[autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

Mer 23 Gen 2019 10:46:10 CET

In relazione al destinare ingenti risorse per la formazione specialistica in autismo del personale in servizio presso le strutture pubbliche, mi auguro che sia stato previsto un vincolo (minimo) di permanenza in servizio nelle strutture pubbliche del personale così formato e specializzato a spese dei contribuenti, così da non disperdere il valore dell'investimento fatto.
Il rischio é che il professionista, una volta specializzato, possa decidere anche di abbandonare il servizio pubblico per dedicarsi ad attività professionale privata, il cui mercato non conosce la parola crisi.
Cordiali saluti
Tiziana Beggiato   

    Il mercoledì 23 gennaio 2019, 10:27:56 CET, benedetta demartis <demartisbenedetta a gmail.com> ha scritto:  

 Vengo chiamata in causa e mi inserisco volentieri nel dibattito.Premetto che sono assolutamente ignorante sull' argomento della ricerca perché ho fatto altro nella mia vita lavorativa. Adesso come presidente di Angsa (associazione nazionale genitori soggetti autistici) siedo nella Cabina di regia come unico rappresentante delle famiglie insieme a funzionari del Ministero della salute, dell'ISS, delle Regioni e Enti locali. È in questo Tavolo che si decide cosa finanziare per l'autismo. I primi soldi per gli anni 2016-2017 sono arrivati nel 2017. 10 milioni. In Ministero della salute ha dato all'ISS il compito di seguire i vari progetti. Tra le priorità decise, 4 milioni circa sono stati messi a disposizione per la formazione dei pediatri e dei neuropsichiatri infantili, perché spetta a loro individuare e diagnosticare bene l'autismo. Per l'aggiornamento della linea guida dell'età evolutiva che ormai ha 7 anni. Per la linea guida sugli adulti che in Italia manca! Per un database che metta finalmente in condizione i Ministeri della Salute, dell'Istruzione e delle Politiche sociali di comunicare tra loro (sembra assurdo ma é ancora cosi) e avere i dati epidemiologici dell'autismo, perché diventa difficile programmare servizi senza queste informazioni. Un altro progetto riguarda l'individuazione precoce tra i fratellini dei bimbi autistici e dei nati prematuri. I rimanenti 6 milioni circa sono andati a finanziare 3 progetti che hanno fatto unire tra loro 4-5-6 regioni per progetto, scegliendo al loro interno regioni che rappresentano il nord, il centro e il sud Italia. I 3 progetti di due milioni ognuno dovranno presentare modelli replicabili poi da tutte le regioni. Riguardano 1 la presa in carico sanitaria, 2 i servizi diurni e residenziali, 3 la transizione dalla scuola al lavoro e alla vita autonoma. Le regioni coinvolte dovranno sperimentare buoni modelli e presentare i risultati. Tutto questo entro il 2020.A questo Tavolo mi sento certamente inadeguata e ho chiesto in più occasioni di essere affiancata da un esperto scelto dalle nostre associazioni, ma la mia richiesta é stata respinta.Tuttavia le scelte fatte con quel primo finanziamento le trovo sensate. Se questi soldi fossero stati distribuiti a pioggia alle regioni, non avrebbero prodotto nulla! Se penso alla presa in carico attuale, per ogni utente ci sarebbero stati circa 100 euro. Per cosa? E poi? In questo modo invece secondo me si mettono le basi a un impianto strutturato che migliorerà nel tempo. Non ho pensato di andarmene da quel tavolo. Meglio esserci che non esserci.Sui prossimi 10 milioni che riguardano gli anni 2018-2019 Si è discusso molto. Personalmente con l'esperienza fatta in giro tra le nostre associazioni in Italia e quello che riscontro tutti i giorni con le nostre famiglie, penso che nessun progetto per le persone con autismo vedrà mai la luce se non verranno potenziate le strutture delle neuropsichiatrie infantili e i dipartimenti di salute mentale per gli adulti. Considero questi servizi la "Cenerentola della Sanità"! Senza formazione specifica, senza personale sufficiente e senza un finanziamento dedicato, non potranno mai (dico mai) coordinare il progetto di vita delle persone con autismo, nonostante siano incaricate a questo come scritto nelle linee d'indirizzo. Per questi motivi ho chiesto nella Cabina di regia di dedicare a loro questi soldi. Altrimenti parleremo di presa in carico inutilmente. Mi rendo conto che servono ancora tante cose e in Italia purtroppo siamo partiti tardi per un problema culturale e per visioni contrastanti tra i nostri professionisti. Mi impegnerò a portare tutte le istanze all' attenzione di chi ha responsabilità. Ieri per esempio sono stata dal Sottosegretario Vincenzo Zoccano del Ministero della famiglia e disabilità. Spiegando e sottolineando la difficoltà che le leggi sull'autismo incontrano nella loro applicazione dal momento che i Ministeri coinvolti nel progetto di vita delle persone con autismo non riescono a comunicare tra loro! Che siano stati contagiati da una delle caratteristiche di cui soffrono i nostri figli??Il sottosegretario si è impegnato a portare al governo questa richiesta. 
Benedetta Demartis per Angsa nazionale 

Il 22 Gen 2019 9:49 AM, "Marina Marini" <marina.marini a unibo.it> ha scritto:

gentile dott Marino,

lei mette il dito nella piaga, come si suol dire, ma il problema che lei pone è più complesso. Mi scuso se scriverò una mail un po’ troppo lunga, ma questo sito è per “addetti ai lavori” e quindi penso che tra i lettori vi siano persone interessate.

-Innanzitutto c’è bisogno di una ricerca di base, che, a prescindere dalle specifiche patologie, studi i meccanismi cellulari e intercellulari/sistemici. Le patologie, in questa fase, offrono spunti per capire l’esistenza di tali meccanismi. Questo punto di vista è in un certo sensorovesciato rispetto a quello che ci si attende dallo studio di una patologia, ma è così che si formano nuove idee e si amplia la conoscenza che permette di prevenire le patologie e ideare eventuali terapie. A chi spetta finanziare queste ricerche, che spesso necessitano di solo poche decine di migliaia di euro (oltre che di strumentazione)? Ovviamente non sarà né la Sanità pubblica, né le ditte farmaceutiche. E poiché le fondazioni private (es Casse di Risparmio) tendono a ignorare questo tipo di ricerca perché le ricadute “pratiche” sono lontane e non comprensibili dal pubblico, resta solo il Ministero della Ricerca, che però ha tagliato drasticamente i fondi da almeno 10 anni e che ha fatto delle scelte molto discutibili sull’impiego dei pochissimi fondi disponibili: a) chiede che nella domanda di sovvenzione della ricerca sia dimostrata l’esistenza di una ricaduta pratica delle ricerche, sovvertendo quindi le finalità che ho spiegato sopra; b) ha deciso di finanziare solo pochissimi mega-progetti di eccellenza, mentre andrebbero finanziati molti progetti medio-piccoli non necessariamente presentati da big, ma magari da giovani senza ancora un grandissimo curriculum, e questo perché la ricerca di base funziona in questo modo.

-Poi abbiamo una ricerca che parte dalle nozioni ricavate della ricerca di base e cerca di capire le patologie. Anche questa ricerca è sotto-finanziata e mal finanziata, ma può strappare qualche euro a enti privati illuminati; purtroppo per ottenere qualcosa si deve promettere nel progetto di realizzare delle cose strabilianti, che naturalmente non si possono ottenere con i pochi euro che si riescono a prendere. Qui gioca anche l’incompetenza dei finanziatori, che credono di ottenere chissà quali risultati finanziando 6 mesi di stipendio di un assegnista: o meglio, non ci credono, ma hanno pochi fondi e quindi li distribuiscono come credono sia meglio. È un gioco delle parti, che ho fatto anch’io e, avendo messo insieme quattro-cinque piccoli contributi, li ho utilizzati al meglio. Naturalmente in questo novero va messa anche la ricerca finanziata da Enti Assistenziali Privati o semi-privati, che operano secondo logiche proprie e in qualche caso in effetti finanziano buone ricerche, ma solo per ricercatori “interni”. 

-Ci sono anche i progetti e i fondi europei, ma anch’essi (e penso giustamente) sono orientati su progetti molto grossi e tendono a privilegiare l’acquisizione di una quantità enorme di dati, su grandi popolazioni. Qui hanno un ruolo le grandi “piattaforme”, ad esempio metodiche in grado di elaborare molti dati genetici molto ricchi di informazioni. Nel caso dell’autismo, hanno dato e danno molti utili contributi, ma non si può ridurre tutta la ricerca a questi aspetti.

-Poi abbiamo i progetti applicativi, ivi compresi i trial clinici, gli studi demografico-statistici, ecc. Qui la Sanità dovrebbe svolgere un ruolo suppletivo a quello delle ditte farmaceutiche, che sono interessate a molecole da loro sintetizzate e su di esse puntano grossi capitali. Ed ecco che arriviamo al punto da lei sollevato. Che io sappia, una parte dei 10 milioni di cui lei parla è andata sicuramente a finanziare della ricerca portata avanti dall'ISS, ma una parte è stata messa a disposizione delle Regioni, che l'hanno destinata ad altre finalità, sicuramente urgenti e utili, ma non per ricerca, o meglio per un tipo di ricerca che è ben lontano da quella bio-medica.Quella che è mancata è la capacità di cogliere alcuni apporti recenti della ricerca di base e di indirizzare tali informazioni verso progetti concreti. Ad esempio, la ricerca volta a individuare precocemente i bambini a rischio dovrebbe essere accompagnata dalla ricerca volta a individuare rimedi precoci.

Vi deve essere anche una valutazione costi/benefici. Ad esempio, quando la “ricerca” è lasciata in mano a burocrati (anche ben intenzionati), inevitabilmente gran parte dei fondi va ad altri burocrati (consulenti, pianificatori, ecc.). Forse le famiglie che sono rappresentate nella Cabina di Regia dovrebbero farsi affiancare da esperti (scienziati), altrimenti la loro presenza viene vanificata e alla fine, per mancanza di conoscenze tecniche, la figura del rappresentante dell’ANGSA serve solo ad avvallare delle spartizioni già decise. In questo caso forse meglio non partecipare.

Dato che l'anno prossimo saranno disponibili altrettanti fondi, bisognerebbe che anche le famiglie si impegnassero a sostenere dei bandi di ricerca per studiosi italiani. Vorrei sentire il parere di Benedetta De Martis, che rappresenta l'ANGSA nella Cabina di Regia

Marina Marini

Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di gmarino <melat a libero.it>
Inviato: domenica 20 gennaio 2019 14:27:27
A: autismo-biologia a autismo33.it
Oggetto: Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 
e' vero cara Drssa Marini

il forte investimento pubblico manca ma non è detto che non ci siano risorse.

Nel caso dell'autismo la legge 134 ha la forrtuna di avere in dote , già dallo scorso anno, 10 milioni di euro annui. Che sono tanti soldi, proprio tanti in confronto a quelli che si spendono i progetti ri ricerca che costano poche decine di migliaia di euro e tante volte producono grandi risultati.

Nei mesi scorsi proprio per incentivare il coinvolgimento di tanti esperti ed associazioni ho cercato di stimolare una discussione su questo punto, ma con scarsi risultati.

Un gruppo di studiosi accompagnati con rappresentanti del mondo associativo potrebbe bene rappresentare questa criticità al Ministro della Salute e sono certo che si troverebbe una soluzione.
Oggi quelle somme sono amministrate da una Cabina di Regia istituita appositamente presso il Ministero e non mi sembra che sia molto interessata ad ampliare i suoi orizzonti.

Io sono disponibile a fare la mia parte ....

cordiali saluti

giovanni marino

Il 19/01/2019 09:54, Marina Marini ha scritto:

Buongiorno, 

ho piacere di rispondere al sign.  Tosi perché la sua mail coinvolge una domanda essenziale: come tradurre in pratica i suggerimenti che vengono dalla ricerca?

Innanzitutto vorrei chiarire che il ruolo della ricerca è innanzitutto quello di raccogliere e organizzare dati scientifici, in modo da costruire (o almeno provare a costruire) un quadro coerente con tutti i dati, compresi quelli clinici. Però, prima di consolidare i trattamenti che la ricerca suggerisce, essi devono essere validati con i metodi codificati dalla Medicina basata sulle Evidenze. Per quanto riguarda il trattamento con antiossidanti, mi risulta che vi siano all'estero alcuni trial in atto e speriamo che le indicazioni non tardino troppo. ll vantaggio che io intravvedo sta nel fatto che si propone l'uso di sostanze che già sono contenute nei cibi, ad esempio gli estratti di broccoli. Questa, e altre sostanze che si stanno studiando, quanto meno non dovrebbero essere dannose. Un punto delicato riguarda però la sperimentazione. Infatti, le sostanze naturali come tali non sono soggette a brevetto, quindi non si possono "fare soldi". E allora, chi finanzia la ricerca e la sperimentazione? Sarebbe necessario un forte investimento pubblico, che invece manca

M. Marini  

Da: autismo-biologia<autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di Gianantonio Tosi <gianantonio.tosi a gmail.com>
Inviato: giovedì 17 gennaio 2019 14:05:45
A: autismo-biologia a autismo33.it
Oggetto: Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10 Grazie del link. I risultati in vitro potrebbero essere confermati anche in vivo da miglioramenti con uns dieta a bassi carboidrati per produrre meno radicali liberi. Alla base di tutto ci potrebbe essere poi la teoria della cdr di Bob Naviaux.
SalutiTony
Il giorno gio 17 gen 2019 alle 12:00 <autismo-biologia-request a autismo33.it> ha scritto:

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Argomenti del Giorno:

   1. importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un
      gruppo multidisciplinare di Bologna (daniela)

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Message: 1
Date: Thu, 17 Jan 2019 08:12:14 +0100
From: daniela <daniela a autismo33.it>
To: autismo-biologia a autismo33.it
Subject: [autismo-biologia] importante lavoro sullo stress ossidativo
        pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna
Message-ID: <9dde9a5c84717f6c494cf52fbc0eabc1 a autismo33.it>
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Un professore di neuropsichiatria infantile, mancato nel 1994, ad un 
convegno sull’autismo sosteneva che la parte psicotica della madre 
provocava la patologia del figlio, dando per scontato che una parte 
psicotica dovesse esistere in tutte le madri di figli con autismo. Poi 
precisava “questo vale quando gli esami anatomici e biochimici sono 
nella norma”

Ma cosa significa trovare esami nella norma alla data XY?

Diceva il Professor Franco Corsini, ad un convegno del maggio 1990, che 
aveva per tema la disabilitá mentale “Nonostante le indagini di ogni 
tipo risultino negative, è peró logico supporre che tale negativitá sia 
dovuta essenzialmente ai nostri odierni limiti di conoscenza e di 
tecnica: la storia della medicina è tutta formata di lacune colmate, di 
dimostrazioni di eziologie prima sconosciute, di nuove indagini capaci 
di rilevare ció che in precedenza era invisibile”

Leggendo l’articolo di Alessandra Bolotta e colleghi (Oxidative Stress 
in Autistic Children Alters Erythrocyte Shape in the Absence of 
Quantitative Protein Alterations and of Loss of Membrane Phospholipid 
Asymmetry) si vede come la profezia di Franco Corsini si stia avverando.
Il gruppo di ricerca, guidato da Marina Marini, conducendo indagini 
biochimiche molto piú approfondite di quanto si sia fatto sino ad ora, 
ha rilevato ancora una volta importanti positività nell’ambito dei segni 
biochimici  di stress ossidativo. Significative, in particolare, 
le alterazioni morfologiche gravissime degli eritrociti e straordinario 
il riscontro, evidente a tutti perché letteralmente visivo, di come esse 
spariscano con un trattamento in vitro con antiossidanti (aprite 
l'articolo se non fosse altro per vedere queste straordinarie 
immagini!). Da qui alcune promettenti ipotesi di ricerca e di 
suggerimenti di sperimentazioni terapeutiche innovative: alterazioni 
analoghe a quelle degli eritrociti si verificano anche negli 
inaccessibili neuroni? Il trattamento con antiossidanti potrebbe agire 
anche sui neuroni migliorandone la funzione?

Tornando a quanto affermato nel 1990 da Corsini, finora i 
neuropsichiatri organicisti (cioè quelli che non corrono dietro a 
fantomatiche turbe materne) hanno preso atto  solo dell'esistenza di 
alterazioni del sistema nervoso centrale che si sono originate nel corso 
del neurosviluppo e non hanno sospettato la presenza di dinamiche ancora 
in atto dopo il periodo di sviluppo. Invece, i dati più recenti ci 
dicono che nei soggetti con ASD sono IN CORSO processi di stress 
ossidativo, di  infiammazione, di alterazione delle membrane 
plasmatiche. Processi ed alterazioni che, essendo IN ATTO, si possono 
contrastare. Questa è la grande rivoluzione ottenuta in questi ultimi 
anni dallo studio del fenotipo.

Dunque ricerche raffinate che meritano di essere continuate non solo in 
laboratorio, ma anche nella sperimentazione clinica, entrambe da 
incoraggiare e supportare con vari mezzi, non ultimi quelli finanziari.
L’articolo é in rete a libero accesso al link

https://www.hindawi.com/journals/omcl/2018/6430601/

     Daniela Mariani Cerati

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Subject: Chiusura del digest

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Fine di Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10
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