<html xmlns:v="urn:schemas-microsoft-com:vml" xmlns:o="urn:schemas-microsoft-com:office:office" xmlns:w="urn:schemas-microsoft-com:office:word" xmlns:m="http://schemas.microsoft.com/office/2004/12/omml" xmlns="http://www.w3.org/TR/REC-html40"><head><meta http-equiv=Content-Type content="text/html; charset=utf-8"><meta name=Generator content="Microsoft Word 15 (filtered medium)"><style><!--
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Perché significa che, nel tempo autistico, ancora per molte cose, 33 anni non corrispondono neanche ad un giorno (e chissà dove saremmo se non ci fossero stati gli sforzi dell’associazionismo)<o:p></o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'>Da grandi i nostri ragazzi/e sono delle non-persone, perdono la loro identità e i loro diritti affinché vengano riconosciute le loro problematiche, proprio nelle istituzioni che dovrebbero prendersene cura; per questo agli altri genitori dico di farla finita di sbattersi nelle discussioni “l’autismo è/non è una malattia, è/non è una condizione, è/non è un diverso modo di esperire la realtà, neurodiverso vs neurouguale etc, etc, etc” e di concentrarsi su cosa possa supportare in futuro il benessere e i diritti dei loro cari.<o:p></o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'>Circa 4 anni fa feci notare in questa lista che erano in corso di redazione le ICD-11 (Classificazione Internazionale delle malattie – 11a edizione) che nelle edizioni 9 e 10 vengono usate nella nostra sanità pubblica, ed è questo il tema di cui si sta parlando.<o:p></o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'>Esortavo chi ne aveva titolo e diritto a partecipare alla loro migliore formulazione per l’Autismo, essendo il processo di redazione “open” ed esistendo anche un </span><span style='font-size:10.5pt;font-family:"Helvetica",sans-serif;color:#333333;background:white'> </span><a href="http://www.who.int/classifications/network/collaborating/en/" target="_blank"><span style='font-size:10.5pt;font-family:"Helvetica",sans-serif;color:#00325D;background:white'>Centro Collaboratore italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali</span></a> preposto a questo<span style='mso-fareast-language:EN-US'>; la questione se la descrizione fosse efficace in toto e anche per gli adulti era abbastanza centrale e alcuni Dott. e Prof. hanno qui risposto in modo didattico e didascalico sul perché l’Autismo riguardi anche gli adulti.<o:p></o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'>Vi riporto ora la versione finale 2018 (seppur soggetta a revisione annuale):<o:p></o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><i><span style='mso-fareast-language:EN-US'>cod. 6A02 – <b>Disturbo dello Spettro Autistico</b><o:p></o:p></span></i></p><p class=MsoNormal><i><span style='mso-fareast-language:EN-US'>Il disturbo dello spettro autistico è caratterizzato da deficit persistenti nella capacità di avviare e sostenere reciproca interazione sociale e comunicazione sociale e da una serie di comportamenti e interessi limitati, ripetitivi e inflessibili. L'insorgenza del disturbo si verifica durante il periodo dello sviluppo, tipicamente nella prima infanzia, ma i sintomi possono non manifestarsi pienamente fino a più tardi, quando le richieste sociali superano le capacità limitate. I deficit sono sufficientemente gravi da causare disfunzioni nelle aree personali, familiari, sociali, educative, lavorative o di altro importante funzionamento e sono di solito una caratteristica pervasiva del funzionamento dell'individuo osservabile in tutti i contesti, sebbene possano variare a seconda del contesto sociale, educativo o altro contesto. Gli individui lungo lo spettro mostrano la più ampia variabilità di funzioni intellettuali e abilità linguistiche.<o:p></o:p></span></i></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'>(Vedi testo originale inglese <a href="https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/437815624">https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/437815624</a>)<o:p></o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'>Vi pongo allora, di fronte a questo testo, di nuovo le stesse domande:<o:p></o:p></span></p><ul type=disc><li class=MsoListParagraph style='color:#1F497D;mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto;margin-left:0cm;mso-list:l1 level1 lfo3'><em><b><span style='font-family:"Calibri",sans-serif;font-style:normal'>Siete soddisfatti, come professionisti e operatori di questa definizione? E’ esaustiva dal punto di vista clinico?<o:p></o:p></span></b></em></li><li class=MsoListParagraph style='color:#1F497D;mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto;margin-left:0cm;mso-list:l1 level1 lfo3'><em><b><span style='font-family:"Calibri",sans-serif;font-style:normal'>Soddisfa le potenziali istanze di familiari/care giver per l’advocacy, lungo tutta la vita della persona con autismo?<o:p></o:p></span></b></em></li></ul><p class=MsoNormal style='mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto'><em><span style='font-family:"Calibri",sans-serif;color:#1F497D;font-style:normal'>Personalmente non sono ancora molto soddisfatto e non credo che questa formulazione riesca ancora ad essere efficace contro le situazioni che sono sta raccontate.<o:p></o:p></span></em></p><p class=MsoNormal style='mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto'><em><span style='font-family:"Calibri",sans-serif;color:#1F497D;font-style:normal'>Dobbiamo fare di più.<o:p></o:p></span></em></p><p class=MsoNormal style='mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto'><em><span style='font-family:"Calibri",sans-serif;color:#1F497D;font-style:normal'>Grazie per l’attenzione<o:p></o:p></span></em></p><p class=MsoNormal style='mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto'><em><span style='font-family:"Calibri",sans-serif;color:#1F497D;font-style:normal'>Saluti<o:p></o:p></span></em></p><p class=MsoNormal style='mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto'><em><span style='font-family:"Calibri",sans-serif;color:#1F497D;font-style:normal'>AM<o:p></o:p></span></em></p><p class=MsoNormal style='mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto'><em><span style='font-family:"Calibri",sans-serif;color:#1F497D;font-style:normal'><o:p> </o:p></span></em></p><p class=MsoNormal style='mso-margin-top-alt:auto;mso-margin-bottom-alt:auto'><em><b><span style='font-family:"Calibri",sans-serif;color:#1F497D;font-style:normal'><o:p> </o:p></span></b></em></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><span style='mso-fareast-language:EN-US'><o:p> </o:p></span></p><p class=MsoNormal><b>Da:</b> autismo-biologia <<a href="mailto:autismo-biologia-bounces@autismo33.it">autismo-biologia-bounces@autismo33.it</a>> <b>Per conto di </b>Chiappedi Matteo<br><b>Inviato:</b> venerdì 2 novembre 2018 11:24<br><b>A:</b> Autismo Biologia <<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</a>><br><b>Oggetto:</b> Re: [autismo-biologia] 14 dicembre: corso sull'autismo in etá adulta<o:p></o:p></p><p class=MsoNormal><o:p> </o:p></p><div><p class=MsoNormal>Mi permetto di intervenire solo per confermare che, per quanto riguarda i ricoveri, la Scheda di Dimissione Ospedaliera (SDO) non considera possibile utilizzare i codici diagnostici corrispondenti all'autismo per soggetti che abbiano compiuto i 16 anni. Il sistema è "forzabile", ma la cartella in questione risulterebbe macchiata da errore grave e quindi finirebbe come prestazione "resa ma non retribuita", il che porta all'ovvio escamotage di codificare solo le diagnosi associate eventualmente presenti.<o:p></o:p></p><div><p class=MsoNormal>Solo uno dei tanti esempi esistenti rispetto a come la norma non tenga sempre conto della realtà.<o:p></o:p></p></div><div><p class=MsoNormal><o:p> </o:p></p></div><div><p class=MsoNormal>Cordiali saluti<o:p></o:p></p></div><div><p class=MsoNormal>Matteo Alessio Chiappedi<o:p></o:p></p></div></div><p class=MsoNormal><o:p> </o:p></p><div><div><p class=MsoNormal>Il giorno ven 2 nov 2018 alle ore 11:13 <<a href="mailto:daniela@autismo33.it">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<o:p></o:p></p></div><blockquote style='border:none;border-left:solid #CCCCCC 1.0pt;padding:0cm 0cm 0cm 6.0pt;margin-left:4.8pt;margin-top:5.0pt;margin-right:0cm;margin-bottom:5.0pt'><p class=MsoNormal>Ricordo che, qualche decennio fa, ad un convegno svoltosi a Modena, il<br>Professor Francesco Barale raccontó che una cartella con diagnosi di<br>autismo fatta ad un paziente in etá adulta gli tornó indietro. Non veniva<br>accettata, perché la diagnosi di autismo si poteva fare solo in etá<br>minorile; anzi, infantile.<br>Non cosí la pensavano i coniugi Fortini quando, nel 1985, per la neonata<br>Associazione di genitori vollero ricordare, anche nel nome , che le<br>persone con autismo potevano avere qualsiasi etá. Evitarono pertanto il<br>vocabolo “bambini” che sostituirono con quello di “soggetti”. La<br>chiamarono infatti “Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici".<br>Finalmente le voci che ricordano che i bambini con autismo crescono,<br>diventano adulti e continuano ad avere bisogno di attenzioni non soltanto<br>da parte degli assistenti sociali, ma anche di medici con competenze<br>riabilitative e farmacologiche, non sono piú isolate. Lo dimostra il corso<br>in programma ad Aci Castello per il 14 dicembre prossimo<br><br><a href="http://www.morecomunicazione.it/wp-content/uploads/2018/06/AUTISMO-22_10.pdf" target="_blank">http://www.morecomunicazione.it/wp-content/uploads/2018/06/AUTISMO-22_10.pdf</a><br><br>da cui copio la presentazione<br><br>Il Corso nasce con l’ intenzione d’ incrementare l’attenzione generale<br>verso una delle tematiche più attuali e in evoluzione della psichiatria:<br>il Disturbo dello Spettro Autistico nell’ Età Adulta. La vulnerabilità si<br>di fferenzia consistentemente nelle varie condizioni cliniche comprese<br>nello spettro, si complica nelle varie transizioni della vita, coinvolge<br>marcatamente la famiglia d’ appartenenza, in particolare i genitori ed i<br>fratelli, e impone un approccio multidisciplinare, che comprenda i servizi<br>sociali, educativi e occupazionali. La s fida lanciata agli operatori del<br>settore è quella di attuare una presa in carico specialistica e competente<br>di persone che sino ad oggi sono state misconosciute nei loro bisogni da<br>parte dei servizi per adulti, soprattutto rispetto alla compresenza di<br>altri disturbi psichiatrici. Con l’ ausilio di key note speaker di livello<br>internazionale e dei maggiori esperti nazionali verranno a ffrontati tutti<br>gli aspetti cruciali di questa complessità gestionale, dalla valutazione e<br>dal trattamento dei comportamenti problema al loro valore di equivalenti<br>di sintomi psichiatrici, dalle peculiarità patoplastiche alle di fficoltà<br>d’accesso e di organizzazione dei servizi di salute mentale, dalle carenze<br>formative per l’ alta specializzazione alle ristrettezze degli interventi<br>farmacologici speci fici, dalle criticità dell’ occupazione lavorativa a<br>quelle della residenzialità, dalle problematiche forensi alle acquisizioni<br>più recenti sulla qualità di vita e sulle altre misure di esito centrate<br>sulla persona. I contributi congressuali convergeranno nell’ intento di<br>favorire la produzione di linee-guida e programmi di formazione permanenti<br>per la realizzazione di nuovi sistemi integrati di valutazione, di cura e<br>di assistenza per la persona adulta.<br><br><br> Daniela MC<br><br>_______________________________________________<br>Lista di discussione autismo-biologia<br><a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a><o:p></o:p></p></blockquote></div></div><div id="DAB4FAD8-2DD7-40BB-A1B8-4E2AA1F9FDF2"><br /> <table style="border-top: 1px solid #D3D4DE;">
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<td style="width: 55px; padding-top: 18px;"><a href="https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient" target="_blank"><img src="https://ipmcdn.avast.com/images/icons/icon-envelope-tick-round-orange-animated-no-repeat-v1.gif" alt="" width="46" height="29" style="width: 46px; height: 29px;" /></a></td>
<td style="width: 470px; padding-top: 17px; color: #41424e; font-size: 13px; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; line-height: 18px;">Mail priva di virus. <a href="https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient" target="_blank" style="color: #4453ea;">www.avast.com</a> </td>
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