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</head>
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<p>Gentili iscritti, <br clear="none">
</p>
<p>la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa
le terapie farmacologiche in autismo non può essere ignorata e
spero vogliate concedermi di esprimere alcune considerazioni. In
particolare ora che si discute dei minori, ma non da meno per
l'età adulta, in cui le terapie spesso sono stratificate negli
anni, con la moltiplicazione degli effetti collaterali. <br>
</p>
<p>Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei
trattamenti per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco
deve essere attuato solo dopo che siano stati osservati:</p>
<ul>
<li> un'indagine agli aspetti internistici e metabolici <br>
</li>
<li> la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per
affrontare eventuali comportamenti disadattivi</li>
<li> un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al
bambino/persona con autismo ( su questo punto vorrei anche
richiamare al pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei
comportamenti viene effettuata senza il suffragio di un clinico,
nell'adulto spesso assente, offrendo così lo spunto ad
interpretazioni che non considerano gli aspetti organici e
spesso giungono a conclusioni semplicistiche, imputando ogni
cosa ad un problema di comportamento ).<br clear="none">
</li>
</ul>
<p>Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che <u>il ricorso al
farmaco è frequentissimo</u>, anche e soprattutto in situazioni
in cui la presa in carico e gli interventi abilitativi sono molto
carenti . Se questo accade sui minori, per i quali in molte parti
di questo Paese esistono Servizi e percorsi dedicati all'autismo
all'interno delle UONPIA ( più o meno efficinti ), ben più sovente
ciò accade per l'adulto, per il quale la presa in carico
sanitaria specialistica (Psichiatra) è ancora disattesa, o
attuata parzialmente, in molti territori del nostro Paese. <br
clear="none">
</p>
<p>Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti
su elencati vengano osservati, prima di arrivare alla
prescrizione? Come possiamo pensare che si sia attuata ogni
prudenza se i Servizi stessi dimostrano di essere in affanno nel
rispettare delibere da loro stessi emanate e i LEA? <u>E' un
dato di fatto che il farmaco abbia in realtà compensato la
carenza di Servizi .</u><br>
</p>
<p>Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di
adulti su FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed
angoscianti che si consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci
(!!) perchè prive di riferimenti autorevoli al riguardo. I
Prescrittori non vedono i loro assistiti per anni, a volte, e la
terapia che dovrebbe essere proposta per settimane diviene
cronica, quando ad essa non vengano aggiunti altri farmaci per
contrastarne gli effetti collaterali. La conseguenza è
l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie verso il
Prescrittore stesso, perchè non sfugge al famigliare la
trasformazione che gli effetti collaterali producono su molti
degli autistici trattati. Abbiamo poi gli effetti paradossi, in
cui il farmaco aumenta proprio le manifestazioni che intendeva
curare. Ho usato questo verbo e, rileggendo, mi rendo conto di
quanto sia inopportuno. Nessun farmaco cura l'autismo, questo
dicono i sacri testi. Chi di noi ha visto prescritti farmaci per
il proprio figlio , è stato informato che essi erano off label ??
<br clear="none">
</p>
<p>La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio
figlio sia stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti
collaterali, da una Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato
con dedizione . Altri, purtroppo, hanno invece minimizzato ed
imputato a fatti comportamentali ciò che, solo dopo molti
consulti, è stato francamente dichiarato come "discinesia
tardiva". Sono consapevole che parlare di questo mi espone a
commenti ingenerosi del tipo " ma è un problema personale !!",
ma come sempre nella mia lunga militanza in angsa ho spesso scelto
di rinunciare alla privacy per poter testimoniare senza
possibilità di smentite quanto stavo affermando. A ciò si
aggiunga che dal 1996 ho rapporti diretti, telefonici o
epistolari con una moltitudine di famiglie e potrei portare
numerosi esempi a suffragio di quanto scrivo. In particolare sono
stata molto colpita dalla morte di un giovane che conoscevo per
soffocamento, dovuto a disfagie non precocemente individuate (
sono informati i famigliari e/o gli educatori delle strutture in
cui molti adulti risiedono, della necessità di monitoraggio di
tali effetti collaterali e dell'urgenza di riferirlo al clinico
prescrittore? ) .<br clear="none">
</p>
<p><u>Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna
definitiva per ogni terapia farmacologica e chi la prescrive?
Certamente no, </u>non solo perchè personalmente non potrei
averne l'autorevolezza, ma perchè credo che in coscienza molti
facciano del loro meglio. Allo stesso tempo posso testimoniare che
altrettanti , impossibilitati da una routine incombente , dalla
carenza di Servizi dedicati ( che creano mancanza di esperienza
specifica ) e dalle insufficienti risorse umane, trascurano gli
elementi imprescindibili affinchè le terapie vengano prescritte
solo <u>dopo</u> aver tentato ogni alternativa e <u>per periodi
brevi</u>, <u>con monitoraggi frequenti, a</u>nche attaverso
esami bioumorali e quanto altro necessiti per attuare la massima
prudenza. <br clear="none">
</p>
<p>La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di
famigliari attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di
sorveglianza che da sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985.
Allora sfidammo le Istituzioni e cultura dell'epoca, per il bene
dei nostri figli, senza temere critiche . Attualmente in questa
lista si discute di un argomento di pertinenza medica , ma oppongo
ad eventuali critiche sulla mia mancanza di una professionalità
adeguata il fatto che siamo suffragati da una letteratura solida e
da molte testimonianze dirette, fatti che ritengo possano
consentire un richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non
addetti. <br>
</p>
<p>Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza perchè da
anni dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori
pubblicati in campo internazionale. Molti dei Professionisti qui
iscritti hanno spesso manifestato il loro ringraziamento per
questo lavoro di ricerca e di commento rigoroso che loro stessi,
se impegnati nella pratica clinica, non riescono molte volte ad
effettuare. Dunque, anche con il suo contributo, credo tutto ciò
sufficiente a testimoniare la pertinenza di un <u>richiamo ad una
revisione di queste nuove LG ,in un'ottica maggiormente
prudenziale , </u>raccogliendo le preoccupazioni di molti
famigliari e <u>tenendo realisticamente conto della scarsa
competenza specifica</u> ancora esistente in alcuni territori (
che pure prescrivono ) . <br>
</p>
<p>Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore
disponibilità di Servizi di presa in carico per l'autismo , e
vengano stesi protocolli volti ad una maggiore attenzione agli
aspetti internistici e sensoriali. Qualora sia necessario
prescrivere un farmaco, proponiamo che vengano osservati
protocolli più rigidi di <u> </u><u>prescrizioni</u><u> </u><u>brevi
e rivedibili , </u>accompagnate a controlli della salute
generale, in considerazione della risposta singolare che molte
persone con autismo manifestano a diverse molecole. <br>
</p>
<p>Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale
implementazione dei Servizi territoriali in cui si diano
risposte per tutto l'arco di vita, riservando le prescrizioni
farmacologiche a Neuropsichiatri e Psichiatri che abbiano
maturato ( o stiano maturando !) esperienza in autismo . Forse,
se questo si realizzasse, il farmaco non rappresenterebbe più la
soluzione "tampone" per ogni vuoto e nè i Professionisti, nè le
Famiglie, dovrebbero rincorrere posizioni difensive . <br
clear="none">
</p>
<p>Grazie dell'attenzione</p>
<p>Noemi Cornacchia <br clear="none">
</p>
Presidente angsa Emilia Romagna
</body>
</html>