[autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10

Mar 22 Gen 2019 18:12:11 CET

La scarsissima collaborazione fra ministero salute e  MIUR provoca effetti
nefasti anche qui, così come nell'azione di formazione, che le Linee di
indirizzo della Conferenza Unificata (Governo, Regioni ed EE.LL:) del 10
maggio 2018 volevano orientare alla formazione sull'autismo. Invece il
grande sforzo di formazione permanente che il MIUR sta svolgendo per
educatori e insegnanti sembra neppure conoscere quelle Direttive.
La FIA era nata con lo scopo di ripetere in Italia quanto in altri Paesi
più fortunati era stato realizzato (come esempio. AUTISM SPEACK in USA, che
unisce fondi privati e pubblici). Il primo anno il frutto della raccolta,
quasi 300mila euro sono andati all'ISS, che ancora non aveva ricevuto gli
stanziamenti pubblici. Poi sono venuti finanziamenti pubblici, molto
modesti. Purtroppo le condizioni di crisi hanno ridotto negli ultimi anni
le capacità di attrarre donazioni private degli italiani, nonostante il
numero verde per le donazioni lampo. La concorrenza con altre raccolte e
l'infelice coincidenza della giornata del 2 aprile 2017 con domenica, il 2
aprile del 2018 con Pasquetta hanno ridotto l'udienza televisiva e le
donazioni, nonostante i reiterati inviti a contribuire della nostra
Eleonora Daniele.
Sui fondi pubblici successivi alla legge 134/2015 la fame delle Regioni ha
fatto il resto.
Non dobbiamo demordere e dobbiamo chiedere che vi sia un impegno nella
ricerca di base, che deve essere distribuito da un centro nazionale, in
connessione con le ricerche di altri Paesi. Un fulgido esempio fu il
Decennio del cervello, ai tempi di Dulbecco, che deve essere ripetuto.
Cordiali saluti
Carlo Hanau

Il giorno mar 22 gen 2019 alle ore 09:47 Marina Marini <
marina.marini a unibo.it> ha scritto:

> gentile dott Marino,
>
> lei mette il dito nella piaga, come si suol dire, ma il problema che lei
> pone è più complesso. Mi scuso se scriverò una mail un po’ troppo lunga, ma
> questo sito è per “addetti ai lavori” e quindi penso che tra i lettori vi
> siano persone interessate.
>
> -Innanzitutto c’è bisogno di una ricerca di base, che, a prescindere dalle
> specifiche patologie, studi i meccanismi cellulari e
> intercellulari/sistemici. Le patologie, in questa fase, offrono spunti per
> capire l’esistenza di tali meccanismi. Questo punto di vista è in un certo
> senso *rovesciato* rispetto a quello che ci si attende dallo studio di
> una patologia, ma è così che si formano nuove idee e si amplia la
> conoscenza che permette di prevenire le patologie e ideare eventuali
> terapie. A chi spetta finanziare queste ricerche, che spesso necessitano di
> solo poche decine di migliaia di euro (oltre che di strumentazione)?
> Ovviamente non sarà né la Sanità pubblica, né le ditte farmaceutiche. E
> poiché le fondazioni private (es Casse di Risparmio) tendono a ignorare
> questo tipo di ricerca perché le ricadute “pratiche” sono lontane e non
> comprensibili dal pubblico, resta solo il Ministero della Ricerca, che però
> ha tagliato drasticamente i fondi da almeno 10 anni e che ha fatto delle
> scelte molto discutibili sull’impiego dei pochissimi fondi disponibili: a)
> chiede che nella domanda di sovvenzione della ricerca sia dimostrata
> l’esistenza di una ricaduta pratica delle ricerche, sovvertendo quindi le
> finalità che ho spiegato sopra; b) ha deciso di finanziare solo pochissimi
> mega-progetti di eccellenza, mentre andrebbero finanziati molti progetti
> medio-piccoli non necessariamente presentati da big, ma magari da giovani
> senza ancora un grandissimo curriculum, e questo perché la ricerca di base
> funziona in questo modo.
>
> -Poi abbiamo una ricerca che parte dalle nozioni ricavate della ricerca di
> base e cerca di capire le patologie. Anche questa ricerca è
> sotto-finanziata e mal finanziata, ma può strappare qualche euro a enti
> privati illuminati; purtroppo per ottenere qualcosa si deve promettere nel
> progetto di realizzare delle cose strabilianti, che naturalmente non si
> possono ottenere con i pochi euro che si riescono a prendere. Qui gioca
> anche l’incompetenza dei finanziatori, che credono di ottenere chissà quali
> risultati finanziando 6 mesi di stipendio di un assegnista: o meglio, non
> ci credono, ma hanno pochi fondi e quindi li distribuiscono come credono
> sia meglio. È un gioco delle parti, che ho fatto anch’io e, avendo messo
> insieme quattro-cinque piccoli contributi, li ho utilizzati al meglio.
> Naturalmente in questo novero va messa anche la ricerca finanziata da Enti
> Assistenziali Privati o semi-privati, che operano secondo logiche proprie e
> in qualche caso in effetti finanziano buone ricerche, ma solo per
> ricercatori “interni”.
>
> -Ci sono anche i progetti e i fondi europei, ma anch’essi (e penso
> giustamente) sono orientati su progetti molto grossi e tendono a
> privilegiare l’acquisizione di una quantità enorme di dati, su grandi
> popolazioni. Qui hanno un ruolo le grandi “piattaforme”, ad esempio
> metodiche in grado di elaborare molti dati genetici molto ricchi di
> informazioni. Nel caso dell’autismo, hanno dato e danno molti utili
> contributi, ma non si può ridurre tutta la ricerca a questi aspetti.
>
> -Poi abbiamo i progetti applicativi, ivi compresi i trial clinici, gli
> studi demografico-statistici, ecc. Qui la Sanità dovrebbe svolgere un ruolo
> suppletivo a quello delle ditte farmaceutiche, che sono interessate a
> molecole da loro sintetizzate e su di esse puntano grossi capitali. Ed ecco
> che arriviamo al punto da lei sollevato. Che io sappia, una parte dei 10
> milioni di cui lei parla è andata sicuramente a finanziare della ricerca
> portata avanti dall'ISS, ma una parte è stata messa a disposizione delle
> Regioni, che l'hanno destinata ad altre finalità, sicuramente urgenti e
> utili, ma non per ricerca, o meglio per un tipo di ricerca che è ben
> lontano da quella bio-medica. *Quella che è mancata è la capacità di
> cogliere alcuni apporti recenti della ricerca di base e di indirizzare tali
> informazioni verso progetti concreti.* Ad esempio, la ricerca volta a
> individuare precocemente i bambini a rischio dovrebbe essere accompagnata
> dalla ricerca volta a individuare rimedi precoci.
>
> Vi deve essere anche una valutazione costi/benefici. Ad esempio, quando la
> “ricerca” è lasciata in mano a burocrati (anche ben intenzionati),
> inevitabilmente gran parte dei fondi va ad altri burocrati (consulenti,
> pianificatori, ecc.). Forse le famiglie che sono rappresentate nella Cabina
> di Regia dovrebbero farsi affiancare da esperti (scienziati), altrimenti la
> loro presenza viene vanificata e alla fine, per mancanza di conoscenze
> tecniche, la figura del rappresentante dell’ANGSA serve solo ad avvallare
> delle spartizioni già decise. In questo caso forse meglio non partecipare.
>
> Dato che l'anno prossimo saranno disponibili altrettanti fondi,
> bisognerebbe che anche le famiglie si impegnassero a sostenere dei bandi di
> ricerca per studiosi italiani. Vorrei sentire il parere di Benedetta De
> Martis, che rappresenta l'ANGSA nella Cabina di Regia
>
> Marina Marini
>
> ------------------------------
> *Da:* autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto
> di gmarino <melat a libero.it>
> *Inviato:* domenica 20 gennaio 2019 14:27:27
> *A:* autismo-biologia a autismo33.it
> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134,
> Numero 10
>
>
> e' vero cara Drssa Marini
>
> il forte investimento pubblico manca ma non è detto che non ci siano
> risorse.
>
> Nel caso dell'autismo la legge 134 ha la forrtuna di avere in dote , già
> dallo scorso anno, 10 milioni di euro annui. Che sono tanti soldi, proprio
> tanti in confronto a quelli che si spendono i progetti ri ricerca che
> costano poche decine di migliaia di euro e tante volte producono grandi
> risultati.
>
> Nei mesi scorsi proprio per incentivare il coinvolgimento di tanti esperti
> ed associazioni ho cercato di stimolare una discussione su questo punto, ma
> con scarsi risultati.
>
> Un gruppo di studiosi accompagnati con rappresentanti del mondo
> associativo potrebbe bene rappresentare questa criticità al Ministro della
> Salute e sono certo che si troverebbe una soluzione.
> Oggi quelle somme sono amministrate da una Cabina di Regia istituita
> appositamente presso il Ministero e non mi sembra che sia molto interessata
> ad ampliare i suoi orizzonti.
>
> Io sono disponibile a fare la mia parte ....
>
> cordiali saluti
>
> giovanni marino
>
>
>
>
> Il 19/01/2019 09:54, Marina Marini ha scritto:
>
> Buongiorno,
>
> ho piacere di rispondere al sign.  Tosi perché la sua mail coinvolge una
> domanda essenziale: come tradurre in pratica i suggerimenti che vengono
> dalla ricerca?
>
> Innanzitutto vorrei chiarire che il ruolo della ricerca è innanzitutto
> quello di raccogliere e organizzare dati scientifici, in modo da costruire
> (o almeno provare a costruire) un quadro coerente con tutti i dati,
> compresi quelli clinici. Però, prima di consolidare i trattamenti che la
> ricerca suggerisce, essi devono essere validati con i metodi codificati
> dalla Medicina basata sulle Evidenze. Per quanto riguarda il trattamento
> con antiossidanti, mi risulta che vi siano all'estero alcuni trial in atto
> e speriamo che le indicazioni non tardino troppo. ll vantaggio che io
> intravvedo sta nel fatto che si propone l'uso di sostanze che già sono
> contenute nei cibi, ad esempio gli estratti di broccoli. Questa, e altre
> sostanze che si stanno studiando, quanto meno non dovrebbero essere
> dannose. Un punto delicato riguarda però la sperimentazione. Infatti, le
> sostanze naturali come tali non sono soggette a brevetto, quindi non si
> possono "fare soldi". E allora, chi finanzia la ricerca e la
> sperimentazione? Sarebbe necessario un forte investimento pubblico, che
> invece manca
>
> M. Marini
> ------------------------------
> *Da:* autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it>
> <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di Gianantonio Tosi
> <gianantonio.tosi a gmail.com> <gianantonio.tosi a gmail.com>
> *Inviato:* giovedì 17 gennaio 2019 14:05:45
> *A:* autismo-biologia a autismo33.it
> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Digest di autismo-biologia, Volume 134,
> Numero 10
>
> Grazie del link. I risultati in vitro potrebbero essere confermati anche
> in vivo da miglioramenti con uns dieta a bassi carboidrati per produrre
> meno radicali liberi. Alla base di tutto ci potrebbe essere poi la teoria
> della cdr di Bob Naviaux.
>
> Saluti
> Tony
>
> Il giorno gio 17 gen 2019 alle 12:00 <
> autismo-biologia-request a autismo33.it> ha scritto:
>
> Invia le richieste di iscrizione alla lista autismo-biologia
> all'indirizzo
>         autismo-biologia a autismo33.it
>
> Per iscriverti o cancellarti attraverso il web, visita
>         http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
> oppure, via email, manda un messaggio con oggetto `help' all'indirizzo
>         autismo-biologia-request a autismo33.it
>
> Puoi contattare la persona che gestisce la lista all'indirizzo
>         autismo-biologia-owner a autismo33.it
>
> Se rispondi a questo messaggio, per favore edita la linea dell'oggetto
> in modo che sia più utile di un semplice "Re: Contenuti del digest
> della lista autismo-biologia..."
>
>
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
>
> Argomenti del Giorno:
>
>    1. importante lavoro sullo stress ossidativo pubblicato da un
>       gruppo multidisciplinare di Bologna (daniela)
>
>
> ----------------------------------------------------------------------
>
> Message: 1
> Date: Thu, 17 Jan 2019 08:12:14 +0100
> From: daniela <daniela a autismo33.it>
> To: autismo-biologia a autismo33.it
> Subject: [autismo-biologia] importante lavoro sullo stress ossidativo
>         pubblicato da un gruppo multidisciplinare di Bologna
> Message-ID: <9dde9a5c84717f6c494cf52fbc0eabc1 a autismo33.it>
> Content-Type: text/plain; charset=UTF-8; format=flowed
>
> Un professore di neuropsichiatria infantile, mancato nel 1994, ad un
> convegno sull’autismo sosteneva che la parte psicotica della madre
> provocava la patologia del figlio, dando per scontato che una parte
> psicotica dovesse esistere in tutte le madri di figli con autismo. Poi
> precisava “questo vale quando gli esami anatomici e biochimici sono
> nella norma”
>
> Ma cosa significa trovare esami nella norma alla data XY?
>
> Diceva il Professor Franco Corsini, ad un convegno del maggio 1990, che
> aveva per tema la disabilitá mentale “Nonostante le indagini di ogni
> tipo risultino negative, è peró logico supporre che tale negativitá sia
> dovuta essenzialmente ai nostri odierni limiti di conoscenza e di
> tecnica: la storia della medicina è tutta formata di lacune colmate, di
> dimostrazioni di eziologie prima sconosciute, di nuove indagini capaci
> di rilevare ció che in precedenza era invisibile”
>
> Leggendo l’articolo di Alessandra Bolotta e colleghi (Oxidative Stress
> in Autistic Children Alters Erythrocyte Shape in the Absence of
> Quantitative Protein Alterations and of Loss of Membrane Phospholipid
> Asymmetry) si vede come la profezia di Franco Corsini si stia avverando.
> Il gruppo di ricerca, guidato da Marina Marini, conducendo indagini
> biochimiche molto piú approfondite di quanto si sia fatto sino ad ora,
> ha rilevato ancora una volta importanti positività nell’ambito dei segni
> biochimici  di stress ossidativo. Significative, in particolare,
> le alterazioni morfologiche gravissime degli eritrociti e straordinario
> il riscontro, evidente a tutti perché letteralmente visivo, di come esse
> spariscano con un trattamento in vitro con antiossidanti (aprite
> l'articolo se non fosse altro per vedere queste straordinarie
> immagini!). Da qui alcune promettenti ipotesi di ricerca e di
> suggerimenti di sperimentazioni terapeutiche innovative: alterazioni
> analoghe a quelle degli eritrociti si verificano anche negli
> inaccessibili neuroni? Il trattamento con antiossidanti potrebbe agire
> anche sui neuroni migliorandone la funzione?
>
> Tornando a quanto affermato nel 1990 da Corsini, finora i
> neuropsichiatri organicisti (cioè quelli che non corrono dietro a
> fantomatiche turbe materne) hanno preso atto  solo dell'esistenza di
> alterazioni del sistema nervoso centrale che si sono originate nel corso
> del neurosviluppo e non hanno sospettato la presenza di dinamiche ancora
> in atto dopo il periodo di sviluppo. Invece, i dati più recenti ci
> dicono che nei soggetti con ASD sono IN CORSO processi di stress
> ossidativo, di  infiammazione, di alterazione delle membrane
> plasmatiche. Processi ed alterazioni che, essendo IN ATTO, si possono
> contrastare. Questa è la grande rivoluzione ottenuta in questi ultimi
> anni dallo studio del fenotipo.
>
> Dunque ricerche raffinate che meritano di essere continuate non solo in
> laboratorio, ma anche nella sperimentazione clinica, entrambe da
> incoraggiare e supportare con vari mezzi, non ultimi quelli finanziari.
> L’articolo é in rete a libero accesso al link
>
> https://www.hindawi.com/journals/omcl/2018/6430601/
>
>      Daniela Mariani Cerati
>
>
>
>
> ------------------------------
>
> Subject: Chiusura del digest
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> Fine di Digest di autismo-biologia, Volume 134, Numero 10
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> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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