[autismo-biologia] per una nuova Linea di Indirizzo

[daniela]

Nel 2005 ho scritto un lungo articolo sul significato del lavoro come 
abilitazione e come proseguimento dell’inclusione scolastica.

L’articolo, pubblicato su “L’integrazione scolastica e sociale”, 4/4, 
settembre 2005, pp. 327-334”,  è ora in rete
http://www.autismo33.it/documenti/approccio_autismo.html

Rileggendolo, ho constatato con amarezza che nei 15 anni che ci separano 
dal 2005  sono stati fatti pochissimi progressi.

Preciso che nel 2005 si parlava di autismo e non di spettro autistico, 
per cui nell’articolo mi riferisco non agli Asperger o al fenotipo 
allargato, ma a quelle persone che oggi vengono definite “con alto 
fabbisogno di supporto”, quelle che il DSM 5 classifica nel livello 3
"Requiring very substantial support”

https://www.autismspeaks.org/autism-diagnosis-criteria-dsm-5#:~:text=Restricted%2C%20repetitive%20behaviors&text=Great%20distress%2Fdifficulty%20changing%20focus%20or%20action.&text=Marked%20deficits%20in%20verbal%20and,to%20social%20overtures%20from%20others.

  le stesse a cui mi pare si riferisca  Giovanni Marino.
    Daniela MC



Il 2020-09-26 15:37 gmarino ha scritto:
> ho scritto questa relazione in occasione della presentazione, alla
> Cgil nazionale, del libro "Lavorare è una parola.." in occasione del
> settantesimo anniversario dello Statuto dei Lavoratori.
> 
> vorrei sottolineare le proposte di riorganizzazione sanitaria che, se
> condivise, necessitano di una adozione attraverso una nuova Linea di
> Indirizzo : le persone anche con alto bisogno assistenziale hanno
> capacità di emancipazione e  meritano di essere impegnati in
> attività lavorative senza che si è costretti ad escluderli dalla
> responsabilità del SSN. Altra osservazione: sono proprio le persone
> con comportamenti problematici quelli che più facilmente raggiungono
> livelli di autonomia sufficiente a svolgere mansioni. Essa merita un
> Vs commento.
> 
>  LAVORARE E’ UNA PAROLA Innanzitutto ringrazio il Dr. Altero
> Frigerio per avermi offerto il privilegio di presentarvi
> l’esperienza lavorativa di alcune persone con autismo in situazione
> di gravità residenti presso la struttura residenziale della
> Fondazione Marino, in provincia di Reggio Calabria.
> 
> Si tratta di una esperienza che apparentemente si sovrappone a quella
> già illustrata nel libro a cura di Paola Scarcella della comunità di
> Sant’Egidio, della Trattoria degli Amici, dove è anche esposto ogni
> riferimento ai diritti e alla inclusione delle persone con
> disabilità.
> 
> La particolare categoria di persone con disabilità cui facciamo
> riferimento alla Fondazione Marino è quella delle persone adulte con
> disabilità intellettiva ed autismo che necessitano prima di ogni cosa
> di una residenza ad alta integrazione sanitaria. Statisticamente la
> categoria di gran lunga più numerosa rispetto a tutte le altre forme
> di disabilità messe insieme ed anche la più difficile da trattare.
> 
> Per queste persone l’art 27 della Convenzione ONU sul diritto di
> mantenersi con un lavoro liberamente scelto in un mercato aperto,
> inclusivo ed accessibile non può essere applicata immediatamente.
> 
> Si deve riconoscere che ogni persona con disabilità, anche quella con
> alto bisogno di supporto, nasconde potenzialità inespresse che solo
> il progetto di vita, impostato sul miglioramento delle autonomie, può
> fare emergere fino a raggiugere un livello di emancipazione che
> consente l’avvio della esperienza lavorativa attraverso i vari
> livelli di complessità che cominciano da un LAVORO PROTETTO, per poi
> passare a quello ASSISTITO e, se possibile raggiungere, quello
> COMPETITIVO ED AUTONOMO.
> 
> (Il lavoro protetto è quello non retribuito dei servizi socio
> assistenziali; il lavoro assistito è parzialmente retribuito ed è
> svolto con il sostegno dei servizi permanenti; il lavoro competitivo
> è a tempo pieno ma meglio se a tempo parziale ed è retribuito con le
> regole del mercato del lavoro. In tutti i casi si ha bisogno di
> consulenza al lavoratore ed al datore di lavoro attraverso il job
> coaching ed il job accomodation e del riconoscimento dei principi
> sugli accomodamenti ragionevoli per garantire il godimento dei diritti
> umani e le libertà fondamentali sulla base di eguaglianza con gli
> altri.)
> 
> E’ necessario, però, superare le barriere all’inclusione
> lavorativa che comprendono generalmente la DISCRIMINAZIONE ed
> impedisce le opportunità di accesso a percorsi di formazione; i
> PREGIUDIZI sulla incapacità di svolgere la mansione o di essere
> inaffidabili; e L’ESCLUSIONE che li isola in servizi segreganti.
> 
> LA LOCANDA TRE CHIAVI (lavoro, solidarietà, integrazione)
> 
> E’ una mensa solidale gestita dalla Fondazione Marino aperta solo
> per pranzo e nei giorni lavorativi. Questo orario riconosce il giusto
> equilibrio all’impegno lavorativo dei nostri giovani nel contesto
> della giornata che deve garantire loro il riposo, lo svago, e la
> continuità dei progetti educativi che non possono mai essere
> interrotti pena la regressione delle autonomie acquisite. Oltre al
> collaboratore di cucina trovano impiego tre o quattro dei nostri
> giovani che si occupano del servizio e dell’accoglienza,
> dell’approvvigionamento e della preparazione.
> 
> Essa è il risultato di un percorso di emancipazione dei nostri ospiti
> iniziato il giorno dell’apertura del centro residenziale,
> provenienti tutti dalle proprie famiglie di origine ed in situazione
> di estrema gravità. Problemi di comportamento, di sonno associato a
> disturbi di tipo organico, ci hanno impegnato per anni in un lavoro di
> recupero fino a quando ci siamo resi conto che la residenza non poteva
> più essere intesa come il luogo dove fare vivere serenamente queste
> persone senza altre prospettive, ma doveva diventare il mezzo per
> sperimentare una nuova emancipazione secondo le capacità di ognuno.
> 
> La mensa è il luogo di lavoro che ci siamo dovuto inventare in
> mancanza di opportunità nel territorio, ed è sostenuta dai proventi
> del 5x1000 che la Fondazione riceve come contributo dalla Società e
> li restituisce ad essa sotto forma di effetto collaterale per una
> offerta occupazionale che manca.  Si è cominciato con la forma di
> lavoro protetto per raggiungere dopo solo un paio di anni il risultato
> di un lavoro assistito per due dei nostri con i quali sperimentiamo
> autonomie sempre più ampie ed ai quali riconosciamo un compenso per
> il loro impegno. Osserviamo che non può essere un caso che proprio i
> due del gruppo con i più gravi problemi di comportamento iniziali
> sono quelli che hanno trovato i miglioramenti più ampi e sono pronti
> per altri traguardi.
> 
> Sentiamo il dovere di sperimentare nuovi obiettivi che richiedono per
> queste due persone non più la convivenza con il resto degli altri
> residenti nella struttura ma certamente non le dimissioni dalla
> responsabilità assistenziale e di cura.
> 
> In questi casi si commettebbe il terribile errore di fare transitare
> queste persone dalla responsabilità sanitaria a quella socio
> assistenziale. Comprendiamo la variabile economica ed il gioco delle
> responsabilità tra Amministrazioni, che possono essere superate, ma
> una persona con autismo rimane tale per tutta la vita ed i progressi e
> miglioramenti nelle autonomie che può mostrare sono sempre precari e
> dipendenti dal giusto equilibrio farmacologico, abilitativo e di
> contesto.
> 
> LA NOSTRA PROPOSTA:
> 
> Da questa esperienza risulta assolutamente indispensabile superare gli
> stereotipi dei modelli sanitari vincolati ai centri ambulatoriali,
> diurni e residenziali.
> 
>  Siamo in grado di offrire alle amministrazioni sanitarie nazionali e
> regionali gli opportuni suggerimenti, sperimentati sul campo, per
> aggiornare i regolamenti di accreditamento che addirittura
> mostrerebbero un risparmio dei costi di gestione insieme ed una
> maggiore efficacia dei servizi offerti. Per la loro attuazione si
> rende necessaria una nuova Linea di Indirizzo da offrire alle Regioni
> per rinnovare il modello organizzativo e renderlo uniforme e
> flessibile su tutto il territorio nazionale.
> 
> Nel nostro esempio si raccomanda che, in particolare, il modello
> residenziale sia articolato in diversi modelli abitativi fino a
> considerare anche le case protette (dove la retta si abbatte del 70 %)
> affinchè la persona possa recarsi, in autonomia, a svolgere un lavoro
> competitivo altrimenti non accessibile.
> 
> La garanzia di un lavoro accessibile, utile e dignitoso è
> responsabilità del Sistema Sanitario Nazionale che già dispone, per
> l’autismo, dei riferimenti normativi ( legge 134; Linee di Indirizzo
> maggio 2018; art 60 dei Lea ) che rendono fruibile la cura,
> l’assistenza e l’emancipazione verso la migliore condizione
> possibile di benessere.
> 
> Ho letto il contributo appassionato di Susanna Camusso e mi sembra di
> avere colto la sofferenza, per la lotta ed il prezzo pagato in vita
> umane, che ha reso possibile la conquista ed il mantenimento dei
> diritti sanciti dallo Statuto dei Lavoratori, che mi ricorda quella,
> seppure più sofferta, dei rappresentanti delle Associazioni quando
> lottavano per la tutela dei diritti delle persone con disabilità e
> con autismo in particolare.
> 
> Per fortuna le condizioni economiche e produttive si sono evolute ed
> il Lavoro non è più la principale forma di sfruttamento. La economia
> competitiva ormai riconosce la forza lavoro come una fondamentale
> componente del patrimonio aziendale alla quale, sarebbe ora, chiedere
> e riconoscere una maggiore responsabilità.
> 
> Invece i diritti delle persone con disabilità, in modo particolare
> quelli con maggiore bisogno assistenziale, sono ancora vittime dei
> bilanci aziendali e le rette non tengono conto dei una assistenza
> differenziata. E’ tempo perciò che il Bilancio di Salute
> sostituisca le rette altrimenti i più gravi continueranno a rimanere
> privi di ogni assistenza.
> 
> La difesa dello Stato Sociale sta più a cuore delle organizzazioni
> che difendono i più deboli, come le Associazioni delle persone con
> disabilità e le Organizzazioni Sindacali. Da punti di vista diversi
> sarebbe più efficace, negli interessi delle persone rappresentate,
> una organica collaborazione ed un confronto costante.
> 
> Prunella (RC) : Settembre 2020
> 
> giovanni marino
> 
> fondazionemarino a gmail.com ; cell :335 320709
> _______________________________________________
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