[autismo-biologia] per una nuova Linea di Indirizzo

[gmarino]

ho scritto questa relazione in occasione della presentazione, alla Cgil 
nazionale, del libro "Lavorare è una parola.." in occasione del 
settantesimo anniversario dello Statuto dei Lavoratori.

vorrei sottolineare le proposte di riorganizzazione sanitaria che, se 
condivise, necessitano di una adozione attraverso una nuova Linea di 
Indirizzo : le persone anche con alto bisogno assistenziale hanno 
capacità di emancipazione e  meritano di essere impegnati in attività 
lavorative senza che si è costretti ad escluderli dalla responsabilità 
del SSN. Altra osservazione: sono proprio le persone con comportamenti 
problematici quelli che più facilmente raggiungono livelli di autonomia 
sufficiente a svolgere mansioni. Essa merita un Vs commento.

LAVORARE E’ UNA PAROLA

Innanzitutto ringrazio il Dr. Altero Frigerio per avermi offerto il 
privilegio di presentarvi l’esperienza lavorativa di alcune persone con 
autismo in situazione di gravità residenti presso la struttura 
residenziale della Fondazione Marino, in provincia di Reggio Calabria.

Si tratta di una esperienza che apparentemente si sovrappone a quella 
già illustrata nel libro a cura di Paola Scarcella della comunità di 
Sant’Egidio, della Trattoria degli Amici, dove è anche esposto ogni 
riferimento ai diritti e alla inclusione delle persone con disabilità.

La particolare categoria di persone con disabilità cui facciamo 
riferimento alla Fondazione Marino è quella delle persone adulte con 
disabilità intellettiva ed autismo che necessitano prima di ogni cosa di 
una residenza ad alta integrazione sanitaria. Statisticamente la 
categoria di gran lunga più numerosa rispetto a tutte le altre forme di 
disabilità messe insieme ed anche la più difficile da trattare.

Per queste persone l’art 27 della Convenzione ONU sul diritto di 
mantenersi con un lavoro liberamente scelto in un mercato aperto, 
inclusivo ed accessibile non può essere applicata immediatamente.

Si deve riconoscere che ogni persona con disabilità, anche quella con 
alto bisogno di supporto, nasconde potenzialità inespresse che solo il 
progetto di vita, impostato sul miglioramento delle autonomie, può fare 
emergere fino a raggiugere un livello di emancipazione che consente 
l’avvio della esperienza lavorativa attraverso i varilivelli di 
complessità che cominciano da un *lavoro protetto*, per poi passare a 
quello *assistito* e, se possibile raggiungere, quello *competitivo ed 
autonomo. *

(Il lavoro protetto è quello non retribuito dei servizi socio 
assistenziali; il lavoro assistito è parzialmente retribuito ed è svolto 
con il sostegno dei servizi permanenti; il lavoro competitivo è a tempo 
pieno ma meglio se a tempo parziale ed è retribuito con le regole del 
mercato del lavoro. In tutti i casi si ha bisogno di consulenza al 
lavoratore ed al datore di lavoro attraverso il job coaching ed il job 
accomodation e del riconoscimento dei principi sugli accomodamenti 
ragionevoli per garantire il godimento dei diritti umani e le libertà 
fondamentali sulla base di eguaglianza con gli altri.)

E’ necessario, però, superare le barriere all’inclusione lavorativa che 
comprendono generalmente la *discriminazione* ed impedisce le 
opportunità di accesso a percorsi di formazione; i *pregiudizi *sulla 
incapacità di svolgere la mansione o di essere inaffidabili; e 
*l’esclusione* che li isola in servizi segreganti.

*La Locanda tre chiavi* (lavoro, solidarietà, integrazione)

E’ una mensa solidale gestita dalla Fondazione Marino aperta solo per 
pranzo e nei giorni lavorativi. Questo orario riconosce il giusto 
equilibrio all’impegno lavorativo dei nostri giovani nel contesto della 
giornata che deve garantire loro il riposo, lo svago, e la continuità 
dei progetti educativi che non possono mai essere interrotti pena la 
regressione delle autonomie acquisite. Oltre al collaboratore di cucina 
trovano impiego tre o quattro dei nostri giovani che si occupano del 
servizio e dell’accoglienza, dell’approvvigionamento e della preparazione.

Essa è il risultato di un percorso di emancipazione dei nostri ospiti 
iniziato il giorno dell’apertura del centro residenziale, provenienti 
tutti dalle proprie famiglie di origine ed in situazione di estrema 
gravità. Problemi di comportamento, di sonno associato a disturbi di 
tipo organico, ci hanno impegnato per anni in un lavoro di recupero fino 
a quando ci siamo resi conto che la residenza non poteva più essere 
intesa come il luogo dove fare vivere serenamente queste persone senza 
altre prospettive, ma doveva diventare il mezzo per sperimentare una 
nuova emancipazione secondo le capacità di ognuno.

La mensa è il luogo di lavoro che ci siamo dovuto inventare in mancanza 
di opportunità nel territorio, ed è sostenuta dai proventi del 5x1000 
che la Fondazione riceve come contributo dalla Società e li restituisce 
ad essa sotto forma di effetto collaterale per una offerta occupazionale 
che manca.Si è cominciato con la forma di lavoro protetto per 
raggiungere dopo solo un paio di anni il risultato di un lavoro 
assistito per due dei nostri con i quali sperimentiamo autonomie sempre 
più ampie ed ai quali riconosciamo un compenso per il loro impegno. 
Osserviamo che non può essere un caso che proprio i due del gruppo con i 
più gravi problemi di comportamento iniziali sono quelli che hanno 
trovato i miglioramenti più ampi e sono pronti per altri traguardi.

Sentiamo il dovere di sperimentare nuovi obiettivi che richiedono per 
queste due persone non più la convivenza con il resto degli altri 
residenti nella struttura ma certamente non le dimissioni dalla 
responsabilità assistenziale e di cura.

In questi casi si commettebbe il terribile errore di fare transitare 
queste persone dalla responsabilità sanitaria a quella socio 
assistenziale. Comprendiamo la variabile economica ed il gioco delle 
responsabilità tra Amministrazioni, che possono essere superate, ma una 
persona con autismo rimane tale per tutta la vita ed i progressi e 
miglioramenti nelle autonomie che può mostrare sono sempre precari e 
dipendenti dal giusto equilibrio farmacologico, abilitativo e di contesto.

*La nostra proposta: *

Da questa esperienza risulta assolutamente indispensabile superare gli 
stereotipi dei modelli sanitari vincolati ai centri ambulatoriali, 
diurni e residenziali.

Siamo in grado di offrire alle amministrazioni sanitarie nazionali e 
regionali gli opportuni suggerimenti, sperimentati sul campo, per 
aggiornare i regolamenti di accreditamento che addirittura mostrerebbero 
un risparmio dei costi di gestione insieme ed una maggiore efficacia dei 
servizi offerti. Per la loro attuazione si rende necessaria una nuova 
Linea di Indirizzo da offrire alle Regioni per rinnovare il modello 
organizzativo e renderlo uniforme e flessibile su tutto il territorio 
nazionale.

Nel nostro esempio si raccomanda che, in particolare, il modello 
residenziale sia articolato in diversi modelli abitativi fino a 
considerare anche le case protette (dove la retta si abbatte del 70 %) 
affinchè la persona possa recarsi, in autonomia, a svolgere un lavoro 
competitivo altrimenti non accessibile.

La garanzia di un lavoro accessibile, utile e dignitoso è responsabilità 
del Sistema Sanitario Nazionale che già dispone, per l’autismo, dei 
riferimenti normativi ( legge 134; Linee di Indirizzo maggio 2018; art 
60 dei Lea ) che rendono fruibile la cura, l’assistenza e 
l’emancipazione verso la migliore condizione possibile di benessere.

Ho letto il contributo appassionato di Susanna Camusso e mi sembra di 
avere colto la sofferenza, per la lotta ed il prezzo pagato in vita 
umane, che ha reso possibile la conquista ed il mantenimento dei diritti 
sanciti dallo Statuto dei Lavoratori, che mi ricorda quella, seppure più 
sofferta, dei rappresentanti delle Associazioni quando lottavano per la 
tutela dei diritti delle persone con disabilità e con autismo in 
particolare.

Per fortuna le condizioni economiche e produttive si sono evolute ed il 
Lavoro non è più la principale forma di sfruttamento. La economia 
competitiva ormai riconosce la forza lavoro come una fondamentale 
componente del patrimonio aziendale alla quale, sarebbe ora, chiedere e 
riconoscere una maggiore responsabilità.

Invece i diritti delle persone con disabilità, in modo particolare 
quelli con maggiore bisogno assistenziale, sono ancora vittime dei 
bilanci aziendali e le rette non tengono conto dei una assistenza 
differenziata. E’ tempo perciò che il Bilancio di Salute sostituisca le 
rette altrimenti i più gravi continueranno a rimanere privi di ogni 
assistenza.

La difesa dello Stato Sociale sta più a cuore delle organizzazioni che 
difendono i più deboli, come le Associazioni delle persone con 
disabilità e le Organizzazioni Sindacali. Da punti di vista diversi 
sarebbe più efficace, negli interessi delle persone rappresentate, una 
organica collaborazione ed un confronto costante.

Prunella (RC) : Settembre 2020

giovanni marino

fondazionemarino a gmail.com <mailto:fondazionemarino a gmail.com> ; cell 
:335 320709

-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: <http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/attachments/20200926/7ca05b34/attachment-0001.html>