[autismo-biologia] aggressivitá negli adulti con autismo: quali risposte dalle Istituzioni?

[Dr Rita Di Sarro]

Cara Daniela,
anche nel 2019 a Bologna si svolgerà il Master ABA di I° e II°  
livello, in collaborazione con il Consorzio Universitario Humanitas.
Ti invio il link per accedere a tutte le informazioni:  
http://www.consorziohumanitas.com/abaitalia-applied-behavior-analysis-for-autism/
Grazie, Rita




Def. Quota daniela a autismo33.it:

> Maria Carmela ha chiesto aiuto per un giovane ricoverato da otto mesi in
> ospedale, il luogo meno adatto per lui, per una aggressivitá incontenibile
> e incurabile.
> Marialba ha parlato di un giovane che, avendo anch?egli una aggressivitá
> incontenibile e incurabile, viene tenuta a casa in modo che l?aggressivitá
> si riversi soprattutto sulla mamma e non su altre persone.
> Mauro Paissan ha dedicato un intero libro alla storia di Sergio, sperando
> che la sua penna sapiente e accorata smuovesse le acque, facesse sí che
> finalmente le istituzioni affrontassero l?angosciosa realtá degli adulti
> disabili che presentano, non per cattiveria, ma per la loro patologia, una
> aggressivitá incontenibile. Sono passati dieci anni, ma purtroppo il libro
> non é diventato obsoleto e potrebbe essere stato scritto adesso. Ecco la
> recensione che ne ho fatto subito dopo la pubblicazione
>
> Il mondo di Sergio
> Mauro Paissan
> Fazi Editore
> Roma, marzo 2008
> 184 pagine, 16 euro
>
> ?Per Sergio non c?è posto in questo mondo e io, che non l?ho mai
> abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata
> opera di misericordia un estremo atto d?amore.? Un preannuncio di
> suicidio. Sì. ?Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver
> ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo
> diverso?
> Così comincia ?Il mondo di Sergio?, la storia della famiglia Piscitello:
> padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio,
> quest?ultimo autistico e sordomuto.
> Una storia durata 39 anni: 39 anni di ?dolori, disavventure, conflitti,
> disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione? come dice Stefano
> Rodotà nella prefazione.
> Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio, non è stato
> innescato da un momento di collera, ma da una lucida decisione : il figlio
> peggiorava; l?aggressività, la distruttività, l?agitazione incontenibile
> presentavano nel tempo un crescendo inarrestabile e l?unico sostegno a
> questo figlio sofferente era la famiglia, ovvero due anziani genitori le
> cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di più aveva una malattia
> grave. La morte contemporanea di figlio e padre  appariva sempre di più la
> meno peggiore delle soluzioni.
> Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che questa tragedia si sia
> consumata in un paese in via di sviluppo e in una famiglia povera e priva
> di mezzi economici e culturali.
> Si è invece  consumata a Roma in una famiglia benestante, nel corso di 39
> lunghi anni.
> I Servizi sociali conoscevano bene la situazione tanto che ad un certo
> punto Sergio usufruisce dell?assistenza domiciliare.
> Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio è aggressivo con
> chiunque gli capiti a tiro, e quindi anche con l?assistente domiciliare.
> Quale la soluzione? Si sospende l?assistenza domiciliare e non si dà nulla
> in cambio. La constatazione della gravità del caso avrebbe dovuto fare
> scattare un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No. Di fronte
> all?impotenza per una disabilità tanto grave l?assistenza viene tolta e il
> peso viene lasciato interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che
> presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi.
> La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni e poco o nulla a chi ha
> enormi bisogni è un dato che si riscontra frequentemente e il caso di
> Sergio rappresenta più la regola che l?eccezione.
> Quando c?è una disabilità grave e una famiglia che si sacrifica fino
> all?estremo, i servizi sanitari e sociali si ritirano e fanno presagire
> ai genitori che dopo la loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso.
> Un?altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell?intera categoria
> delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di
> nessuno.
> Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno
> diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui
> la cura per l?emergenza e l?avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura
> a lui adatto dopo il momento acuto.
> No. Ai genitori viene detto ? questo non è il suo posto. E? un
> handicappato e quindi non  è di competenza psichiatrica?  Ma non viene
> visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo
> ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai
> genitori che devono fornire l?assistenza che nessun servizio è capace di
> fornire.
> Anche questa situazione è la regola e non l?eccezione. Le persone
> autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I
> servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno
> superato l?età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché
> sono handicappati ed evidentemente l?onore di essere da loro curati lo
> hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del
> libro c?è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è
> stata verificata l?inefficacia o, spesso, l?effetto paradosso. Non si
> capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere,
> monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio.
> E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una
> figura migliore.
> Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la
> ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e
> ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene
> consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe
> produrre una facile guarigione.
> Naturalmente la cosa crea solo una situazione di estremo disagio nel
> padre, soprattutto quando si accorge che, a trasmissione iniziata, non è
> possibile uscire dallo studio.
> Molte delle situazioni descritte nel libro sono famigliari a chi pratica
> persone autistiche, così come quando la madre chiede il posto e il
> trattamento per l?handicap per un viaggio in aereo e viene guardata in
> modo incredulo. Sergio è bello, non ha nulla nel suo aspetto che
> suggerisca la presenza di un handicap. Cosa vuole quella mamma?
> E? raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una immersione da parte
> dello scrittore in questa  tragica realtà attraverso la lettura dei diari,
> l?intervista approfondita dei protagonisti e una profonda empatia e
> comprensione della tragedia. Il tutto raccontato con la professionalità
> del giornalista consumato.
> A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini, tranne che ai
> genitori. Troppi genitori di autistici adulti si riconoscerebbero in
> Salvatore e in Elvira
> I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio sociale e sanitario
> e gli uomini politici dovrebbero leggere e meditare questo libro e
> affrontare il problema, smettere di fare la politica dello struzzo, come
> si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel silenzio e
> nell?abbandono, con tante altre famiglie che devono far fronte da sole a
> ciò a cui non sanno fare fronte i Servizi, né pubblici né privati.
>      Daniela MC
>
>
>
>
>> Il caso riportato non é isolato, come si puo? vedere dal trafiletto
>> comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle
>> istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia,
>> che spesso é rappresentata da una madre sola.
>>
>> Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia
>> un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi
>>
>>
>> La Repubblica del 10-12-2018
>>
>> *Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie *
>>
>> BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io
>> spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma
>> abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA
>> Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la
>> storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a
>> San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato
>> fuoco
>> alla casa. Una situazione molto difficile.
>> La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i
>> capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga
>> ospitato
>> in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria,
>> la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è
>> stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema
>> dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non
>> ci
>> sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà
>> sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a
>> disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti
>> eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di
>> lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere
>> in atto dei percorsi?».
>> L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto
>> provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della
>> media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la
>> madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla
>> propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che
>> debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che
>> sopperiscono alle carenze della Sanità ».
>>
>> di Rosario Di Raimondo
>>
>> Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 mariacarmela.pipito a alice.it <
>> mariacarmela.pipito a alice.it> ha scritto:
>>
>>> Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne
>>> approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura
>>> abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno
>>> é a
>>> conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi
>>> ringrazio tutti.
>>> Dott. ssa Pipitò Mariacarmela
>>> N. P. I.
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:  
> valerio.mezzogori a autismo33.it



Dr Rita Di Sarro
Direttore Programma Integrato Disabilità e Salute
051-6597993; 3483833923