[autismo-biologia] R: 14 dicembre: corso sull'autismo in etá adulta

[armando.mazzoni a tiscali.it]

Gentili componenti della lista,

 

se non comprendo male ciò che racconta il Dott. Chiappedi (grazie, veramente) non fa riferimento al 1985, ma ad oggi; faccio fatica a pensare che sia un banale problema di aggiornamento di un sistema informativo e che dietro non ci sia un’omissione sistemica e funzionale allo status quo, oggi nel 2018. Tutto ciò non fa che aumentare il mio panico, ad ogni giorno che si aggiunge sul calendario. Perché significa che, nel tempo autistico, ancora per molte cose, 33 anni non corrispondono neanche ad un giorno (e chissà dove saremmo se non ci fossero stati gli sforzi dell’associazionismo)

 

Da grandi i nostri ragazzi/e sono delle non-persone, perdono la loro identità e i loro diritti affinché vengano riconosciute le loro problematiche, proprio nelle istituzioni che dovrebbero prendersene cura; per questo agli altri genitori dico di farla finita di sbattersi nelle discussioni “l’autismo è/non è una malattia, è/non è una condizione,  è/non è un diverso modo di esperire la realtà, neurodiverso vs neurouguale etc, etc, etc” e di concentrarsi su cosa possa supportare in futuro il benessere e i diritti dei loro cari.

 

Circa 4 anni fa feci notare in questa lista che erano in corso di redazione le ICD-11 (Classificazione Internazionale delle malattie – 11a edizione) che nelle edizioni 9 e 10 vengono usate nella nostra sanità pubblica, ed è questo il tema di cui si sta parlando.

 

Esortavo chi ne aveva titolo e diritto a partecipare alla loro migliore formulazione per l’Autismo, essendo il processo di redazione “open” ed esistendo anche un   <http://www.who.int/classifications/network/collaborating/en/> Centro Collaboratore italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali preposto a questo; la questione se la descrizione fosse efficace in toto e anche per gli adulti era abbastanza centrale e alcuni Dott. e Prof. hanno qui risposto in modo didattico e didascalico sul perché l’Autismo riguardi anche gli adulti.

 

Vi riporto ora la versione finale 2018 (seppur soggetta a revisione annuale):

 

cod. 6A02 – Disturbo dello Spettro Autistico

Il disturbo dello spettro autistico è caratterizzato da deficit persistenti nella capacità di avviare e sostenere reciproca interazione sociale e comunicazione sociale e da una serie di  comportamenti e interessi limitati, ripetitivi e inflessibili. L'insorgenza del disturbo si verifica durante il periodo dello sviluppo, tipicamente nella prima infanzia, ma i sintomi possono non manifestarsi pienamente fino a più tardi, quando le richieste sociali superano le capacità limitate. I deficit sono sufficientemente gravi da causare disfunzioni nelle aree personali, familiari, sociali, educative, lavorative o di altro importante funzionamento e sono di solito una caratteristica pervasiva del funzionamento dell'individuo osservabile in tutti i contesti, sebbene possano variare a seconda del contesto sociale, educativo o altro contesto. Gli individui lungo lo spettro mostrano la più ampia variabilità di funzioni intellettuali e abilità linguistiche.

(Vedi testo originale inglese https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/437815624)

 

Vi pongo allora, di fronte a questo testo, di nuovo le stesse domande:

*	Siete soddisfatti, come professionisti e operatori di questa definizione? E’ esaustiva dal punto di vista clinico?
*	Soddisfa le potenziali istanze di familiari/care giver per l’advocacy, lungo tutta la vita della persona con autismo?

Personalmente non sono ancora molto soddisfatto e non credo che questa formulazione riesca ancora ad essere efficace contro le situazioni che sono sta raccontate.

Dobbiamo fare di più.

Grazie per l’attenzione

Saluti

AM

 

 

 

 

 

 

 

Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it> > Per conto di Chiappedi Matteo
Inviato: venerdì 2 novembre 2018 11:24
A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it> >
Oggetto: Re: [autismo-biologia] 14 dicembre: corso sull'autismo in etá adulta

 

Mi permetto di intervenire solo per confermare che, per quanto riguarda i ricoveri, la Scheda di Dimissione Ospedaliera (SDO) non considera possibile utilizzare i codici diagnostici corrispondenti all'autismo per soggetti che abbiano compiuto i 16 anni. Il sistema è "forzabile", ma la cartella in questione risulterebbe macchiata da errore grave e quindi finirebbe come prestazione "resa ma non retribuita", il che porta all'ovvio escamotage di codificare solo le diagnosi associate eventualmente presenti.

Solo uno dei tanti esempi esistenti rispetto a come la norma non tenga sempre conto della realtà.

 

Cordiali saluti

Matteo Alessio Chiappedi

 

Il giorno ven 2 nov 2018 alle ore 11:13 <daniela a autismo33.it <mailto:daniela a autismo33.it> > ha scritto:

Ricordo che, qualche decennio fa, ad un convegno svoltosi a Modena, il
Professor Francesco Barale raccontó che una cartella con diagnosi di
autismo fatta ad un paziente in etá adulta gli tornó indietro. Non veniva
accettata,  perché la diagnosi di autismo si poteva fare solo in etá
minorile; anzi, infantile.
Non cosí la pensavano i coniugi Fortini quando, nel 1985, per la neonata
Associazione di genitori vollero ricordare, anche nel nome , che le
persone con autismo potevano avere qualsiasi etá. Evitarono pertanto il
vocabolo “bambini” che sostituirono con quello di “soggetti”. La
chiamarono infatti “Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici".
Finalmente le voci che ricordano che i bambini con autismo crescono,
diventano adulti e continuano ad avere bisogno di attenzioni non soltanto
da parte degli assistenti sociali, ma anche di medici con competenze
riabilitative e farmacologiche, non sono piú isolate. Lo dimostra il corso
in programma ad Aci Castello per il 14 dicembre prossimo

http://www.morecomunicazione.it/wp-content/uploads/2018/06/AUTISMO-22_10.pdf

da cui copio la presentazione

Il Corso nasce con l’ intenzione d’ incrementare l’attenzione generale
verso una delle tematiche più attuali e in evoluzione della psichiatria:
il Disturbo dello Spettro Autistico nell’ Età Adulta. La vulnerabilità si
di fferenzia consistentemente nelle varie condizioni cliniche comprese
nello spettro, si complica nelle varie transizioni della vita, coinvolge
marcatamente la famiglia d’ appartenenza, in particolare i genitori ed i
fratelli, e impone un approccio multidisciplinare, che comprenda i servizi
sociali, educativi e occupazionali. La s fida lanciata agli operatori del
settore è quella di attuare una presa in carico specialistica e competente
di persone che  sino ad oggi sono state misconosciute nei loro bisogni da
parte dei servizi per adulti, soprattutto rispetto alla compresenza di
altri disturbi psichiatrici. Con l’ ausilio di key note speaker di livello
internazionale e dei maggiori esperti nazionali verranno a ffrontati tutti
gli aspetti cruciali di questa complessità gestionale, dalla valutazione e
dal trattamento dei comportamenti problema al loro valore di equivalenti
di sintomi psichiatrici, dalle peculiarità patoplastiche alle di fficoltà
d’accesso e di organizzazione dei servizi di salute mentale, dalle carenze
formative per l’ alta specializzazione alle ristrettezze degli interventi
farmacologici speci fici, dalle criticità dell’ occupazione lavorativa a
quelle della residenzialità, dalle problematiche forensi alle acquisizioni
più recenti sulla qualità di vita e sulle altre misure di esito centrate
sulla persona. I contributi congressuali convergeranno nell’ intento di
favorire la produzione di linee-guida e programmi di formazione permanenti
per la realizzazione di nuovi sistemi integrati di valutazione, di cura e
di assistenza per la persona adulta.


                                  Daniela MC

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