[autismo-biologia] Vita indipendente: la realtà è un po’ più contraddittoria | Superando.it

[benedetta demartis]

Porto alla lista un altro autorevole contributo all'argomento che vede
impegnata da sempre Donata Pagetti.

---------- Forwarded message ---------
From: Donata Pagetti <donata.pagetti a gmail.com>
Date: Ven 22 Mar 2019, 08:47
Subject: Re: [FISH - Autismo] Vita indipendente: la realtà è un po’ più
contraddittoria | Superando.it
To: <autismo a fishonlus.it>


cara Betti,

avevo già letto, l’argomento non mi è nuovo e merita senz’altro discussioni
approfondite.

L’accesso ai progetti di Vita Indipendente è regolato dalle regioni sia in
termini di integrazione delle risorse statali (come sempre esigue) che di
normativa, e non tutte le regioni, per quanto ne so, li hanno avviati.  Per
quanto riguarda la regione Toscana,  ha avviato i progetti di vita
indipendente nel 2009, ma con risorse e contributi erogati davvero esigui.
Inoltre fino al 2012 le persone con disabilità intellettiva erano escluse
esplicitamente, poichè l’accesso era destinato solo a persone "con
disabilità grave fisico-motoria e/o sensoriali grave, non correlate a
deficit cognitivi”. Nel 2012 a nome di FISH Toscana ho chiesto (e ottenuto)
una modifica al regolamento, discriminatorio poiché escludeva categorie di
beneficiari sulla base del tipo di disabilità, ottenendo che nel 2013 il
regolamento introducesse un riferimento esplicito all’art. 19 della
Convenzione ONU e ammettesse al contributo  le persone con disabilità
grave con capacità di esprimere, anche attraverso un amministratore di
sostegno, un tutore o una persona di fiducia, la propria volontà.

Nella pratica però si è trattato di una vittoria puramente formale, nella
sostanza la platea dei beneficiari è cambiata di poco, perché, pur essendo
il fondo regionale destinato alla vita indipendente aumentato dai 5.000.00
di euro fino del 2009- 2012  a 7.000.000 nel 2013 e a 9.000.000 dal 2015,
di fatto il tipo di sostegno e la quota massima concessa (da 800 a 1800
Euro  mensili per l’assunzione di un assistente, comprensivi dei contributi
da versare per l’operatore regolarmente assunto, e/o per l’acquisto di
strumenti tecnologici di domotica) mal rispondono alle necessità di
sostegno delle persone con disabilità intellettiva. Inoltre  il fondo,
anche se non viene ridotto, ma resta sempre uguale, di fatto non permette
l’accesso al contributo dei giovani con qualsiasi disabilità che vorrebbero
usufruirne, bastando appena per mantenerlo a quanti vi hanno avuto accesso
finora. Figuriamoci poi se viene ridotto.

Il movimento per la Vita Indipendente, si è battuto e si batte per
mantenere e/o aumentare il fondo sia a livello nazionale che regionale.
Tuttavia il Movimento toscano per la Vita Indipendente si limita a
dimostrazioni pubbliche eclatanti per raggiungere obiettivi modesti, come
l’aumento del contributo individuale o l’esenzione di parte del contributo
dalla rendicontazione. Piccole cose che non modificano la sostanza, ovvero
che il fondo regionale per la vita indipendente, come tutti gli altri fondi
dedicati a un’area d’intervento, hanno il forte limite di non rispondere a
tutte le necessità. Anche se una persona nel suo piano individuale avesse
sulla carta l’accesso al sostegno alla vita indipendente, l’accesso spesso
è puramente teorico e di fatto non viene erogato per mancanza di fondi. Lo
stesso accade, almeno in Toscana, per il fondo per la non-autosufficienza:
 anche se ne viene riconosciuto il diritto all’accesso, il contributo non
viene nella pratica erogato per mancanza di fondi.

Temo che  fin quando non si riconoscerà il diritto di accesso al tipo di
sostegno più appropriato e condiviso con la persona attraverso la
definizione del suo piano di vita e l’adozione del budget individuale per
la sua attuazione, facendo confluire i vari fondi (vita indipendente, dopo
di noi, non autosufficienza, ecc.) nel budget socio- sanitario, non si
definiranno i LEP e ri-definiranno i LEA su tale base,  gli esclusi dai
benefici dipendenti da fondi dedicati potranno solo moltiplicarsi.

Saluti cari

Donata



Il giorno 20/mar/2019, alle ore 11:55, benedetta demartis <
demartisbenedetta a gmail.com> ha scritto:

Cari tutti,
vorrei condividere con voi questo interessante articolo e discuterne con
voi. Leggete il link.....
Mi sa che anche su questo argomento ci toccherà fare una battaglia
culturale oltre che economica, soprattutto pensando all'autismo con
disabilità intellettiva medio-grave.
Terribile illudere le persone sui diritti e poi non renderli praticabili.
Noi lo sappiamo bene.

Forse sia Fish che Anffas si sono già attivati in proposito. Se é cosi vi
chiedo di aggiornarmi.
Grazie
Betti

http://www.superando.it/2019/03/19/vita-indipendente-la-realta-e-un-po-piu-contraddittoria/
-------------- parte successiva --------------
Un allegato HTML è stato rimosso...
URL: <http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/attachments/20190322/80da40fa/attachment.html>