[autismo-biologia] LINEE GUIDA E FARMACI

[angsaravenna a gmail.com]

Gentili iscritti,

la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa le 
terapie farmacologiche in autismo non può essere ignorata e spero 
vogliate concedermi di esprimere  alcune considerazioni. In particolare 
ora che si discute dei  minori, ma non da meno per l'età adulta, in cui 
le terapie spesso sono stratificate negli anni, con la moltiplicazione 
degli effetti collaterali.

Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei 
trattamenti per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco deve 
essere attuato solo dopo che siano stati osservati:

  *   un'indagine agli aspetti internistici e metabolici
  *   la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per
    affrontare eventuali comportamenti disadattivi
  *   un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al
    bambino/persona con autismo  ( su questo punto vorrei anche
    richiamare al pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei
    comportamenti viene effettuata senza il suffragio di un clinico,
    nell'adulto spesso assente, offrendo così lo spunto ad
    interpretazioni che non considerano gli aspetti organici e spesso
    giungono a conclusioni semplicistiche, imputando ogni cosa ad un
    problema di comportamento ).

Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che _il ricorso al farmaco è 
frequentissimo_, anche e soprattutto in situazioni in cui la presa in 
carico e gli interventi abilitativi sono molto carenti . Se questo 
accade sui minori, per i quali in molte parti di questo Paese esistono 
Servizi e percorsi dedicati all'autismo all'interno delle UONPIA ( più o 
meno efficinti ), ben più sovente ciò accade per l'adulto, per il quale 
la  presa in carico sanitaria specialistica (Psichiatra) è ancora 
disattesa, o attuata  parzialmente,  in molti territori del nostro Paese.

Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti su 
elencati  vengano osservati, prima di arrivare alla prescrizione? Come 
possiamo pensare che si sia attuata ogni prudenza se i Servizi stessi 
dimostrano di essere in affanno nel rispettare delibere da loro stessi 
emanate e i LEA? _E' un dato di fatto che il farmaco abbia in realtà 
compensato la carenza di Servizi ._

Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di adulti 
su FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed angoscianti che 
si consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci (!!) perchè prive di 
riferimenti autorevoli al riguardo. I Prescrittori non vedono i loro 
assistiti per anni, a volte, e la terapia che  dovrebbe essere proposta 
per settimane diviene cronica, quando ad essa non vengano aggiunti altri 
farmaci per contrastarne gli effetti collaterali. La conseguenza è 
l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie verso il 
Prescrittore stesso, perchè non sfugge al famigliare la trasformazione 
che gli effetti collaterali producono su molti degli autistici trattati. 
Abbiamo poi gli effetti paradossi, in cui il farmaco aumenta proprio le 
manifestazioni che intendeva curare. Ho usato questo verbo e, 
rileggendo, mi rendo conto di quanto sia inopportuno. Nessun farmaco 
cura l'autismo, questo dicono i sacri testi. Chi di noi  ha visto 
prescritti farmaci per il proprio figlio ,  è stato informato che essi 
erano off label ??

La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio figlio 
sia stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti collaterali, da una 
Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato con dedizione . Altri, 
purtroppo, hanno invece minimizzato ed imputato a fatti comportamentali 
ciò che, solo dopo molti consulti, è stato francamente dichiarato come 
"discinesia tardiva". Sono consapevole che parlare di questo mi espone a 
commenti ingenerosi del tipo "  ma è  un problema personale !!", ma come 
sempre nella mia lunga militanza in angsa ho spesso scelto di  
rinunciare alla privacy per poter testimoniare senza possibilità di 
smentite quanto stavo affermando.  A ciò si aggiunga che dal 1996 ho 
rapporti diretti, telefonici o epistolari  con una moltitudine di 
famiglie e potrei portare numerosi esempi a suffragio di quanto scrivo. 
In particolare sono stata molto colpita dalla morte  di un giovane che 
conoscevo  per soffocamento, dovuto a disfagie non precocemente 
individuate ( sono informati i famigliari e/o gli educatori delle 
strutture in cui  molti adulti risiedono, della necessità di 
monitoraggio di tali effetti collaterali e dell'urgenza di riferirlo al 
clinico prescrittore? ) .

_Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna definitiva per 
ogni terapia farmacologica e chi la prescrive? Certamente no, _non solo 
perchè personalmente non potrei averne l'autorevolezza, ma perchè credo 
che in coscienza molti facciano del loro meglio. Allo stesso tempo posso 
testimoniare che altrettanti , impossibilitati da una routine incombente 
, dalla carenza di Servizi dedicati ( che creano mancanza di esperienza 
specifica ) e dalle insufficienti risorse umane, trascurano gli elementi 
imprescindibili affinchè le terapie vengano prescritte solo _dopo_ aver 
tentato ogni alternativa e _per periodi brevi_, _con monitoraggi 
frequenti, a_nche attaverso esami bioumorali e quanto altro  necessiti 
per attuare la massima prudenza.

La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di famigliari 
attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di sorveglianza che da 
sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985. Allora sfidammo le Istituzioni 
e cultura dell'epoca, per il bene dei nostri figli, senza temere 
critiche . Attualmente in questa lista si discute di un argomento di 
pertinenza medica , ma oppongo ad eventuali critiche sulla mia mancanza 
di una professionalità adeguata il fatto che siamo suffragati da una 
letteratura solida e da molte testimonianze dirette, fatti che ritengo 
possano consentire un richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non 
addetti.

Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza  perchè da anni 
dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori pubblicati in 
campo internazionale.  Molti dei Professionisti qui iscritti hanno 
spesso manifestato il loro ringraziamento per questo lavoro di ricerca e 
di commento rigoroso  che loro stessi, se impegnati nella pratica 
clinica, non riescono molte volte ad effettuare. Dunque, anche con il 
suo contributo, credo tutto  ciò sufficiente a testimoniare la 
pertinenza di un _richiamo ad una revisione di queste nuove LG ,in 
un'ottica maggiormente prudenziale , _raccogliendo le preoccupazioni di 
molti famigliari  e _tenendo realisticamente conto della scarsa 
competenza specifica_ ancora esistente in alcuni territori ( che pure 
prescrivono ) .

Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore disponibilità di 
Servizi di presa in carico per l'autismo , e vengano stesi protocolli 
volti ad una  maggiore attenzione agli aspetti internistici  e 
sensoriali.  Qualora sia necessario prescrivere un farmaco, proponiamo 
che vengano osservati protocolli più rigidi di ___prescrizioni____brevi 
e rivedibili , _accompagnate a controlli della salute generale, in 
considerazione della risposta singolare che molte persone con autismo 
manifestano a diverse molecole.

Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale implementazione  
dei Servizi territoriali  in cui si diano risposte per tutto l'arco di 
vita,  riservando le  prescrizioni farmacologiche a Neuropsichiatri e 
Psichiatri  che abbiano maturato ( o stiano maturando !) esperienza  in 
autismo .  Forse, se questo si realizzasse, il farmaco non 
rappresenterebbe più la soluzione "tampone" per ogni vuoto e nè i 
Professionisti, nè le Famiglie, dovrebbero rincorrere posizioni difensive .

Grazie dell'attenzione

Noemi Cornacchia

Presidente angsa Emilia Romagna
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