[autismo-biologia] Disturbi del neurosviluppo, disabilità intellettiva e mentale in età adulta: monografia negli Annali dell'ISS

[daniela]

Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto 
Superiore di Sanità”  c’è una lunga e approfondita monografia che 
riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e 
mentale in età adulta.

https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51

Questo è molto importante per due motivi:
-	i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata. 
C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via 
diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano 
adulti disabili
-	è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori 
dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in 
quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto 
ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il 
territorio nazionale.

In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte 
della sua Fondazione

http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html

in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per 
opera di altri genitori.

La monografia contiene molti contributi volti ad analizzare i tanti 
aspetti della vita adulta dei disabili intellettivi e mentali e i 
provvedimenti che potrebbero migliorarne la qualità della vita.

"Life planning for people with neurodevelopmental and intellectual 
disability: effective support, quality of life, and community engagement
  Edited by Aldina Venerosi and Francesca Cirulli"

https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_06.pdf/2c280f74-fc7f-6edd-0598-3152c6135dc7?t=1592388776568

La parola chiave è “qualità della vita”, parola che deve essere riempita 
di contenuti reali nella vita quotidiana.
“La qualità della vita rappresenta il fine ultimo a cui dobbiamo tendere 
quando cerchiamo di realizzare l’inclusione sociale. Le sue componenti – 
soddisfazione della vita, disponibilità di diverse opportunità e libertà 
di scelta in importanti aree vitali nel corso delle diverse età della 
vita – devono essere tenute presenti per migliorare la qualità della 
vita nel quadro del più ampio contesto dell’inclusione sociale”

Molto interessante è la panoramica internazionale sulla programmazione 
di cure personalizzate e di strategie di welfare auto dirette

"New mode of care. Value and limit of the person-centered care planning 
for people with mental disability
  Laura Camoni, Angelo Picardi and Aldina Venerosi
Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute 
Mentale, Istituto Superiore di Sanità"

https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_09.pdf/fb01a6dc-9e8d-7959-44c3-888f8de59081?t=1592388959273

La parola chiave è “personalizzazione”
Nel dare una definizione di questa parola nel contesto del supporto alla 
vita adulta dei disabili mentali gli autori precisano che con essa non 
intendono ciò di cui si parla spesso in medicina, ovvero 
l’identificazione di fattori preditttivi del successo di specifici 
interventi psicofarmacologici o psicosociali da erogare soltanto a quei 
pazienti noti per avere un beneficio da questi interventi.
Nel caso della disabilità mentale per personalizzazione si intende il 
fatto di dare denaro per l’assistenza direttamente agli utenti in modo 
tale che essi possano procurarsi servizi e supporti da loro scelti o, in 
alcuni casi, creare loro stessi nuovi supporti o servizi che vadano 
incontro ai loro bisogni, anziché usufruire di programmi standardizzati 
offerti dalla comunità.

Già molte nazioni hanno messo in pratica questa modalità che non viene 
più concepita come assistenza, ma come supporto all’ottenimento della 
migliore qualità di vita possibile per ogni singola persona disabile.

Vengono evidenziati i vantaggi e le criticità riscontrate in alcune 
nazioni.

In Olanda, ad esempio, per aiutare gli utenti ad utilizzare i fondi 
ricevuti è stato necessario istituire una nuova figura professionale, 
the care consultant, che è pagata dallo Stato per aiutare l’utente a 
spendere il suo budget.
Questo, in contrasto con il fine di stimolare l’autonomia, può portare 
con sé il rischio di rendere il paziente dipendente dal consulente per 
la cura.

Per quanto riguarda l’Italia, ci sono esperienze sporadiche, ma non c’è 
ancora una direttiva nazionale sulla personalizzazione dell’assistenza.

Data la complessità del quadro descritto per l’Italia, dopo la lettura 
dell’articolo ho chiesto qualche chiarimento ad una delle coautrici, 
Aldina Venerosi, la quale così si esprime

“Non esiste un progetto nazionale per attuare in media-larga scala un 
cambiamento nel sostegno alla disabilità in età adulta.
Programmi su larga scala sono ad esempio In Control negli UK, ma  ce ne 
sono in Canada, negli USA, in Australia, in Norvegia.  Sono programmi 
che prevedono una ampia gamma di sostegni e sono sostenuti da  relativi 
finanziamenti, anche se non è tutto oro quel che luccica, ed è questo 
che in qualche misura intendiamo quando parliamo dei limiti 
dell'applicazione di questi programmi. D’altra parte l'esistenza di 
questi programmi 'nazionali' implica anche la loro accountability e 
quindi la possibilità di valutare se funzionano e per chi funzionano.
Ad esempio con le persone anziane anche se non in presenza di disabilità 
qualche problema di utilizzo di queste opportunità si è riscontrato.
  In Italia, si è legiferato molto, ma non si è creato un vero e proprio 
programma che fosse esteso a tutto il paese, o a congrue aree 
sperimentali.

Quello che ci premeva sottolineare è che, anche in presenza di leggi 
avanzate a livello nazionale e regionale, non ci sia massa critica 
operativa su questi percorsi, capace di permettere una valutazione su 
larga scala sia del fatto che questa opportunità incontri  veramente i 
bisogni reali sia in termini di efficacia. Il personal budget va un po' 
di moda (anche se pochi lo sanno fare) e il buon senso ci dice che sia 
una buona opportunità, ma va bene per tutti? Che cosa dobbiamo avere 
disponibile insieme a questa opportunità per coprire le varie esigenze? 
Quali le problematiche amministrative, quali i gap formativi, ecc.

Spero che sia chiaro dall'articolo che per fare un sistema veramente 
centrato sulla persona (personalizzato) debba essere creato un sistema 
di welfare flessibile e partecipativo. Gli esempi di applicazione 
italiani che sono riportati nella tabella dell’articolo sono piuttosto 
avanzati. Hanno convertito la spesa investita nelle residenze, hanno 
creato dei tavoli di concertazione dei progetti, hanno attivato la 
società del territorio per creare elenchi dove privati possano esprimere 
manifestazione di interesse come destinatari di progetti individuali. La 
mia conoscenza di questi percorsi è ancora non completa, ma mi sembra 
che alcuni di questi abbiano una storia consolidata e quindi valutabile, 
purtroppo sporadica.

Per la disabilità intellettiva rimane in particolare il complesso 
rapporto con la salute mentale. I programmi di budget di salute sono 
quasi esclusivamente diretti agli utenti della salute mentale a cui con 
grossa difficoltà accedono le persone con disturbi del neurosviluppo e 
disabilità intellettiva quando adulte”

Nella monografia, che consiglio caldamente di leggere, ci sono altri 
importanti contributi che commenterò in altri messaggi. Buona estate
   Daniela Mariani Cerati