[autismo-biologia] Disturbi del neurosviluppo, disabilità intellettiva e mentale in età adulta: monografia negli Annali dell'ISS

[daniela]

Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
> Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto
> Superiore di Sanità”  c’è una lunga e approfondita monografia che
> riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e
> mentale in età adulta.
> 
> https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51
> 

> In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte
> della sua Fondazione
> 
> http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html
> 
> in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per
> opera di altri genitori.


Della stessa monografia fa parte l’articolo

Neurodevelopmental disorders and development of project of life in a 
lifespan perspective: between habilitation and quality of life
Roberto Cavagnola1, Laura Alzani1, Davide Carnevali1,2, Giuseppe 
Chiodelli1, Serafino Corti1,3, Francesco Fioriti1, Maria Laura Galli1, 
Mauro Leoni1,2, Giovanni Michelini1,2 and Giovanni Miselli1

https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_13+%281%29.pdf/4c90d0ad-ca67-8460-a79d-acf2b739abb3?t=1592389471560

In questo articolo gli autori presentano  alcuni  test di valutazione  
delle diverse  aree funzionali specifici per gli  adulti . Questi test 
non sono fini a se stessi, ma sono finalizzati alla formulazione di 
obiettivi che la persona puo’ raggiungere per realizzare una vita adulta 
di qualità. Questi obiettivi non sono  gli stessi dell’età dello 
sviluppo e devono essere utili, soddisfacenti e in armonia con la sua 
età anagrafica.

Un aspetto che ho trovato  interessante è il fatto di valutare anche  le 
preferenze, gli interessi, insomma la ricerca di ciò che procura piacere 
all’individuo e non solo ciò che noi ci aspettiamo che quell’individuo, 
diventato adulto, sia capace di fare.

Se si mette in primo piano la qualità della vita, per ogni adulto 
disabile dobbiamo scoprire cosa è per lui piacevole e divertente, il chè 
  non necessariamente coincide con ciò che noi troviamo piacevole e 
divertente.

Questa cosa è relativamente semplice per chi  si  sa esprimere. E’ 
invece molto  complicata per quegli adulti che hanno gravi disturbi 
della comunicazione e che non sanno dire cosa dà loro soddisfazione o 
procura loro piacere.

Gli autori elencano minuziosamente diverse strategie per identificare 
piaceri e fonti di soddisfazione personalizzati. Il primo  approccio è 
interrogare le persone che stanno loro vicine, ma questo non basta, in 
quanto le loro affermazioni potrebbero essere influenzate dai loro gusti 
e preferenze.
Alla luce di questa considerazione, dopo il primo passo, consistente 
nell’intervista alle persone vicine, si passa alla valutazione diretta.

"Another modality, which could be defined as direct observation, is that 
of the “free operant” [36], characterized by giving the subject free 
access to objects or activities and the amount of time spent in contact 
with the objects (manipulating them, looking at them, paying attention 
to them) constitutes the criterion for constructing the person’s 
hierarchies of preference"

Si costruisce una gerarchia di preferenze dando al soggetto libero 
accesso a diversi oggetti o attività e misurando la quantità di tempo 
dedicata agli stessi (per quanto tempo li hanno guardati, manipolati o 
comunque vi hanno prestato attenzione)

Gli autori esaminano gli aspetti della vita adulta a 360 gradi, ma 
sottolineano anche  questo aspetto della qualità della vita che, per 
essere tale,  deve avere anche dei piaceri, cosa che viene spesso 
trascurata, mentre l’implementazione dei piaceri in un progetto di vita  
per gli adulti con disabilità dovrebbe avere almeno la stessa importanza 
che essa  ha per i normodotati
                                                Daniela Mariani Cerati