[autismo-biologia] LINEE GUIDA E FARMACI
angsaravenna a gmail.com
angsaravenna a gmail.com
Dom 14 Mar 2021 18:04:23 CET
Gentili iscritti,
la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa le
terapie farmacologiche in autismo non può essere ignorata e spero
vogliate concedermi di esprimere alcune considerazioni. In particolare
ora che si discute dei minori, ma non da meno per l'età adulta, in cui
le terapie spesso sono stratificate negli anni, con la moltiplicazione
degli effetti collaterali.
Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei
trattamenti per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco deve
essere attuato solo dopo che siano stati osservati:
* un'indagine agli aspetti internistici e metabolici
* la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per
affrontare eventuali comportamenti disadattivi
* un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al
bambino/persona con autismo ( su questo punto vorrei anche
richiamare al pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei
comportamenti viene effettuata senza il suffragio di un clinico,
nell'adulto spesso assente, offrendo così lo spunto ad
interpretazioni che non considerano gli aspetti organici e spesso
giungono a conclusioni semplicistiche, imputando ogni cosa ad un
problema di comportamento ).
Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che _il ricorso al farmaco è
frequentissimo_, anche e soprattutto in situazioni in cui la presa in
carico e gli interventi abilitativi sono molto carenti . Se questo
accade sui minori, per i quali in molte parti di questo Paese esistono
Servizi e percorsi dedicati all'autismo all'interno delle UONPIA ( più o
meno efficinti ), ben più sovente ciò accade per l'adulto, per il quale
la presa in carico sanitaria specialistica (Psichiatra) è ancora
disattesa, o attuata parzialmente, in molti territori del nostro Paese.
Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti su
elencati vengano osservati, prima di arrivare alla prescrizione? Come
possiamo pensare che si sia attuata ogni prudenza se i Servizi stessi
dimostrano di essere in affanno nel rispettare delibere da loro stessi
emanate e i LEA? _E' un dato di fatto che il farmaco abbia in realtà
compensato la carenza di Servizi ._
Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di adulti
su FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed angoscianti che
si consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci (!!) perchè prive di
riferimenti autorevoli al riguardo. I Prescrittori non vedono i loro
assistiti per anni, a volte, e la terapia che dovrebbe essere proposta
per settimane diviene cronica, quando ad essa non vengano aggiunti altri
farmaci per contrastarne gli effetti collaterali. La conseguenza è
l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie verso il
Prescrittore stesso, perchè non sfugge al famigliare la trasformazione
che gli effetti collaterali producono su molti degli autistici trattati.
Abbiamo poi gli effetti paradossi, in cui il farmaco aumenta proprio le
manifestazioni che intendeva curare. Ho usato questo verbo e,
rileggendo, mi rendo conto di quanto sia inopportuno. Nessun farmaco
cura l'autismo, questo dicono i sacri testi. Chi di noi ha visto
prescritti farmaci per il proprio figlio , è stato informato che essi
erano off label ??
La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio figlio
sia stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti collaterali, da una
Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato con dedizione . Altri,
purtroppo, hanno invece minimizzato ed imputato a fatti comportamentali
ciò che, solo dopo molti consulti, è stato francamente dichiarato come
"discinesia tardiva". Sono consapevole che parlare di questo mi espone a
commenti ingenerosi del tipo " ma è un problema personale !!", ma come
sempre nella mia lunga militanza in angsa ho spesso scelto di
rinunciare alla privacy per poter testimoniare senza possibilità di
smentite quanto stavo affermando. A ciò si aggiunga che dal 1996 ho
rapporti diretti, telefonici o epistolari con una moltitudine di
famiglie e potrei portare numerosi esempi a suffragio di quanto scrivo.
In particolare sono stata molto colpita dalla morte di un giovane che
conoscevo per soffocamento, dovuto a disfagie non precocemente
individuate ( sono informati i famigliari e/o gli educatori delle
strutture in cui molti adulti risiedono, della necessità di
monitoraggio di tali effetti collaterali e dell'urgenza di riferirlo al
clinico prescrittore? ) .
_Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna definitiva per
ogni terapia farmacologica e chi la prescrive? Certamente no, _non solo
perchè personalmente non potrei averne l'autorevolezza, ma perchè credo
che in coscienza molti facciano del loro meglio. Allo stesso tempo posso
testimoniare che altrettanti , impossibilitati da una routine incombente
, dalla carenza di Servizi dedicati ( che creano mancanza di esperienza
specifica ) e dalle insufficienti risorse umane, trascurano gli elementi
imprescindibili affinchè le terapie vengano prescritte solo _dopo_ aver
tentato ogni alternativa e _per periodi brevi_, _con monitoraggi
frequenti, a_nche attaverso esami bioumorali e quanto altro necessiti
per attuare la massima prudenza.
La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di famigliari
attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di sorveglianza che da
sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985. Allora sfidammo le Istituzioni
e cultura dell'epoca, per il bene dei nostri figli, senza temere
critiche . Attualmente in questa lista si discute di un argomento di
pertinenza medica , ma oppongo ad eventuali critiche sulla mia mancanza
di una professionalità adeguata il fatto che siamo suffragati da una
letteratura solida e da molte testimonianze dirette, fatti che ritengo
possano consentire un richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non
addetti.
Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza perchè da anni
dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori pubblicati in
campo internazionale. Molti dei Professionisti qui iscritti hanno
spesso manifestato il loro ringraziamento per questo lavoro di ricerca e
di commento rigoroso che loro stessi, se impegnati nella pratica
clinica, non riescono molte volte ad effettuare. Dunque, anche con il
suo contributo, credo tutto ciò sufficiente a testimoniare la
pertinenza di un _richiamo ad una revisione di queste nuove LG ,in
un'ottica maggiormente prudenziale , _raccogliendo le preoccupazioni di
molti famigliari e _tenendo realisticamente conto della scarsa
competenza specifica_ ancora esistente in alcuni territori ( che pure
prescrivono ) .
Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore disponibilità di
Servizi di presa in carico per l'autismo , e vengano stesi protocolli
volti ad una maggiore attenzione agli aspetti internistici e
sensoriali. Qualora sia necessario prescrivere un farmaco, proponiamo
che vengano osservati protocolli più rigidi di ___prescrizioni____brevi
e rivedibili , _accompagnate a controlli della salute generale, in
considerazione della risposta singolare che molte persone con autismo
manifestano a diverse molecole.
Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale implementazione
dei Servizi territoriali in cui si diano risposte per tutto l'arco di
vita, riservando le prescrizioni farmacologiche a Neuropsichiatri e
Psichiatri che abbiano maturato ( o stiano maturando !) esperienza in
autismo . Forse, se questo si realizzasse, il farmaco non
rappresenterebbe più la soluzione "tampone" per ogni vuoto e nè i
Professionisti, nè le Famiglie, dovrebbero rincorrere posizioni difensive .
Grazie dell'attenzione
Noemi Cornacchia
Presidente angsa Emilia Romagna
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