<div dir="ltr">vogliamo denunciare il fatto che sono troppo poche le realtà in grado di accettare i minori verso i 18 anni e quasi completamente assenti quelle per i bambini.<div>Ci sono casi a 13 anni già sviluppati con la forza di uomini che nessuno vuole perchè sotto i 14 anni non sono imputabili e la responsabilità ricade sulla persona alla quale sono affidati.</div><div>Le convenzioni con le Regioni spesso dimenticano queste necessità.</div><div>Metto in stralcio quanto ho portato alla maratona del Patto per la salute del 10 cm,</div><div><p class="MsoNormal" style="text-align:justify;line-height:normal;margin:0cm 0cm 10pt;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;color:black">Ragazzo
diciannovenne con grave autismo ma ad alto funzionamento dell’intelligenza.
Nessuna residenza in Regione riesce a tenerlo e viene palleggiato fra SPDC e
casa, dove c’è soltanto la madre, che si è rovinata per lui. La mancanza nei
LEA (che pure dedicano l’art.60 all’autismo) di un adeguato riconoscimento
delle tariffe degli interventi indicati nella Linea guida n.21 dell’ISS e nei
LEA è una delle cause della mancanza di cure adeguate ed appropriate e rende
lettera morta le indicazioni delle Linee di indirizzo del 2012 e del 2018
sull’autismo. Si propone pertanto:</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;color:black">1) QUANTIFICAZIONE OGGETTIVA DEI LEA : nuovi parametri urgenti di tipo
quantitativo che misurino ad esempio ore di intervento reale psicoeducativo sui
disabili con autismo, indipendentemente dalla età ( oggi si misurano solo i
posti letto e i semiresidenziali e residenziali) </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;color:black">2) QUANTIFICAZIONE OGGETTIVA DELL’INVESTIMENTO MEDICO ( Npia e psichiatria
innanzitutto) nei Centri Pubblici per Autismo :  nuovi parametri urgenti
di tipo quantitativo che misurino ad esempio il  numero di équipe
multidisciplinari  senza soluzione di continuità tra minori e maggiori di
età,  dedicate per l’autismo , sulla Rete Territoriale della NPIA e Salute
Mentale collegata alla RETE OSPEDALIERA, per una reale presa in carico
sanitaria di tutta la salute degli autistici; </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 5pt;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;color:black">3)
istituzione di una nuovo Albo Sanitario pubblico e riconosciuto relativo alla
abilitazione comportamentale e cognitiva degli autistici.</span></p><p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 5pt;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;color:black"><br></span></p>

<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;line-height:normal;margin:0cm 0cm 10pt;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;color:black">Ragazzino
tredicenne intelligente con ADHD, disturbo dell’umore e provocatorio, escluso
fin dai sette anni di età da molte scuole pubbliche con l’espediente
dell’educazione parentale “accettata” obbligatoriamente dalla madre sola. Il
minore non viene trattenuto in ospedale specializzato dove lo aveva portato la
madre durante una crisi perché l’ospedale non può trattenere nessuno, non
avendo neppure il portiere che controlla le uscite dei minori. La seconda volta
che è successo c’erano 9 sanitari attorno a lui ma lo hanno lasciato uscire
limitandosi a chiamare la Polizia quando ormai se ne era andato. Nel Veneto
esistono pochissime residenze “chiuse” per minori e tantissime richieste di
ricovero che restano in lunghe file di attesa. Hanno accolto il minore per due
settimane, durante le quali era molto migliorato, ma poi hanno dovuto mandarlo
a casa per rispettare la precedenza di un minore lì residente nella Regione.
Anche la Toscana e la Provincia di Bolzano limitano l’afflusso di residenti
fuori del loro territorio. Il nostro S.S. Nazionale diventa sempre più
regionale.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;line-height:normal;margin:0cm 0cm 10pt;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;color:black">Dobbiamo
favorire l’assistenza a domicilio, ma in un quadro di valutazione precisa dei
bisogni e del costo monetario ed anche umano della stessa. Se il sistema deve
recare benessere (welfare) si deve prendere atto che l’assistenza diretta ad un
familiare può essere gratificante ma anche, in diversi casi, estremamente
penosa per l’assistente e/o per l’assistito. Il malato può non avere piacere di
mostrarsi ai familiari in una situazione degradata. Il familiare può andare in
depressione e avvilirsi quando vede un proprio caro modificare in peggio la
propria personalità fino ad arrivare a “non essere più lui”.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="text-align:justify;line-height:normal;margin:0cm 0cm 10pt;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;color:black">La nostra
famiglia è, fra tutte quelle di Paesi simili per sviluppo, quella che “tiene di
più” e nella maggior parte dei casi la donna italiana si fa carico dei
familiari con problemi. Il senso di colpa dell’abbandono è diffusissimo e
contiamo molte persone che continuano ad assistere mentre dovrebbero essere
assistiti loro stessi.</span></p>

<span style="font-size:12pt;line-height:115%;font-family:Calibri,sans-serif;color:black">I  LEA del 2017, che ribadiscono ed ampliano  i diritti dei
precedenti LEA del 2001, non vengono rispettati. </span><br></div><div><span style="font-size:12pt;line-height:115%;font-family:Calibri,sans-serif;color:black">segue...</span></div><div>Carlo Hanau</div><div><br></div><div><br></div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno ven 26 lug 2019 alle ore 09:10 benedetta demartis <<a href="mailto:demartisbenedetta@gmail.com">demartisbenedetta@gmail.com</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div dir="auto"><div><div class="gmail_quote"><div dir="ltr">Io diffido sempre di titoli simili. </div><div dir="ltr">Che la notizia sia vera o o no, vorrei fare riflessioni a voce alta.</div><div dir="ltr">Tra il dire: la famiglia non lo vuole più, o dire: la famiglia non riesce più a gestire un caso cosi complesso ce ne passa, ma fa più notizia la prima frase.</div><div dir="ltr">Tutto è possibile con l'autismo, ma mi faccio tante domande, come ad esempio: 1 negli anni precedenti il bambino ha potuto seguire una terapia comportamentale intensiva e precoce? 2 Ai genitori è stata data una formazione adeguata su cosa fare? 3 A scuola l'insegnante di sostegno e l'assistente alla comunicazione erano formati specificatamente? 4 il Comune ha fornito un operatore per il sostegno alla genitorialità? </div><div dir="ltr">Se queste cose non sono successe meglio farsi delle domande su chi abbia responsabilità. </div><div dir="ltr">Un'altra causa purtroppo è la gravità di certi autismi accompagnati da ritardo cognitivo e difficoltà nella comunicazione. In certi bambini l'aggressività è molto accentuata e questo comporta grandi difficoltà quando in famiglia ci sono fratellini che rischiano ogni momento di essere morsicati o picchiati. Conosco madri piene di graffi e lividi sul corpo. Pensiamo come si sentiranno quei genitori che devono continuamente proteggere il bambino con autismo da sé stesso, ma anche difendere i fratelli e se stessi da questi attacchi giornalieri e spesso notturni perché certi bambini dormono pochissimo e gridano di notte. Se questo incubo durasse anni sfido chiunque a restare una persona equilibrata e serena!!</div><div dir="ltr">C'è poi una percentuale di bambini con autismo che non risponde nemmeno ai trattamenti comportamentali più efficaci e su cui anche i farmaci normalmente usati hanno addirittura effetti paradosso.</div><div dir="ltr">Ecco perché quando leggo certe notizie come quella qui sotto mi viene un moto di insofferenza.</div><div dir="ltr">O si fanno articoli approfonditi sul caso, oppure questi titoli aggiungeranno forse altro dolore a chi è già cosi fortemente segnato da questa brutta esperienza. </div><div dir="ltr">Benedetta Demartis per ANGSA </div><div dir="ltr"><br></div><div dir="ltr"><br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex"><div><div class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701yahoo-style-wrap" style="font-family:"times new roman","new york",times,serif;font-size:16px"><div dir="ltr"><span><a href="https://it.yahoo.com/notizie/bimbo-autistico-affidato-la-tribunale-dei-minori-la-famiglia-non-lo-vuole-piu-152805863.html" rel="nofollow noreferrer" class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701enhancr_card_4105460224" target="_blank">Bimbo autistico affidato la Tribunale dei minori, "La famiglia non lo vuole più"</a></span><div><br></div><div id="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fenhancr_card_4105460224" class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fyahoo-link-enhancr-card gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fymail-preserve-class gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fymail-preserve-style" style="max-width:400px;font-family:"Helvetica Neue","Segoe UI",Helvetica,Arial,sans-serif"><a href="https://it.yahoo.com/notizie/bimbo-autistico-affidato-la-tribunale-dei-minori-la-famiglia-non-lo-vuole-piu-152805863.html" style="text-decoration:none;color:rgb(0,0,0)" class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fyahoo-enhancr-cardlink" rel="nofollow noreferrer" target="_blank"><table border="0" class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-wrapper gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fyahoo-ignore-table" cellpadding="0" cellspacing="0" style="max-width:400px"><tbody><tr><td width="400"><table border="0" class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fyahoo-ignore-table" cellpadding="0" cellspacing="0" width="100%" style="max-width:400px;border-width:1px;border-style:solid;border-color:rgb(224,228,233);border-radius:2px"><tbody><tr><td class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-primary-image-cell" bgcolor="#000000" valign="top" height="175" style="background-color:rgb(0,0,0);background-size:cover;border-radius:2px 2px 0px 0px;min-height:175px"><table border="0" class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-overlay-container-table gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fyahoo-ignore-table" cellpadding="0" cellspacing="0" style="width:100%"><tbody><tr><td class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-overlay-cell" bgcolor="transparent" valign="top" style="background-color:transparent;border-radius:2px 2px 0px 0px;min-height:175px"><table border="0" class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fyahoo-ignore-table" height="175" style="width:100%;min-height:175px"><tbody><tr><td class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-richInfo2" style="text-align:left;padding:15px 0px 0px 15px;vertical-align:top"></td><td class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-actions" style="text-align:right;padding:15px 15px 0px 0px;vertical-align:top"><div class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-share-container"></div></td></tr></tbody></table></td></tr></tbody></table></td></tr><tr><td><table border="0" align="center" class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-info gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fyahoo-ignore-table" cellpadding="0" cellspacing="0" style="background:rgb(255,255,255);width:100%;max-width:400px;border-radius:0px 0px 2px 2px;border-top:1px solid rgb(224,228,233)"><tbody><tr><td style="background-color:rgb(255,255,255);padding:16px 0px 16px 12px;vertical-align:top;border-radius:0px 0px 0px 2px"><img class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-object-1 gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fyahoo-ignore-inline-image gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fymail-preserve-class" src="https://s.yimg.com/nq/storm/assets/enhancrV2/23/logos/yahoo.png" height="36" style="min-width: 36px; margin-top: 3px;"></td><td style="vertical-align:middle;padding:12px 24px 16px 12px;width:99%;font-family:"Helvetica Neue","Segoe UI",Helvetica,Arial,sans-serif;border-radius:0px 0px 2px"><h2 class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-title" style="font-size:14px;line-height:19px;margin:0px 0px 6px;font-family:"Helvetica Neue","Segoe UI",Helvetica,Arial,sans-serif;color:rgb(38,40,42)">Bimbo autistico affidato la Tribunale dei minori, "La famiglia non lo vu...</h2><p class="gmail-m_-7537945985061650071m_-4435134799233025701ydpba125b7fcard-description" style="font-size:12px;line-height:16px;margin:0px;color:rgb(151,155,167)">Una storia tragica, fatta di disperazione e solitudine, che gli operatori di una struttura italiana all'avanguar...</p></td></tr></tbody></table></td></tr></tbody></table></td></tr></tbody></table></a></div><div><br></div><div><br></div><br></div></div></div></blockquote></div></div></div>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote></div><br clear="all"><div><br></div>-- <br><div dir="ltr" class="gmail_signature"><div dir="ltr"><div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari<br>Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna</div></div></div></div>