[autismo-biologia] ACCESS-EU Survey launch: Study to explore experiences of autistic people accessing services across Europe

[mazzoni.armando a libero.it]

Gentili componenti della lista

 

vi invito gentilmente a rispondere al questionario al seguente indirizzo https://rebrand.ly/ACCESS-EU-ITALIAN e a diffonderlo nei vostri network.

 

Team di ricerca: Dr. Joyce Man, Dr. Rosie Holt, Dr. Amber Ruigrok, Dr. Carrie Allison, Dr. James Cusack, Aurélie Baranger, Kathryn Gibbs e Professor Simon Baron-Cohen

E-mail: autismpolicyresearch a medschl.cam.ac.uk

 

Qual è lo scopo di questo studio? 

Lo studio si propone di confrontare l’accesso globale da parte di persone autistiche e dei familiari che prestano loro assistenza a una serie di servizi, nonché le loro esperienze nella fruizione degli stessi. Tra questi (a titolo esemplificativo, ma non esaustivo): i servizi sanitari e di salute mentale, l’assistenza sociale, le prestazioni terapeutiche, i servizi per l’impiego e i servizi didattici. La maggior parte del sondaggio verte sulle esperienze in materia di accesso al servizio in generale negli ultimi 2 anni. Vista la situazione attuale, al termine del sondaggio sono state aggiunte alcune domande sui servizi connessi all’emergenza COVID-19.

Il sondaggio è stato formulato in due versioni: una destinata agli adulti autistici di 16 anni o più, l’altra per le persone che prestano assistenza a una persona autistica. Se sei autistico/a e al tempo stesso presti assistenza a una persona autistica, puoi completare sia la versione del sondaggio per te stesso/a, sia l’altra versione come membro della famiglia di una persona autistica di cui ti prendi cura.

 

Vogliamo scoprire:

1.         L’effettiva offerta di servizi destinati a persone autistiche e a chi presta loro assistenza

2.         Il livello qualitativo di questi servizi

3.         Le eventuali differenze sostanziali in termini di accesso ai servizi e qualità nei diversi Paesi europei.

I risultati di questa ricerca verranno utilizzati per formulare delle raccomandazioni per i responsabili politici e per migliorare globalmente l’accessibilità ai servizi per le persone autistiche.  

  

Chi può partecipare? 

A)        Persone autistiche che abbiano compiuto 16 anni

B)        I familiari (che abbiano compiuto 16 anni) che prestano assistenza a una persona autistica di qualsiasi età

Possono partecipare al sondaggio gli individui (o chi presta assistenza) che hanno ricevuto una diagnosi formale di autismo, i soggetti con autodiagnosi e/o in attesa di essere valutati da un servizio di diagnosi per l’autismo. 

La partecipazione al sondaggio è facoltativa e il partecipante può ritirarsi in qualsiasi momento.      

 

Cosa comporterà il sondaggio? 

Per completare il sondaggio online occorreranno circa 20 minuti.  Le risposte fornite non consentono di risalire all’identità del partecipante.     

 

Cosa ne sarà dei risultati del progetto di ricerca? 

I dati anonimi raccolti saranno analizzati e i risultati saranno riportati in report, articoli scientifici, pubblicati in riviste soggette a valutazione peer reviewed, presentati in conferenze e utilizzati per attività di formazione. I risultati vengono presentati con riferimento a gruppi di individui. Nel caso in cui vengano presentati dati individuali (ad es. citazioni tratte da caselle di testo libero), non verrà utilizzata alcuna informazione che consenta di risalire all’identità del soggetto che ha fornito la risposta. Qualora il partecipante decida di interrompere la propria partecipazione in qualsiasi momento durante il sondaggio, non saremo in grado di ritirare i dati già immessi fino a quel momento.

 

Chi avrà accesso ai miei dati? 

Le informazioni richieste nel sondaggio online sono anonime; non vengono chiesti nominativi, date o dettagli sui contatti.  Gli indirizzi di posta elettronica saranno cancellati al termine dello studio. I dati dei partecipanti saranno protetti e conservati su computer dell’Università a cui solo i ricercatori hanno accesso. Tutti i dati raccolti saranno conservati e analizzati conformemente alle disposizioni del GDPR e del Freedom of Information Act (Legge sulla libertà di informazione).  I dati anonimi potrebbero essere condivisi con soggetti terzi su richiesta futura a seguito della loro pubblicazione su riviste peer-reviewed.  Informazioni generali sul modo in cui l’Università utilizza i dati personali sono reperibili alla pagina:
https://www.information-compliance.admin.cam.ac.uk/data-protection/research-participant-data     

 

Chi organizza e finanzia la ricerca? 

La ricerca viene condotta dall’Università di Cambridge ed è finanziata dall’ente benefico Autism Research Trust e dall’impresa comune (IC) dell’IMI-2 (Innovative Medicine Initiative 2) nell’ambito del grant agreement n. 777394. L’IC beneficia del sostegno di HORIZON 2020, il programma dell’UE per la ricerca e l’innovazione, EFPIA, AUTISM SPEAKS, Autistica e SFARI. Ringraziamo altresì l’ente benefico Autism Research Trust per l’ulteriore supporto. 

 

Parere etico dello studio

Lo studio è stato valutato dal Comitato Etico della Ricerca Psicologica dell’Università di Cambridge.  

   

Contatto per ulteriori informazioni 

Per ulteriori informazioni o eventuali domande in merito a questo progetto, contattare il Dr. Joyce Man al seguente indirizzo: autismpolicyresearch a medschl.cam.ac.uk       

Per informazioni sulle indicazioni sanitarie connesse alla COVID-19, consulti i siti del governo del Suo Paese e l’Organizzazione Mondiale della Sanità https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019  ​

 

Revisione della traduzione italiana a cura del Professor Filippo Muratori della Dr.ssa Sara Calderoni e della Dr.ssa Eugenia Conti. 

 

cordiali saluti

Armando Mazzoni



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