[autismo-biologia] Omicidio/suicidio a Treviso

[Sonia Zen]

E' vero che la diagnosi arriva più precocemente come scrive la presidente
Benedetta Demartis, rispetto al rapporto epidemiologico delle Dott.se
Facchin e Manea ma di solito il trattamento non è immediato e ci sono liste
di attesa per accedere ai servizi anche di un anno.  Venti anni fa solo
dopo i sei anni definivano la diagnosi di autismo.
Diagnosi su disturbi così impegnativi richiedono la formazione della
famiglia e una abilitazione immediata del bambino con obiettivi concreti.
Proprio perché la plasticità del bambino permette maggiori successi nel
trattamento. Inoltre si permette alla famiglia un coinvolgimento importante
e una fiducia di cui ha bisogno. Purtroppo il sentimento di impotenza di
questi disturbi che colpiscono l'area sociale pervade i genitori.
Proprio per questo Angsa Veneto in questo periodo di pandemia ha
strutturato un progetto con il finanziamento del Ministero del Lavoro e
della Regione Veneto che da un supporto immediato alle famiglie che hanno
ricevuto una diagnosi  ma sono in lista di attesa per accedere ai servizi.
Il progetto ha coinvolto tre ULSS area di Vicenza, Verona e Padova.
Inizialmente il progetto prevedeva lavoro in piccoli gruppi per formazione,
obiettivi e insegnamento di strategie educative, successivamente a causa
della pandemia molta della formazione si è fatta on line con le famiglie
con lo scambio di video per mostrare come si erano applicate le indicazioni
dei formatori.
L'obiettivo sarebbe avviare un protocollo di intervento con la Regione per
dare da subito alle famiglie degli strumenti per affrontare il percorso
abilitativo del bambino
Sonia Zen

Il giorno mar 23 feb 2021 alle ore 21:10 daniela <daniela a autismo33.it> ha
scritto:

> Paola Facchin e Silvia Manea scrivevano una ventina di anni fa
> (Confronto tra i servizi che si occupano di disturbi generalizzati dello
> sviluppo e le famiglie nella Regione Veneto: modalità operative,
> criticità e bisogni, in «Il bollettino dell’Angsa», 16 (6), 6-9, Roma,
> 2002/2003)
>
> “I servizi sembrano mostrare una
> ritrosia nell’affrontare il carico di problematiche
> connesse ad una diagnosi di questo tipo,
> alla necessità di una presa in carico completa e
> continuativa del paziente e della famiglia, alla
> mancanza di un trattamento risolutivo e alla caratteristica
> cronico-invalidante propria di questa
> patologia….
>
> La comunicazione della diagnosi, dopo la sua
> definizione, rappresenta un punto critico importante,
> in quanto una comunicazione chiara
> e tempestiva è fondamentale per l’instaurarsi
> di una buona alleanza paziente-famiglia-operatore,
> riduce i frequenti pellegrinaggi delle famiglie
> alla ricerca di risposte che non trovano
> nei servizi vicini e permette di definire il prima
> possibile un percorso terapeutico-assistenziale
> condiviso”
> La comunicazione di diagnosi pesanti come l’autismo fa parte dei doveri
> del medico che, nel comunicarle, deve seguire un binario  stretto,  che
> non deragli né nella bugia pietosa né nel terrorismo psicologico. Deve
> prospettare, insieme alla complessità della situazione, le prospettive
> terapeutiche realistiche e, soprattutto, i supporti presenti nel
> territorio (che dovrebbero esserci in ogni territorio) grazie ai quali i
> genitori non si troveranno soli a gestire i problemi del proprio figlio.
> Una comunicazione fatta in modo ottimale, che dovrebbe essere il primo
> atto di un’alleanza duratura, potrebbe prevenire, o almeno ridurre
> orrori come quello di cui abbiamo sentito parlare in questi giorni
> proprio nel Veneto, una delle regioni più avanzate d’Italia?
> Non è una domanda retorica. E’ un tragico interrogativo che mi pongo e
> che pongo agli iscritti alla lista.
>
> Intanto segnalo il link a quanto ha scritto la Presidente di ANGSA
> nazionale, Benedetta Demartis
>
>
> http://angsa.it/2021/02/21/omicidio-suicidio-a-treviso-demartis-angsa-mancano-percorsi-di-sostegno-alle-famiglie/
>
>      Daniela MC
>
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it



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