[autismo-biologia] Disturbi del neurosviluppo, disabilità intellettiva e mentale in età adulta: monografia negli Annali dell'ISS
daniela
daniela a autismo33.it
Mar 23 Giu 2020 17:31:27 CEST
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto
Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che
riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e
mentale in età adulta.
https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51
Questo è molto importante per due motivi:
- i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata.
C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via
diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano
adulti disabili
- è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori
dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in
quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto
ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il
territorio nazionale.
In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte
della sua Fondazione
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html
in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per
opera di altri genitori.
La monografia contiene molti contributi volti ad analizzare i tanti
aspetti della vita adulta dei disabili intellettivi e mentali e i
provvedimenti che potrebbero migliorarne la qualità della vita.
"Life planning for people with neurodevelopmental and intellectual
disability: effective support, quality of life, and community engagement
Edited by Aldina Venerosi and Francesca Cirulli"
https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_06.pdf/2c280f74-fc7f-6edd-0598-3152c6135dc7?t=1592388776568
La parola chiave è “qualità della vita”, parola che deve essere riempita
di contenuti reali nella vita quotidiana.
“La qualità della vita rappresenta il fine ultimo a cui dobbiamo tendere
quando cerchiamo di realizzare l’inclusione sociale. Le sue componenti –
soddisfazione della vita, disponibilità di diverse opportunità e libertà
di scelta in importanti aree vitali nel corso delle diverse età della
vita – devono essere tenute presenti per migliorare la qualità della
vita nel quadro del più ampio contesto dell’inclusione sociale”
Molto interessante è la panoramica internazionale sulla programmazione
di cure personalizzate e di strategie di welfare auto dirette
"New mode of care. Value and limit of the person-centered care planning
for people with mental disability
Laura Camoni, Angelo Picardi and Aldina Venerosi
Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute
Mentale, Istituto Superiore di Sanità"
https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_09.pdf/fb01a6dc-9e8d-7959-44c3-888f8de59081?t=1592388959273
La parola chiave è “personalizzazione”
Nel dare una definizione di questa parola nel contesto del supporto alla
vita adulta dei disabili mentali gli autori precisano che con essa non
intendono ciò di cui si parla spesso in medicina, ovvero
l’identificazione di fattori preditttivi del successo di specifici
interventi psicofarmacologici o psicosociali da erogare soltanto a quei
pazienti noti per avere un beneficio da questi interventi.
Nel caso della disabilità mentale per personalizzazione si intende il
fatto di dare denaro per l’assistenza direttamente agli utenti in modo
tale che essi possano procurarsi servizi e supporti da loro scelti o, in
alcuni casi, creare loro stessi nuovi supporti o servizi che vadano
incontro ai loro bisogni, anziché usufruire di programmi standardizzati
offerti dalla comunità.
Già molte nazioni hanno messo in pratica questa modalità che non viene
più concepita come assistenza, ma come supporto all’ottenimento della
migliore qualità di vita possibile per ogni singola persona disabile.
Vengono evidenziati i vantaggi e le criticità riscontrate in alcune
nazioni.
In Olanda, ad esempio, per aiutare gli utenti ad utilizzare i fondi
ricevuti è stato necessario istituire una nuova figura professionale,
the care consultant, che è pagata dallo Stato per aiutare l’utente a
spendere il suo budget.
Questo, in contrasto con il fine di stimolare l’autonomia, può portare
con sé il rischio di rendere il paziente dipendente dal consulente per
la cura.
Per quanto riguarda l’Italia, ci sono esperienze sporadiche, ma non c’è
ancora una direttiva nazionale sulla personalizzazione dell’assistenza.
Data la complessità del quadro descritto per l’Italia, dopo la lettura
dell’articolo ho chiesto qualche chiarimento ad una delle coautrici,
Aldina Venerosi, la quale così si esprime
“Non esiste un progetto nazionale per attuare in media-larga scala un
cambiamento nel sostegno alla disabilità in età adulta.
Programmi su larga scala sono ad esempio In Control negli UK, ma ce ne
sono in Canada, negli USA, in Australia, in Norvegia. Sono programmi
che prevedono una ampia gamma di sostegni e sono sostenuti da relativi
finanziamenti, anche se non è tutto oro quel che luccica, ed è questo
che in qualche misura intendiamo quando parliamo dei limiti
dell'applicazione di questi programmi. D’altra parte l'esistenza di
questi programmi 'nazionali' implica anche la loro accountability e
quindi la possibilità di valutare se funzionano e per chi funzionano.
Ad esempio con le persone anziane anche se non in presenza di disabilità
qualche problema di utilizzo di queste opportunità si è riscontrato.
In Italia, si è legiferato molto, ma non si è creato un vero e proprio
programma che fosse esteso a tutto il paese, o a congrue aree
sperimentali.
Quello che ci premeva sottolineare è che, anche in presenza di leggi
avanzate a livello nazionale e regionale, non ci sia massa critica
operativa su questi percorsi, capace di permettere una valutazione su
larga scala sia del fatto che questa opportunità incontri veramente i
bisogni reali sia in termini di efficacia. Il personal budget va un po'
di moda (anche se pochi lo sanno fare) e il buon senso ci dice che sia
una buona opportunità, ma va bene per tutti? Che cosa dobbiamo avere
disponibile insieme a questa opportunità per coprire le varie esigenze?
Quali le problematiche amministrative, quali i gap formativi, ecc.
Spero che sia chiaro dall'articolo che per fare un sistema veramente
centrato sulla persona (personalizzato) debba essere creato un sistema
di welfare flessibile e partecipativo. Gli esempi di applicazione
italiani che sono riportati nella tabella dell’articolo sono piuttosto
avanzati. Hanno convertito la spesa investita nelle residenze, hanno
creato dei tavoli di concertazione dei progetti, hanno attivato la
società del territorio per creare elenchi dove privati possano esprimere
manifestazione di interesse come destinatari di progetti individuali. La
mia conoscenza di questi percorsi è ancora non completa, ma mi sembra
che alcuni di questi abbiano una storia consolidata e quindi valutabile,
purtroppo sporadica.
Per la disabilità intellettiva rimane in particolare il complesso
rapporto con la salute mentale. I programmi di budget di salute sono
quasi esclusivamente diretti agli utenti della salute mentale a cui con
grossa difficoltà accedono le persone con disturbi del neurosviluppo e
disabilità intellettiva quando adulte”
Nella monografia, che consiglio caldamente di leggere, ci sono altri
importanti contributi che commenterò in altri messaggi. Buona estate
Daniela Mariani Cerati
Maggiori informazioni sulla lista
autismo-biologia