi, case reports) per tutti gli psicofarmaci in relazione
>> all'autismo in età pediatrica (bambini e adolescenti). Il processo di
>> review per questo articolo è in fase conclusiva e stimiamo che potrà essere
>> pubblicato nell'arco di 1-2 mesi. Si tratta del primo ("part I") di tre
>> articoli, il secondo già in cantiere comprende una review sistematica di
>> tutte le terapie sperimentali, innovative, in corso di valutazione di fase
>> I-II-III, ecc. Il terzo invece prenderà tutte le informazioni presenti nei
>> primi due articoli e le utilizzerà per fornire ai clinici degli algoritmi
>> di prescrizione per ogni sintomo, passando quindi da un'analisi farmaco per
>> farmaco, ad un'analisi più pratico-applicativa in ambito clinico.
>>
>> Questo sforzo, come potete immaginare, è stato ed è imponente ma,
>> speriamo che risulterà utile a tutta la comunità. Nasce proprio dal
>> desiderio di far si che l'intervento psicofarmacologico sia utilizzato, ma
>> quando necessario e in modo corretto. Infatti la prescrizione di uno
>> psicofarmaco, quando indicato, ben mirato e correttamente dosato, può
>> veramente migliorare la qualità della vita dei bambini-adolescenti-adulti
>> autistici e delle loro famiglie, mentre un utilizzo improprio può aggravare
>> una condizione già di per sé difficile. Pur con gli inevitabili limiti
>> delle attuali conoscenze, concordo con tutti voi che bisogna far crescere
>> una cultura del corretto utilizzo dei farmaci nei disturbi del
>> neurosviluppo.
>>
>> Cari Saluti a tutti,
>>
>> Antonio Persico
>>
>>
>> *Antonio M. Persico*
>>
>> *Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza*
>>
>>
>> *Università di Messina*
>>
>> *& Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90”*
>> *A.O.U. Policlinico "Gaetano Martino"*
>>
>> *via Consolare Valeria, 1*
>>
>> *98125 Messina*
>>
>> *email: apersico a unime.it <apersico a unime.it>*
>>
>> ------------------------------
>> *Da:* autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto
>> di angsaravenna a gmail.com <angsaravenna a gmail.com>
>> *Inviato:* domenica 14 marzo 2021 18:04
>> *A:* autismo-biologia a autismo33.it <autismo-biologia a autismo33.it>
>> *Oggetto:* [autismo-biologia] LINEE GUIDA E FARMACI
>>
>>
>> Gentili iscritti,
>>
>> la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa le
>> terapie farmacologiche in autismo non può essere ignorata e spero vogliate
>> concedermi di esprimere  alcune considerazioni. In particolare ora che si
>> discute dei  minori, ma non da meno per l'età adulta, in cui le terapie
>> spesso sono stratificate negli  anni, con la moltiplicazione degli effetti
>> collaterali.
>>
>> Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei
>> trattamenti per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco deve essere
>> attuato solo dopo che siano stati osservati:
>>
>>    -  un'indagine agli aspetti internistici e metabolici
>>    -  la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per
>>    affrontare eventuali comportamenti disadattivi
>>    -  un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al
>>    bambino/persona con autismo  ( su questo punto vorrei anche richiamare al
>>    pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei comportamenti viene
>>    effettuata senza il suffragio di un clinico, nell'adulto spesso assente,
>>    offrendo così lo spunto ad interpretazioni che non considerano gli aspetti
>>    organici e spesso giungono a conclusioni semplicistiche, imputando ogni
>>    cosa ad un problema di comportamento ).
>>
>> Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che  *il ricorso al farmaco è
>> frequentissimo*, anche e soprattutto in situazioni in cui la presa in
>> carico e gli interventi abilitativi sono molto carenti . Se questo accade
>> sui minori, per i quali in molte parti di questo Paese esistono Servizi e
>> percorsi dedicati all'autismo all'interno delle UONPIA ( più o meno
>> efficinti ), ben più sovente ciò accade per l'adulto, per il quale la
>> presa in carico sanitaria specialistica (Psichiatra) è ancora disattesa, o
>> attuata  parzialmente,  in molti territori del nostro Paese.
>>
>> Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti  su
>> elencati  vengano osservati, prima di arrivare alla prescrizione? Come
>> possiamo pensare che si sia attuata ogni prudenza se i Servizi stessi
>> dimostrano di essere in affanno nel rispettare delibere da loro stessi
>> emanate e i LEA?  *E' un dato di fatto che il farmaco abbia in realtà
>> compensato la carenza di Servizi .*
>>
>> Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di adulti su
>> FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed angoscianti che si
>> consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci (!!) perchè prive di
>> riferimenti autorevoli al riguardo. I Prescrittori non vedono i loro
>> assistiti per anni, a volte, e la terapia che  dovrebbe essere proposta per
>> settimane diviene cronica, quando ad essa non vengano aggiunti altri
>> farmaci per contrastarne gli effetti collaterali. La conseguenza è
>> l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie verso il Prescrittore
>> stesso, perchè non sfugge al famigliare la trasformazione che gli effetti
>> collaterali producono su molti degli autistici trattati. Abbiamo poi gli
>> effetti paradossi, in cui il farmaco aumenta proprio le manifestazioni che
>> intendeva curare. Ho usato questo verbo e, rileggendo, mi rendo conto di
>> quanto sia inopportuno. Nessun farmaco cura l'autismo, questo dicono i
>> sacri testi. Chi di noi  ha visto prescritti farmaci per il proprio figlio
>> ,  è stato informato che essi erano off label ??
>>
>> La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio figlio
>> sia stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti collaterali, da una
>> Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato con dedizione . Altri,
>> purtroppo, hanno invece minimizzato ed imputato a fatti comportamentali ciò
>> che, solo dopo molti consulti, è stato francamente dichiarato come
>> "discinesia tardiva". Sono consapevole che parlare di questo mi espone a
>> commenti ingenerosi del tipo "  ma è  un problema personale !!", ma come
>> sempre nella mia lunga militanza in angsa ho spesso scelto di  rinunciare
>> alla privacy per poter testimoniare senza possibilità di smentite quanto
>> stavo affermando.  A ciò si aggiunga che dal 1996 ho rapporti diretti,
>> telefonici o epistolari  con una moltitudine di famiglie e potrei portare
>> numerosi esempi a suffragio di quanto scrivo. In particolare sono stata
>> molto colpita dalla morte  di un giovane che conoscevo  per soffocamento,
>> dovuto a disfagie non precocemente individuate (  sono informati i
>> famigliari e/o gli educatori delle strutture in cui  molti adulti
>> risiedono, della necessità di monitoraggio di tali effetti collaterali e
>> dell'urgenza di riferirlo al clinico prescrittore? ) .
>>
>> *Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna definitiva per
>> ogni terapia farmacologica e chi la prescrive? Certamente no, *non solo
>> perchè personalmente non potrei averne l'autorevolezza, ma perchè credo che
>> in coscienza molti facciano del loro meglio. Allo stesso tempo posso
>> testimoniare che altrettanti , impossibilitati da una routine incombente ,
>> dalla carenza di Servizi dedicati ( che creano mancanza di esperienza
>> specifica ) e dalle insufficienti risorse umane, trascurano gli elementi
>> imprescindibili affinchè le terapie vengano prescritte solo *dopo* aver
>> tentato ogni alternativa e *per periodi brevi*, *con monitoraggi
>> frequenti, a*nche attaverso esami bioumorali e quanto altro  necessiti
>> per attuare la massima prudenza.
>>
>> La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di famigliari
>> attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di sorveglianza che da
>> sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985. Allora sfidammo le Istituzioni e
>> cultura dell'epoca, per il bene dei nostri figli, senza temere critiche .
>> Attualmente in questa lista si discute di un argomento di pertinenza medica
>> , ma oppongo ad eventuali critiche sulla mia mancanza di una
>> professionalità adeguata il fatto che siamo suffragati da una letteratura
>> solida e da molte testimonianze dirette, fatti che ritengo possano
>> consentire un richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non addetti.
>>
>> Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza  perchè da anni
>> dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori pubblicati in
>> campo internazionale.  Molti dei Professionisti qui iscritti hanno spesso
>> manifestato il loro ringraziamento per questo lavoro di ricerca e di
>> commento rigoroso  che loro stessi, se impegnati nella pratica clinica, non
>> riescono molte volte ad effettuare. Dunque, anche con il suo contributo,
>> credo tutto  ciò sufficiente a testimoniare la pertinenza di un *richiamo
>> ad una revisione di queste nuove LG ,in un'ottica maggiormente prudenziale
>> , *raccogliendo le preoccupazioni di molti famigliari  e *tenendo
>> realisticamente conto della scarsa competenza specifica* ancora
>> esistente in alcuni territori ( che pure prescrivono ) .
>>
>> Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore disponibilità di
>> Servizi di presa in carico per l'autismo , e vengano stesi protocolli volti
>> ad una  maggiore attenzione agli aspetti internistici  e sensoriali.
>> Qualora sia necessario prescrivere un farmaco, proponiamo che vengano
>> osservati  protocolli più rigidi di  *prescrizioni* *brevi e rivedibili
>> , *accompagnate a controlli della salute generale, in considerazione
>> della risposta singolare che molte persone con autismo manifestano a
>> diverse molecole.
>>
>> Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale implementazione
>> dei Servizi territoriali  in cui si diano risposte per tutto l'arco di
>> vita,  riservando le  prescrizioni farmacologiche a Neuropsichiatri e
>> Psichiatri  che abbiano maturato ( o stiano maturando !) esperienza  in
>> autismo .  Forse, se questo si realizzasse, il farmaco non rappresenterebbe
>> più la soluzione "tampone" per ogni vuoto e nè i Professionisti, nè le
>> Famiglie, dovrebbero rincorrere posizioni difensive .
>>
>> Grazie dell'attenzione
>>
>> Noemi Cornacchia
>> Presidente angsa Emilia Romagna
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