[autismo-biologia] I titoli sensazionali che fanno notizia

Ven 26 Lug 2019 21:43:26 CEST

vogliamo denunciare il fatto che sono troppo poche le realtà in grado di
accettare i minori verso i 18 anni e quasi completamente assenti quelle per
i bambini.
Ci sono casi a 13 anni già sviluppati con la forza di uomini che nessuno
vuole perchè sotto i 14 anni non sono imputabili e la responsabilità ricade
sulla persona alla quale sono affidati.
Le convenzioni con le Regioni spesso dimenticano queste necessità.
Metto in stralcio quanto ho portato alla maratona del Patto per la salute
del 10 cm,

Ragazzo diciannovenne con grave autismo ma ad alto funzionamento
dell’intelligenza. Nessuna residenza in Regione riesce a tenerlo e viene
palleggiato fra SPDC e casa, dove c’è soltanto la madre, che si è rovinata
per lui. La mancanza nei LEA (che pure dedicano l’art.60 all’autismo) di un
adeguato riconoscimento delle tariffe degli interventi indicati nella Linea
guida n.21 dell’ISS e nei LEA è una delle cause della mancanza di cure
adeguate ed appropriate e rende lettera morta le indicazioni delle Linee di
indirizzo del 2012 e del 2018 sull’autismo. Si propone pertanto:

1) QUANTIFICAZIONE OGGETTIVA DEI LEA : nuovi parametri urgenti di tipo
quantitativo che misurino ad esempio ore di intervento reale psicoeducativo
sui disabili con autismo, indipendentemente dalla età ( oggi si misurano
solo i posti letto e i semiresidenziali e residenziali)

2) QUANTIFICAZIONE OGGETTIVA DELL’INVESTIMENTO MEDICO ( Npia e psichiatria
innanzitutto) nei Centri Pubblici per Autismo :  nuovi parametri urgenti di
tipo quantitativo che misurino ad esempio il  numero di équipe
multidisciplinari  senza soluzione di continuità tra minori e maggiori di
età,  dedicate per l’autismo , sulla Rete Territoriale della NPIA e Salute
Mentale collegata alla RETE OSPEDALIERA, per una reale presa in carico
sanitaria di tutta la salute degli autistici;

3) istituzione di una nuovo Albo Sanitario pubblico e riconosciuto relativo
alla abilitazione comportamentale e cognitiva degli autistici.

Ragazzino tredicenne intelligente con ADHD, disturbo dell’umore e
provocatorio, escluso fin dai sette anni di età da molte scuole pubbliche
con l’espediente dell’educazione parentale “accettata” obbligatoriamente
dalla madre sola. Il minore non viene trattenuto in ospedale specializzato
dove lo aveva portato la madre durante una crisi perché l’ospedale non può
trattenere nessuno, non avendo neppure il portiere che controlla le uscite
dei minori. La seconda volta che è successo c’erano 9 sanitari attorno a
lui ma lo hanno lasciato uscire limitandosi a chiamare la Polizia quando
ormai se ne era andato. Nel Veneto esistono pochissime residenze “chiuse”
per minori e tantissime richieste di ricovero che restano in lunghe file di
attesa. Hanno accolto il minore per due settimane, durante le quali era
molto migliorato, ma poi hanno dovuto mandarlo a casa per rispettare la
precedenza di un minore lì residente nella Regione. Anche la Toscana e la
Provincia di Bolzano limitano l’afflusso di residenti fuori del loro
territorio. Il nostro S.S. Nazionale diventa sempre più regionale.

Dobbiamo favorire l’assistenza a domicilio, ma in un quadro di valutazione
precisa dei bisogni e del costo monetario ed anche umano della stessa. Se
il sistema deve recare benessere (welfare) si deve prendere atto che
l’assistenza diretta ad un familiare può essere gratificante ma anche, in
diversi casi, estremamente penosa per l’assistente e/o per l’assistito. Il
malato può non avere piacere di mostrarsi ai familiari in una situazione
degradata. Il familiare può andare in depressione e avvilirsi quando vede
un proprio caro modificare in peggio la propria personalità fino ad
arrivare a “non essere più lui”.

La nostra famiglia è, fra tutte quelle di Paesi simili per sviluppo, quella
che “tiene di più” e nella maggior parte dei casi la donna italiana si fa
carico dei familiari con problemi. Il senso di colpa dell’abbandono è
diffusissimo e contiamo molte persone che continuano ad assistere mentre
dovrebbero essere assistiti loro stessi.
I  LEA del 2017, che ribadiscono ed ampliano  i diritti dei precedenti LEA
del 2001, non vengono rispettati.
segue...
Carlo Hanau

Il giorno ven 26 lug 2019 alle ore 09:10 benedetta demartis <
demartisbenedetta a gmail.com> ha scritto:

> Io diffido sempre di titoli simili.
> Che la notizia sia vera o o no, vorrei fare riflessioni a voce alta.
> Tra il dire: la famiglia non lo vuole più, o dire: la famiglia non riesce
> più a gestire un caso cosi complesso ce ne passa, ma fa più notizia la
> prima frase.
> Tutto è possibile con l'autismo, ma mi faccio tante domande, come ad
> esempio: 1 negli anni precedenti il bambino ha potuto seguire una terapia
> comportamentale intensiva e precoce? 2 Ai genitori è stata data una
> formazione adeguata su cosa fare? 3 A scuola l'insegnante di sostegno e
> l'assistente alla comunicazione erano formati specificatamente? 4 il Comune
> ha fornito un operatore per il sostegno alla genitorialità?
> Se queste cose non sono successe meglio farsi delle domande su chi abbia
> responsabilità.
> Un'altra causa purtroppo è la gravità di certi autismi accompagnati da
> ritardo cognitivo e difficoltà nella comunicazione. In certi bambini
> l'aggressività è molto accentuata e questo comporta grandi difficoltà
> quando in famiglia ci sono fratellini che rischiano ogni momento di essere
> morsicati o picchiati. Conosco madri piene di graffi e lividi sul corpo.
> Pensiamo come si sentiranno quei genitori che devono continuamente
> proteggere il bambino con autismo da sé stesso, ma anche difendere i
> fratelli e se stessi da questi attacchi giornalieri e spesso notturni
> perché certi bambini dormono pochissimo e gridano di notte. Se questo
> incubo durasse anni sfido chiunque a restare una persona equilibrata e
> serena!!
> C'è poi una percentuale di bambini con autismo che non risponde nemmeno ai
> trattamenti comportamentali più efficaci e su cui anche i farmaci
> normalmente usati hanno addirittura effetti paradosso.
> Ecco perché quando leggo certe notizie come quella qui sotto mi viene un
> moto di insofferenza.
> O si fanno articoli approfonditi sul caso, oppure questi titoli
> aggiungeranno forse altro dolore a chi è già cosi fortemente segnato da
> questa brutta esperienza.
> Benedetta Demartis per ANGSA
>
>
> Bimbo autistico affidato la Tribunale dei minori, "La famiglia non lo
>> vuole più"
>> <https://it.yahoo.com/notizie/bimbo-autistico-affidato-la-tribunale-dei-minori-la-famiglia-non-lo-vuole-piu-152805863.html>
>>
>> Bimbo autistico affidato la Tribunale dei minori, "La famiglia non lo
>> vu...
>>
>> Una storia tragica, fatta di disperazione e solitudine, che gli operatori
>> di una struttura italiana all'avanguar...
>>
>> <https://it.yahoo.com/notizie/bimbo-autistico-affidato-la-tribunale-dei-minori-la-famiglia-non-lo-vuole-piu-152805863.html>
>>
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-- 
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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