[autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

Mer 23 Gen 2019 10:15:47 CET

Vengo chiamata in causa e mi inserisco volentieri nel dibattito.
Premetto che sono assolutamente ignorante sull' argomento della ricerca
perché ho fatto altro nella mia vita lavorativa. Adesso come presidente di
Angsa (associazione nazionale genitori soggetti autistici) siedo nella
Cabina di regia come unico rappresentante delle famiglie insieme a
funzionari del Ministero della salute, dell'ISS, delle Regioni e Enti
locali. È in questo Tavolo che si decide cosa finanziare per l'autismo. I
primi soldi per gli anni 2016-2017 sono arrivati nel 2017. 10 milioni. In
Ministero della salute ha dato all'ISS il compito di seguire i vari
progetti. Tra le priorità decise, 4 milioni circa sono stati messi a
disposizione per la formazione dei pediatri e dei neuropsichiatri
infantili, perché spetta a loro individuare e diagnosticare bene l'autismo.
Per l'aggiornamento della linea guida dell'età evolutiva che ormai ha 7
anni. Per la linea guida sugli adulti che in Italia manca! Per un database
che metta finalmente in condizione i Ministeri della Salute,
dell'Istruzione e delle Politiche sociali di comunicare tra loro (sembra
assurdo ma é ancora cosi) e avere i dati epidemiologici dell'autismo,
perché diventa difficile programmare servizi senza queste informazioni. Un
altro progetto riguarda l'individuazione precoce tra i fratellini dei bimbi
autistici e dei nati prematuri. I rimanenti 6 milioni circa sono andati a
finanziare 3 progetti che hanno fatto unire tra loro 4-5-6 regioni per
progetto, scegliendo al loro interno regioni che rappresentano il nord, il
centro e il sud Italia. I 3 progetti di due milioni ognuno dovranno
presentare modelli replicabili poi da tutte le regioni. Riguardano 1 la
presa in carico sanitaria, 2 i servizi diurni e residenziali, 3 la
transizione dalla scuola al lavoro e alla vita autonoma. Le regioni
coinvolte dovranno sperimentare buoni modelli e presentare i risultati.
Tutto questo entro il 2020.
A questo Tavolo mi sento certamente inadeguata e ho chiesto in più
occasioni di essere affiancata da un esperto scelto dalle nostre
associazioni, ma la mia richiesta é stata respinta.
Tuttavia le scelte fatte con quel primo finanziamento le trovo sensate. Se
questi soldi fossero stati distribuiti a pioggia alle regioni, non
avrebbero prodotto nulla! Se penso alla presa in carico attuale, per ogni
utente ci sarebbero stati circa 100 euro. Per cosa? E poi? In questo modo
invece secondo me si mettono le basi a un impianto strutturato che
migliorerà nel tempo. Non ho pensato di andarmene da quel tavolo. Meglio
esserci che non esserci.
Sui prossimi 10 milioni che riguardano gli anni 2018-2019 Si è discusso
molto. Personalmente con l'esperienza fatta in giro tra le nostre
associazioni in Italia e quello che riscontro tutti i giorni con le nostre
famiglie, penso che nessun progetto per le persone con autismo vedrà mai la
luce se non verranno potenziate le strutture delle neuropsichiatrie
infantili e i dipartimenti di salute mentale per gli adulti. Considero
questi servizi la "Cenerentola della Sanità"! Senza formazione specifica,
senza personale sufficiente e senza un finanziamento dedicato, non potranno
mai (dico mai) coordinare il progetto di vita delle persone con autismo,
nonostante siano incaricate a questo come scritto nelle linee d'indirizzo.
Per questi motivi ho chiesto nella Cabina di regia di dedicare a loro
questi soldi. Altrimenti parleremo di presa in carico inutilmente.
Mi rendo conto che servono ancora tante cose e in Italia purtroppo siamo
partiti tardi per un problema culturale e per visioni contrastanti tra i
nostri professionisti. Mi impegnerò a portare tutte le istanze all'
attenzione di chi ha responsabilità. Ieri per esempio sono stata dal
Sottosegretario Vincenzo Zoccano del Ministero della famiglia e disabilità.
Spiegando e sottolineando la difficoltà che le leggi sull'autismo
incontrano nella loro applicazione dal momento che i Ministeri coinvolti
nel progetto di vita delle persone con autismo non riescono a comunicare
tra loro! Che siano stati contagiati da una delle caratteristiche di cui
soffrono i nostri figli??
Il sottosegretario si è impegnato a portare al governo questa richiesta.

Benedetta Demartis per Angsa nazionale

Il 22 Gen 2019 9:49 AM, "Marina Marini" <marina.marini a unibo.it> ha scritto:

gentile dott Marino,

lei mette il dito nella piaga, come si suol dire, ma il problema che lei
pone è più complesso. Mi scuso se scriverò una mail un po’ troppo lunga, ma
questo sito è per “addetti ai lavori” e quindi penso che tra i lettori vi
siano persone interessate.

-Innanzitutto c’è bisogno di una ricerca di base, che, a prescindere dalle
specifiche patologie, studi i meccanismi cellulari e
intercellulari/sistemici. Le patologie, in questa fase, offrono spunti per
capire l’esistenza di tali meccanismi. Questo punto di vista è in un certo
senso *rovesciato* rispetto a quello che ci si attende dallo studio di una
patologia, ma è così che si formano nuove idee e si amplia la conoscenza
che permette di prevenire le patologie e ideare eventuali terapie. A chi
spetta finanziare queste ricerche, che spesso necessitano di solo poche
decine di migliaia di euro (oltre che di strumentazione)? Ovviamente non
sarà né la Sanità pubblica, né le ditte farmaceutiche. E poiché le
fondazioni private (es Casse di Risparmio) tendono a ignorare questo tipo
di ricerca perché le ricadute “pratiche” sono lontane e non comprensibili
dal pubblico, resta solo il Ministero della Ricerca, che però ha tagliato
drasticamente i fondi da almeno 10 anni e che ha fatto delle scelte molto
discutibili sull’impiego dei pochissimi fondi disponibili: a) chiede che
nella domanda di sovvenzione della ricerca sia dimostrata l’esistenza di
una ricaduta pratica delle ricerche, sovvertendo quindi le finalità che ho
spiegato sopra; b) ha deciso di finanziare solo pochissimi mega-progetti di
eccellenza, mentre andrebbero finanziati molti progetti medio-piccoli non
necessariamente presentati da big, ma magari da giovani senza ancora un
grandissimo curriculum, e questo perché la ricerca di base funziona in
questo modo.

-Poi abbiamo una ricerca che parte dalle nozioni ricavate della ricerca di
base e cerca di capire le patologie. Anche questa ricerca è
sotto-finanziata e mal finanziata, ma può strappare qualche euro a enti
privati illuminati; purtroppo per ottenere qualcosa si deve promettere nel
progetto di realizzare delle cose strabilianti, che naturalmente non si
possono ottenere con i pochi euro che si riescono a prendere. Qui gioca
anche l’incompetenza dei finanziatori, che credono di ottenere chissà quali
risultati finanziando 6 mesi di stipendio di un assegnista: o meglio, non
ci credono, ma hanno pochi fondi e quindi li distribuiscono come credono
sia meglio. È un gioco delle parti, che ho fatto anch’io e, avendo messo
insieme quattro-cinque piccoli contributi, li ho utilizzati al meglio.
Naturalmente in questo novero va messa anche la ricerca finanziata da Enti
Assistenziali Privati o semi-privati, che operano secondo logiche proprie e
in qualche caso in effetti finanziano buone ricerche, ma solo per
ricercatori “interni”.

-Ci sono anche i progetti e i fondi europei, ma anch’essi (e penso
giustamente) sono orientati su progetti molto grossi e tendono a
privilegiare l’acquisizione di una quantità enorme di dati, su grandi
popolazioni. Qui hanno un ruolo le grandi “piattaforme”, ad esempio
metodiche in grado di elaborare molti dati genetici molto ricchi di
informazioni. Nel caso dell’autismo, hanno dato e danno molti utili
contributi, ma non si può ridurre tutta la ricerca a questi aspetti.

-Poi abbiamo i progetti applicativi, ivi compresi i trial clinici, gli
studi demografico-statistici, ecc. Qui la Sanità dovrebbe svolgere un ruolo
suppletivo a quello delle ditte farmaceutiche, che sono interessate a
molecole da loro sintetizzate e su di esse puntano grossi capitali. Ed ecco
che arriviamo al punto da lei sollevato. Che io sappia, una parte dei 10
milioni di cui lei parla è andata sicuramente a finanziare della ricerca
portata avanti dall'ISS, ma una parte è stata messa a disposizione delle
Regioni, che l'hanno destinata ad altre finalità, sicuramente urgenti e
utili, ma non per ricerca, o meglio per un tipo di ricerca che è ben
lontano da quella bio-medica. *Quella che è mancata è la capacità di
cogliere alcuni apporti recenti della ricerca di base e di indirizzare tali
informazioni verso progetti concreti.* Ad esempio, la ricerca volta a
individuare precocemente i bambini a rischio dovrebbe essere accompagnata
dalla ricerca volta a individuare rimedi precoci.

Vi deve essere anche una valutazione costi/benefici. Ad esempio, quando la
“ricerca” è lasciata in mano a burocrati (anche ben intenzionati),
inevitabilmente gran parte dei fondi va ad altri burocrati (consulenti,
pianificatori, ecc.). Forse le famiglie che sono rappresentate nella Cabina
di Regia dovrebbero farsi affiancare da esperti (scienziati), altrimenti la
loro presenza viene vanificata e alla fine, per mancanza di conoscenze
tecniche, la figura del rappresentante dell’ANGSA serve solo ad avvallare
delle spartizioni già decise. In questo caso forse meglio non partecipare.

Dato che l'anno prossimo saranno disponibili altrettanti fondi,
bisognerebbe che anche le famiglie si impegnassero a sostenere dei bandi di
ricerca per studiosi italiani. Vorrei sentire il parere di Benedetta De
Martis, che rappresenta l'ANGSA nella Cabina di Regia

Marina Marini

------------------------------
*Da:* autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di
gmarino <melat a libero.it>
*Inviato:* domenica 20 gennaio 2019 14:27:27
*A:* autismo-biologia a autismo33.it
*Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134,
Numero 10

e' vero cara Drssa Marini

il forte investimento pubblico manca ma non è detto che non ci siano
risorse.

Nel caso dell'autismo la legge 134 ha la forrtuna di avere in dote , già
dallo scorso anno, 10 milioni di euro annui. Che sono tanti soldi, proprio
tanti in confronto a quelli che si spendono i progetti ri ricerca che
costano poche decine di migliaia di euro e tante volte producono grandi
risultati.

Nei mesi scorsi proprio per incentivare il coinvolgimento di tanti esperti
ed associazioni ho cercato di stimolare una discussione su questo punto, ma
con scarsi risultati.

Un gruppo di studiosi accompagnati con rappresentanti del mondo associativo
potrebbe bene rappresentare questa criticità al Ministro della Salute e
sono certo che si troverebbe una soluzione.
Oggi quelle somme sono amministrate da una Cabina di Regia istituita
appositamente presso il Ministero e non mi sembra che sia molto interessata
ad ampliare i suoi orizzonti.

Io sono disponibile a fare la mia parte ....

cordiali saluti

giovanni marino

Il 19/01/2019 09:54, Marina Marini ha scritto:

Buongiorno,

ho piacere di rispondere al sign.  Tosi perché la sua mail coinvolge una
domanda essenziale: come tradurre in pratica i suggerimenti che vengono
dalla ricerca?

Innanzitutto vorrei chiarire che il ruolo della ricerca è innanzitutto
quello di raccogliere e organizzare dati scientifici, in modo da costruire
(o almeno provare a costruire) un quadro coerente con tutti i dati,
compresi quelli clinici. Però, prima di consolidare i trattamenti che la
ricerca suggerisce, essi devono essere validati con i metodi codificati
dalla Medicina basata sulle Evidenze. Per quanto riguarda il trattamento
con antiossidanti, mi risulta che vi siano all'estero alcuni trial in atto
e speriamo che le indicazioni non tardino troppo. ll vantaggio che io
intravvedo sta nel fatto che si propone l'uso di sostanze che già sono
contenute nei cibi, ad esempio gli estratti di broccoli. Questa, e altre
sostanze che si stanno studiando, quanto meno non dovrebbero essere
dannose. Un punto delicato riguarda però la sperimentazione. Infatti, le
sostanze naturali come tali non sono soggette a brevetto, quindi non si
possono "fare soldi". E allora, chi finanzia la ricerca e la
sperimentazione? Sarebbe necessario un forte investimento pubblico, che
invece manca

M. Marini
------------------------------
*Da:* autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it>
<autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di Gianantonio Tosi
<gianantonio.tosi a gmail.com> <gianantonio.tosi a gmail.com>
*Inviato:* giovedì 17 gennaio 2019 14:05:45
*A:* autismo-biologia a autismo33.it
*Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134,
Numero 10

Grazie del link. I risultati in vitro potrebbero essere confermati anche in
vivo da miglioramenti con uns dieta a bassi carboidrati per produrre meno
radicali liberi. Alla base di tutto ci potrebbe essere poi la teoria della
cdr di Bob Naviaux.

Saluti
Tony

Il giorno gio 17 gen 2019 alle 12:00 <autismo-biologia-request a autismo33.it>
ha scritto:

Invia le richieste di iscrizione alla lista autismo-biologia
all'indirizzo
        autismo-biologia a autismo33.it

Per iscriverti o cancellarti attraverso il web, visita
        http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
oppure, via email, manda un messaggio con oggetto `help' all'indirizzo
        autismo-biologia-request a autismo33.it

Puoi contattare la persona che gestisce la lista all'indirizzo
        autismo-biologia-owner a autismo33.it

Se rispondi a questo messaggio, per favore edita la linea dell'oggetto
in modo che sia più utile di un semplice "Re: Contenuti del digest
della lista autismo-biologia..."

Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia a autismo33.it
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
valerio.mezzogori a autismo33.it

Argomenti del Giorno:

   1. importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un
      gruppo multidisciplinare di Bologna (daniela)

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Message: 1
Date: Thu, 17 Jan 2019 08:12:14 +0100
From: daniela <daniela a autismo33.it>
To: autismo-biologia a autismo33.it
Subject: [autismo-biologia] importante lavoro sullo stress ossidativo
        pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna
Message-ID: <9dde9a5c84717f6c494cf52fbc0eabc1 a autismo33.it>
Content-Type: text/plain; charset=UTF-8; format=flowed

Un professore di neuropsichiatria infantile, mancato nel 1994, ad un
convegno sull’autismo sosteneva che la parte psicotica della madre
provocava la patologia del figlio, dando per scontato che una parte
psicotica dovesse esistere in tutte le madri di figli con autismo. Poi
precisava “questo vale quando gli esami anatomici e biochimici sono
nella norma”

Ma cosa significa trovare esami nella norma alla data XY?

Diceva il Professor Franco Corsini, ad un convegno del maggio 1990, che
aveva per tema la disabilitá mentale “Nonostante le indagini di ogni
tipo risultino negative, è peró logico supporre che tale negativitá sia
dovuta essenzialmente ai nostri odierni limiti di conoscenza e di
tecnica: la storia della medicina è tutta formata di lacune colmate, di
dimostrazioni di eziologie prima sconosciute, di nuove indagini capaci
di rilevare ció che in precedenza era invisibile”

Leggendo l’articolo di Alessandra Bolotta e colleghi (Oxidative Stress
in Autistic Children Alters Erythrocyte Shape in the Absence of
Quantitative Protein Alterations and of Loss of Membrane Phospholipid
Asymmetry) si vede come la profezia di Franco Corsini si stia avverando.
Il gruppo di ricerca, guidato da Marina Marini, conducendo indagini
biochimiche molto piú approfondite di quanto si sia fatto sino ad ora,
ha rilevato ancora una volta importanti positività nell’ambito dei segni
biochimici  di stress ossidativo. Significative, in particolare,
le alterazioni morfologiche gravissime degli eritrociti e straordinario
il riscontro, evidente a tutti perché letteralmente visivo, di come esse
spariscano con un trattamento in vitro con antiossidanti (aprite
l'articolo se non fosse altro per vedere queste straordinarie
immagini!). Da qui alcune promettenti ipotesi di ricerca e di
suggerimenti di sperimentazioni terapeutiche innovative: alterazioni
analoghe a quelle degli eritrociti si verificano anche negli
inaccessibili neuroni? Il trattamento con antiossidanti potrebbe agire
anche sui neuroni migliorandone la funzione?

Tornando a quanto affermato nel 1990 da Corsini, finora i
neuropsichiatri organicisti (cioè quelli che non corrono dietro a
fantomatiche turbe materne) hanno preso atto  solo dell'esistenza di
alterazioni del sistema nervoso centrale che si sono originate nel corso
del neurosviluppo e non hanno sospettato la presenza di dinamiche ancora
in atto dopo il periodo di sviluppo. Invece, i dati più recenti ci
dicono che nei soggetti con ASD sono IN CORSO processi di stress
ossidativo, di  infiammazione, di alterazione delle membrane
plasmatiche. Processi ed alterazioni che, essendo IN ATTO, si possono
contrastare. Questa è la grande rivoluzione ottenuta in questi ultimi
anni dallo studio del fenotipo.

Dunque ricerche raffinate che meritano di essere continuate non solo in
laboratorio, ma anche nella sperimentazione clinica, entrambe da
incoraggiare e supportare con vari mezzi, non ultimi quelli finanziari.
L’articolo é in rete a libero accesso al link

https://www.hindawi.com/journals/omcl/2018/6430601/

     Daniela Mariani Cerati

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Subject: Chiusura del digest

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