<div dir="ltr"><div class="gmail_default" style="font-family:verdana,sans-serif;color:#666666">E' vero che la diagnosi arriva più precocemente come scrive la presidente Benedetta Demartis, rispetto al rapporto epidemiologico delle Dott.se Facchin e Manea ma di solito il trattamento non è immediato e ci sono liste di attesa per accedere ai servizi anche di un anno.  Venti anni fa solo dopo i sei anni definivano la diagnosi di autismo.</div><div class="gmail_default" style="font-family:verdana,sans-serif;color:#666666">Diagnosi su disturbi così impegnativi richiedono la formazione della famiglia e una abilitazione immediata del bambino con obiettivi concreti. Proprio perché la plasticità del bambino permette maggiori successi nel trattamento. Inoltre si permette alla famiglia un coinvolgimento importante e una fiducia di cui ha bisogno. Purtroppo il sentimento di impotenza di questi disturbi che colpiscono l'area sociale pervade i genitori. </div><div class="gmail_default" style="font-family:verdana,sans-serif;color:#666666">Proprio per questo Angsa Veneto in questo periodo di pandemia ha strutturato un progetto con il finanziamento del Ministero del Lavoro e della Regione Veneto che da un supporto immediato alle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi  ma sono in lista di attesa per accedere ai servizi. Il progetto ha coinvolto tre ULSS area di Vicenza, Verona e Padova. Inizialmente il progetto prevedeva lavoro in piccoli gruppi per formazione, obiettivi e insegnamento di strategie educative, successivamente a causa della pandemia molta della formazione si è fatta on line con le famiglie con lo scambio di video per mostrare come si erano applicate le indicazioni dei formatori.</div><div class="gmail_default" style="font-family:verdana,sans-serif;color:#666666">L'obiettivo sarebbe avviare un protocollo di intervento con la Regione per dare da subito alle famiglie degli strumenti per affrontare il percorso abilitativo del bambino</div><div class="gmail_default" style="font-family:verdana,sans-serif;color:#666666">Sonia Zen </div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno mar 23 feb 2021 alle ore 21:10 daniela <<a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex">Paola Facchin e Silvia Manea scrivevano una ventina di anni fa <br>
(Confronto tra i servizi che si occupano di disturbi generalizzati dello <br>
sviluppo e le famiglie nella Regione Veneto: modalità operative, <br>
criticità e bisogni, in «Il bollettino dell’Angsa», 16 (6), 6-9, Roma, <br>
2002/2003)<br>
<br>
“I servizi sembrano mostrare una<br>
ritrosia nell’affrontare il carico di problematiche<br>
connesse ad una diagnosi di questo tipo,<br>
alla necessità di una presa in carico completa e<br>
continuativa del paziente e della famiglia, alla<br>
mancanza di un trattamento risolutivo e alla caratteristica<br>
cronico-invalidante propria di questa<br>
patologia….<br>
<br>
La comunicazione della diagnosi, dopo la sua<br>
definizione, rappresenta un punto critico importante,<br>
in quanto una comunicazione chiara<br>
e tempestiva è fondamentale per l’instaurarsi<br>
di una buona alleanza paziente-famiglia-operatore,<br>
riduce i frequenti pellegrinaggi delle famiglie<br>
alla ricerca di risposte che non trovano<br>
nei servizi vicini e permette di definire il prima<br>
possibile un percorso terapeutico-assistenziale<br>
condiviso”<br>
La comunicazione di diagnosi pesanti come l’autismo fa parte dei doveri <br>
del medico che, nel comunicarle, deve seguire un binario  stretto,  che <br>
non deragli né nella bugia pietosa né nel terrorismo psicologico. Deve <br>
prospettare, insieme alla complessità della situazione, le prospettive <br>
terapeutiche realistiche e, soprattutto, i supporti presenti nel <br>
territorio (che dovrebbero esserci in ogni territorio) grazie ai quali i <br>
genitori non si troveranno soli a gestire i problemi del proprio figlio.<br>
Una comunicazione fatta in modo ottimale, che dovrebbe essere il primo <br>
atto di un’alleanza duratura, potrebbe prevenire, o almeno ridurre <br>
orrori come quello di cui abbiamo sentito parlare in questi giorni <br>
proprio nel Veneto, una delle regioni più avanzate d’Italia?<br>
Non è una domanda retorica. E’ un tragico interrogativo che mi pongo e <br>
che pongo agli iscritti alla lista.<br>
<br>
Intanto segnalo il link a quanto ha scritto la Presidente di ANGSA <br>
nazionale, Benedetta Demartis<br>
<br>
<a href="http://angsa.it/2021/02/21/omicidio-suicidio-a-treviso-demartis-angsa-mancano-percorsi-di-sostegno-alle-famiglie/" rel="noreferrer" target="_blank">http://angsa.it/2021/02/21/omicidio-suicidio-a-treviso-demartis-angsa-mancano-percorsi-di-sostegno-alle-famiglie/</a><br>
<br>
     Daniela MC<br>
<br>
<br>
<br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote></div><br clear="all"><div><br></div>-- <br><div dir="ltr" class="gmail_signature"><div dir="ltr"><div><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><font face="verdana, sans-serif" color="#666666">Sonia Zen<br>Via Mazzini, 113<br>36027 Rosà (VI)<br>Tel 0424 580690<br>Cell 3351303112</font></div><div dir="ltr"><div dir="ltr" style="font-size:small"><a href="http://veneto.angsa.it/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">Sito Angsa Veneto onlus</a><br></div><div dir="ltr" style="font-size:small"><a href="https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto</a></div><div dir="ltr" style="font-size:small"><a href="https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo</a><br></div><div dir="ltr" style="font-size:small"><br></div></div><div dir="ltr"><font face="verdana, sans-serif" size="2" color="#666666"><span style="white-space:pre-wrap">Sostienici con il tuo 5 per mille!</span><br></font><pre cols="72" style="white-space:pre-wrap"><font face="verdana, sans-serif" size="2" color="#666666">Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad
ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale <b>92146290280<br></b>Grazie</font></pre><br></div><div dir="ltr"><span style="color:rgb(102,102,102);font-family:verdana,sans-serif;font-style:italic;text-align:justify">Il presente messaggio ed ogni suo allegato sono confidenziali e indirizzati unicamente ai destinatari sopraindicati. Può contenere informazioni riservate o protette da segreto professionale e pertanto ogni uso non inerente ai suoi scopi, la sua diffusione o rivelazione, sia parziale che totale, sono proibiti. Se ricevete per errore questo messaggio cancellatelo ed avvisate immediatamente il mittente. Internet non può garantire l’integrità di questo messaggio. pertanto non è responsabile per il messaggio alterato. Qualora il messaggio in parola Le fosse pervenuto per errore, la preghiamo di eliminarlo senza copiarlo e di non inoltrarlo a terzi, dandocene gentilmente comunicazione (D.lgs. n° 196/2003 e Regolamento UE 2016/679). Grazie. </span><br></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div>