[autismo-biologia] aggressivitá negli adulti con autismo: quali risposte dalle Istituzioni?

[daniela a autismo33.it]

> Cara Daniela,
> anche nel 2019 a Bologna si svolgerà il Master ABA di I° e II°
> livello, in collaborazione con il Consorzio Universitario Humanitas.
> Ti invio il link per accedere a tutte le informazioni:
> http://www.consorziohumanitas.com/abaitalia-applied-behavior-analysis-for-autism/
> Grazie, Rita
>

Dando la notizia, molto positiva, del master, Rita ci ricorda che buona
parte dei comportamenti aggressivi puo’ essere prevenuta mediante
l’osservazione sistematica degli antecedenti e delle conseguenze degli
stessi. E questa é senz’altro la strada maestra.

Oltre a questa strada ci dovrebbe essere quella della ricerca, finalizzata
a studiare i meccanismi biologici che  sostengono l’aggressivitá, in modo
da arrivare  anche a terapie biologiche mirate.

Allo stato attuale delle conoscenze dobbiamo peró prendere atto che molti
adulti con aggressivitá  non rispondono né alle strategie comportamentali
né ai farmaci.
Bisogna pertanto programmare la migliore assistenza possibile senza
sacrificare le famiglie.
Un esempio di residenza ottimale per questo tipo di persone ci viene
dall’Inghilterra.

Una mamma inglese mi ha mandato la testimonianza relativa alla figlia
Paola, nata  nel 1980.
Paola ha avuto la diagnosi di autismo a tre anni e nel tempo ha presentato
gravi comportamenti di auto ed eteroaggressivitá, resistenti ai numerosi
tentativi terapeutici comportamentali e farmacologici.
Da anni é ospite di una residenza di cui ometto le coordinate per ragioni
di privacy.

La residenza ospita 11 o 15 persone adulte autistiche
Lo staff é di 33 operatori
E’  stata programmata appositamente per casi limite, ingestibili in famiglia
Scrive la mamma
”Paola risiede in una meravigliosa residenza, che imita una casa
familiare, stanze individuali tutte diverse, 11 persone, 33 persone di
staff, sovvenzionata e aperta a tutti. L’ingresso è condizionato dalla 
gravitá del caso.
Il centro vuole ricostruire una vita il piú possibile normale e quindi
celebra, con cartoline, teatro, uscite, le feste di Natale, Pasqua e altre
feste tradizionali, oltre ai compleanni degli ospiti e del personale.
     Paola non é affatto confinata ma ha un suo programma  personalizzato,
sempre costantemente seguita e mai sola: si alza, riordina la stanza,
fa il letto, pulisce, si lava e si veste supervisionata, esce, prende
l’autobus, va al mercato, sa comprare una trentina di generi
alimentari (purché non cambino le marche), va in palestra, si
arrampica sulle pareti, partecipa a vacanze ed escursioni in roulotte
per evitare imbarazzanti alberghi in piccolissimi gruppi (3 o 4 con 8
persone dello staff), va in piscina e in bicicletta.
     Nessuno sport comunicativo. Non ha piú paura degli animali, sa
azionare gli elettrodomestici e un poco il computer.
     Niente scrittura, lettura, cinema, televisione: totale indifferenza.
Insomma, ha una buona vita per la severità del suo autismo. Problemi
con le visite mediche o dentistiche ma fortunatamente é sana. Se ha
bisogno del dentista occorre sedarla.

Valutazione di ottobre 2000

I comportamenti di Paola in alcuni casi sono diminuiti, in altri aumentati.
Alcuni comportamenti nuovi sono comparsi negli ultimi mesi e sono stati di
difficile gestione. Tra questi segnaliamo:
Urinare sul tappeto della camera da letto
Inappropriata masturbazione
Autoaggressività
Aggressività nei confronti del personale
Tentativo di scendere dai veicoli in movimento
Mangiare e bere in modo esagerato
Sono in atto le valutazioni dei rischi e le strategie per affrontare
questi comportamenti.
Paola è incapace di commentare la sua situazione. Benchè possa essere
difficile da gestire, tuttavia risponde a un approccio fermo e coerente da
parte dello staff.
Il peso rimane di 73 Kg.
   Paola pratica con piacere molta attività fisica, in particolare fa
passeggiate, va in palestra e va molto in bicicletta.

L’opinione dello staff di operatori è che Paola abbia un fabbisogno di
assistenza complesso e personalizzato e che necessiti del rapporto 1:1 di
supporto durante tutta la giornata

luglio 2012
parla la mamma
 “ A 31 anni  le aggressioni sono scomparse , o almeno non ci sono da 5 
anni, l’incontinenza (voluta per dispetto) é  occasionale, gli sport sono
sempre quelli  (nuoto, trekking, bicicletta), il peso pure, le  medicine
anche. Non ci riconosce, non ha  rapporti con i compagni, ma li ha buoni 
con il personale (se vanno via li dimentica  o é indifferente, nessuna
affettivitá), segue  le regole e le feste (compleanni, Natali)  secondo
me senza capirle.”
“Paola pesa troppo ma non si riesce a farla dimagrire, anche perché
mangiare é l'unica sua soddisfazione oltre allo sport....é peró muscolosa
e molto attiva.”

Questa testimonianza ci dice che giá oggi é possibile costruire residenze
per adulti gravi nelle quali non solo si garantisce la sussistenza, ma  si
cura la qualitá della vita e si dá  un’educazione permanente ricavata dal
monitoraggio costante dei punti di forza e di debolezza di ogni ospite.
       Daniela Mariani Cerati