[autismo-biologia] R: Esperti Linee Guida

[mazzoni.armando a libero.it]

Credo che le linee guida siano state pensate come indirizzo per gli interventi farmacologici o educativi, sulla base dello stato dell’arte, ovvero su quello che la ricerca e la pratica hanno restituito come efficace o probabilmente efficace e non come linee di indirizzo per la ricerca (ammesso che ne esistano).

 

Le osservazioni però sono giuste, per la ricerca non è così facile avere un quadro sull’Autismo, degli sforzi prodotti e delle strade almeno relativamente promettenti (per la comunità scientifica internazionale) , anche solo per divulgazione e per indirizzare chi volesse destinare fondi personalmente o attraverso associazioni (che sappiamo necessari, a fronte di una contrazione cronica dei già pochi fondi statali).

 

Ad esempio, sarebbe interessante una sintesi di ciò che hanno prodotto cinque anni di ricerca dell’EU-AIMS (2012-2018) (https://www.eu-aims.eu/), che se non sbaglio è l’iniziativa coordinata di ricerca sull’autismo più grande o tra le più grandi finora intraprese.

 

Saluti

AM

 

Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> Per conto di Antonella Foglia
Inviato: mercoledì 12 settembre 2018 19:18
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
Oggetto: [autismo-biologia] Esperti Linee Guida

 

Prendo spunto da questo articolo pubblicato dall'Istituto Superiore di Sanità a titolo:

“Composizione Panel Linee Guida per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini/adolescenti e adulti”: 

https://snlg.iss.it/?p=859   per condividere un breve pensiero.

 

“Auguro buon lavoro al Panel di esperti, ai quali proporrei una riflessione sul significato che le LG potranno avere per le persone con autismo e le loro famiglie.

 

Confidando in una maggiore efficienza delle Istituzioni nel consentire l’attuazione di un documento rimasto nel cassetto per la scorsa edizione, le linee guida – come è giusto che sia – restituiranno la sintesi della letteratura scientifica, basandosi necessariamente su “ciò che evidente” secondo metodologie ben precise. La perplessità riguarda “ciò che non c’è”, o meglio, non è così “evidente”. La ricerca biologica è ancora estremamente penalizzata rispetto alla ricerca in ambito psicoeducativo e sociale. Se questo è rilevabile a livello internazionale, le recenti disposizioni per la destinazione dei fondi dimostrano che l’Italia non prende neanche in considerazione questo settore di ricerca, nonostante si stia parlando di una condizione su base neurobiologica.

Ciò che preoccupa non è l’assenza di ricerche biologiche di qualità a firma di ricercatori italiani, bensì la dimostrazione quotidiana di una resistenza al cambiamento culturale nel nostro Paese. Il risultato è la persistenza di una negligenza medica inaccettabile.

La prossima edizione delle LG sarà una buona occasione per coniugare “ciò che è evidente” con “ciò che c’è, ma va cercato”, con un setaccio a maglie più fini rispetto alla griglia delle ricerche bibliografiche formata dalle “parole chiave”.

Dunque attendiamo con fiducia l’aggiornata base teorica su cui realizzare una efficace “rete” che sosterrà le persone. Il nostro appoggio, per ciò che ci sarà consentito di fare, non mancherà.

 

Grazie dell’attenzione, e un cordiale saluto a tutti.

Antonella Foglia  

Angsa Marche

 



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