[autismo-biologia] R: autismo e epilessia

[mazzoni.armando a libero.it]

Buonasera,

 

mettendo insieme i contributi così professionalmente ed intellettualmente onesti dei Prof. Barale e Persico, insieme a quello così circonstanziato ed informato di una caregiver (Noemi Cornacchia), dal mio punto di vista di caregiver ne verrebbe fuori una linea guida riguardo a farmacologia ed autismo.

 

Forse il livello a cui ci si può esprimere è ancora questo, più narrativo, esperienziale, di consenso scientifico ed etico/pratico tra pari e tra diversi stakeholder, invece che su corpi di ricerche ancora molto esigui.

 

E’, se volete, un elemento di riflessione rispetto ai contenuti finora esposti nella consultazione pubblica delle nuove linee guida per l’autismo, che ai miei occhi lasciano nella pratica, nell’interpretazione e nell’implementazione, diverse aree grigie su cui si potranno alimentare casi (a quanto pare molto frequenti) come quelli descritti in questa corrispondenza.

 

Cordiali saluti

 

Armando Mazzoni

 

Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> Per conto di VERA STOPPIONI
Inviato: mercoledì 16 settembre 2020 11:36
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
Oggetto: Re: [autismo-biologia] autismo e epilessia

 

Vorrei ringraziare moltissimo il Prof. Barale per la bella “lettera”  che ha condiviso con tutti noi e che trovo di grande valore, almeno per me, dal punto di vista clinico/terapeutico ed etico-professionale. La mia impressione, come ho già scritto tempo fa in seguito ad una sollecitazione della Dott.ssa Daniela Mariani Cerati, è che anche molti neuropsichiatri infantili, anche di di rilevante valore dal punto di vista dell’esperienza clinica, abbiano adottato l’uso di antipsicotici nell’autismo come pratica comune precoce e spesse volte, a mio avviso, non motivata. Nella mia pratica clinica decennale di neuropsichiatra infantile ho sempre usato questi farmaci in situazioni in cui non potevo fare a meno di usarli, sempre, come ci insegna il prof Barale, sapendo  che avevano solo una funzione “sedativa”, e comunque sempre per periodi limitati. E sempre in associazione ad interventi comportamentali o comunque educativi e riabilitativi.

Quindi molte grazie per questa lettera.

Vera Stoppioni

 





Il giorno 12 set 2020, alle ore 18:51, Francesco Barale <francesco.barale a unipv.it <mailto:francesco.barale a unipv.it> > ha scritto:

 

Buongiorno. In allegato una mia lettera per il blog.

Grazie e un cordiale saluto

Francesco Barale

 

Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25 daniela <daniela a autismo33.it <mailto:daniela a autismo33.it> > ha scritto:

Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha 
presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai 
due

“questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo 
povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a 
riportare i recettori a una situazione  vagamente fisiologica, vedere 
cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”



Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
> sconcertante
> 
> -------------------------
> 
> DA: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it> > per conto
> di daniela <daniela a autismo33.it <mailto:daniela a autismo33.it> >
> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00
> A: autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>  <autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it> >
> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
> 
> Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena
> di
> riflettere
> 
> “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia,
> dal
> 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017,
> attualmente
> vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
> 
> gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e
> rifiuta
> qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale
> Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la
> terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto
> ricoveri
> ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso
> rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
> 
> Questa la terapia
> 
> Entumin 1 cp. Ore 7.00
> Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8
> Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8
> Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8
> Normix 2 cp. Ore 8.00
> Colonlife 1 cp. Ore 8
> Mycostatin 1 cucch. Ore 8
> Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12
> Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12
> Lattulosio 1 cucch. Ore 12
> Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12
> Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12
> Tolep 300 ½ cp. Ore 12
> Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00
> Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00
> Normix 2 cp. Ore 20.00
> Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00
> Pentasa 2 cp. Ore 20.oo
> Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00
> Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21
> Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21
> Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21
> Lattulosio 1 cucch. Ore 21
> Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20
> Gaviscon 1 bustina dopo cena
> Dibase 5 gt.
> 
> Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci
> Entumin 40 mg. 1 cp. X 3
> Depakin Crono 500 1 cp. X 2   1
> Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600  2
> Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg.   3
> Invega 6 mg. 1 cp.
> Gabapentin 100 mg. 1 cp.    4
> Melatonina 2 mg.
> Gardenale 100 mg. 1 cp.  5
> 
> Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da
> anni
> una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno
> tipico e uno atipico.
> 
> Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
> 
> tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida
> specifiche sulla gestione farmacologica  dell’epilessia associata
> all’autismo.
> 
> Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre
> comorbilità,
> sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono
> Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
> 
> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
> 
> “To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety
> disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled
> trials
> have evaluated whether medications for these co-occurring disorders
> show
> similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution
> should therefore be used, with preference for lower-risk treatments,
> including behavioural or psychosocial interventions”
> 
> Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente
> problematici,
> come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso.  Si
> viene
> a configurare una sorta di inquinamento farmacologico  e diventa
> sempre
> più difficile distinguere  i  sintomi dovuti alla malattia di base
> dagli
>   effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli  dovuti
> alla
> interazione tra gli stessi.
> 
> Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come
> nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in
> quanto
> i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in
> modo
> significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince
> dalla
> tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
> 
> http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-2015-Vivere-lepilessia-consigli-pratici.pdf
> 
> Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare
> tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
> 
> dello sviluppo.
> 
> Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
> 
> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
> 
>   “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in
> patients with  IDD-E, including generally well-tolerated ones such as
> lamotrigine and gabapentin”
> 
> Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure
> reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to
> define
> the AED effects in this population. Impairments in cognition,
> behavior,
> and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the
> underlying
> IDD, termed diagnostic overshadowing”
> 
> Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di
> pazienti
> un peggioramento della cognizione, del comportamento e della
> coordinazione motoria puo’ essere erroneamente  attribuito alla
> malattia
> di base, trascurando il fatto che tale peggioramento  puo’ essere
> un
> effetto collaterale degli antiepilettici.
> 
> Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta.
> In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia
> sugli
> aspetti neurologici  che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli
> compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
> 
> In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per
> l’epilessia e
> lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi
> dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili
> effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
> 
> quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
> 
> parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle
> crisi e l’altro solo dei comportamenti?
> 
> In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca
> specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo.
> Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti
> medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in
> età
> adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e
> comportamentale
> dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di
> psicofarmaci.
>      Daniela Mariani Cerati
> 
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it> 
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it <mailto:valerio.mezzogori a autismo33.it> 
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-- 

 

Prof. Francesco Barale

Professore Emerito di Psichiatria

Università degli Studi di Pavia

Via Cappuccio 7, 20123 Milano

Mailto: francesco.barale a unipv.it <mailto:francesco.barale a unipv.it> 

M. 335.298458

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