[autismo-biologia] Fwd: [FISH - Autismo] R: [FISH - Autismo] Fwd: Vita indipendente: la realtà è un po’ più contraddittoria | Superando.it

Mer 20 Mar 2019 19:14:37 CET

Vorrei condividere con i lettori della lista l'interessante contributo che
mi ha inviato Roberto Speziale presidente Anffas.
Benedetta Demartis per Angsa nazionale

---------- Forwarded message ---------
From: Roberto Speziale <roberto.speziale a anffas.net>
Date: Mer 20 Mar 2019, 13:16
Subject: [FISH - Autismo] R: [FISH - Autismo] Fwd: Vita indipendente: la
realtà è un po’ più contraddittoria | Superando.it
To: <autismo a fishonlus.it>

L’argomento è certamente complesso e tutti i punti di vista sono da tenere
in grande considerazione. Alcune argomentazioni trattate in tale articolo
andrebbero meglio approfondite e chiarite. La convenzione Onu introduce,
con chiarezza il nuovo concetto di disabilità riconoscendo, appunto, che la
disabilità è un concetto in evoluzione e che la disabilità è il risultato
dell’interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali ed
ambientali, che impedisce la loro piena ed efficace partecipazione nella
società su una base di parità con gli altri. Si passa quindi dal concetto
che è la persona ad essere malata e che quindi deve essere curata,
assistita, patita e compatita al concetto che ogni persona funziona in modo
diverso e che è l’interazione con il contesto che ne determina la
disabilità. Il focus si sposta, quindi, sulla quantità, qualità ed
intensità di sostegni, formali ed informali-professionali e non,  necessari
a garantire ad ognuno il massimo livello di inclusione sociale e
partecipazione in condizione di pari opportunità e senza subire alcuna
discriminazione (diretta o indiretta) a causa della propria condizione di
disabilità. Lo stesso concetto di gravità viene meno e viene sostituito dal
concetto di intensità di sostegni che possono anche essere elevati ed
elevatissimi ivi compresi quelli legati al benessere fisico (salute). E’
ovvio che tutto questo che volendo semplificare si traduce nel nuovo
modello basato sui diritti umani e sulla qualità di vita delle persone con
disabilità su base biopsico-sociale oggi si scontra con il modello
piestistico-assistenziale, di antica memoria ma ancora vigente, nonché su
quello sanitario e sanitarizzante ancora oggi del tutto imperante e
maggioritario e diffuso oltre che nel sistema pubblico dei servizi,
purtroppo anche nella cultura e nelle pratiche di molte nostre
organizzazioni e, financo, di tantissime famiglie. Lo scetticismo espresso
appare, almeno sotto questo profilo, quindi legittimo, meno legittime sono,
invece, le idee di chi sostiene che i nuovi paradigmi introdotti dalla
convenzione Onu sono concetti astratti o meramente concettuali e che al
massimo si possono applicare solo a persone con disabilità a bassa o media
necessità di intensità di sostegni. Il lavoro fatto dalla mia associazione
in questi anni, spesso in splendida solitudine e sotto il “fuoco amico”,
dimostra esattamente il contrario. Un esempio per tutti è dato dal sistema
di valutazione multimendissionale “matrici ecologiche e dei sostegni” che
consente di costruire a partire dai desideri aspettative e preferenze della
persona, per tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del
neurosviluppo, ma non solo, il progetto individuale e di misurarne gli
esiti in relazione al miglioramento dei domini della qualità di vita.
Strettamente connesso a tutto ciò vi è anche il lavoro realizzato in regime
giudiziale per far affermare che il progetto individuale redatto ai  sensi
e per gli effetti dell’art. 14 della legge 328/2000 è un diritto come sono
diritti soggettivi perfetti i sostegni indicati nei progetti stessi. Per
non parlare di tutto il tema del diritto all’autorappresentanza ed
all’autodeterminazione ivi compreso il diritto ad avere i giusti sostegni
nei processi decisionali senza mai sostituirsi alla persone con disablità.
A ben vedere anche la legge 112/2016 è figlia dell’art. 19 della
convenzione Onu e quindi del diritto delle persone con disabilità di poter
scegliere dove e con chi vivere senza essere mai adattati ad una specifica
soluzione. Su tutti questi temi abbiamo fatto e stiamo realizzando progetti
innovativi di ricerca, approfondimento e modellizzazione e sono molte le
buone prassi e le prassi promettenti che possiamo concretamente portare.
Abbiamo abbandonato da tempo il porto sicuro della “sanità” e ci siamo
“avventurati” in mare aperto. Un mare certamente irto di rischi, di
pericoli e di poche certezze ma di tante nuove e stimolanti opportunità che
ogni giorno ci stanno facendo scoprire e stanno facendo scoprire alle
persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo che al di
la delle “colonne d’ercole” non finiva il mondo ma, bensì, esisteva “un
nuovo mondo” che valeva la pena di esplorare. Oggi chi ha intrapreso questo
percorso ci dice che non è più disponibile a tornare indietro in quanto
credere nel modello basato sui diritti umani e sulla qualità della vita per
le persone con la disabilità e per le loro famiglie fa la differenza.
Appunto prima di tutto bisogna crederci ben sapendo che stiamo ancora
muovendo i primi passi su un terreno assai accidentato ed irto di ostacoli.

Roberto

*Da:* benedetta demartis [mailto:demartisbenedetta a gmail.com]
*Inviato:* mercoledì 20 marzo 2019 11:56
*A:* autismo <autismo a fishonlus.it>
*Oggetto:* [FISH - Autismo] Fwd: Vita indipendente: la realtà è un po’ più
contraddittoria | Superando.it

Cari tutti,

vorrei condividere con voi questo interessante articolo e discuterne con
voi. Leggete il link.....

Mi sa che anche su questo argomento ci toccherà fare una battaglia
culturale oltre che economica, soprattutto pensando all'autismo con
disabilità intellettiva medio-grave.

Terribile illudere le persone sui diritti e poi non renderli praticabili.
Noi lo sappiamo bene.

Forse sia Fish che Anffas si sono già attivati in proposito. Se é cosi vi
chiedo di aggiornarmi.

Grazie

Betti

http://www.superando.it/2019/03/19/vita-indipendente-la-realta-e-un-po-piu-contraddittoria/
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