[autismo-biologia] Un podcast attuale

Internauta08 internauta08 a gmail.com
Gio 26 Apr 2018 14:04:37 CEST


Grazie mille per le risposte… ma nelle Marche in particolare ci sono centri riabilitazione Airett? e sono convenzionate/accreditate, oppure le spese per il trattamento è tutto a carico della famiglia?

> Il giorno 26 apr 2018, alle ore 07:12, Emanuela Defranceschi <emydefranceschi a hotmail.com> ha scritto:
> 
> Buondì!
> Ho trovato il network internazionale molto valido.
> Sulla riabilitazione Airett ha dei centri in tutta Italia. Personalmente, da genitore di figlia con cdkl5 (malattia diversa ma che si manifesta come la Rett solo in forma precoce: già dal primo mese di vita) non mi sono ritrovata nelle loro metodologie che ho sperimentato e trovato limitanti.
> Sono due malattie diverse con cura diversa ma per la riabilitazione possono essere trattate alla stessa stregua presentando all’apparenza i medesimi sintomi.
> A 20 anni si può ancora fare molto.  Occorre sapere a che punto psicomotoriamente si trova la ragazza.
> 
> Emanuela Defranceschi
> Cdkl5 Associazione di Volontarato ONLUS
> www.cdkl5.org
> 
> Ottieni Outlook per iOS <https://aka.ms/o0ukef>
> From: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> on behalf of Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>
> Sent: Wednesday, April 25, 2018 12:26:11 PM
> To: Autismo Biologia
> Subject: Re: [autismo-biologia] Un podcast attuale
>  
> Consiglio di andare sul sito
> www.airett.it <http://newsletter.npsolutions.it/airett/www.airett.it?acm=3287_164> 
> che dimostra come un'associazione di genitori di una sindrome rara compresa nel F84 dell'ICD 10 come altre forme di autismo, ma esclusa dal DSM 5, proprio perchè si sono scoperti i geni che la provocano (MEC P2, CDK L5), possa raccogliere quasi due milioni per la causa, e destinarne la quota maggiore alla ricerca di base e a quella clinica, che portato a un farmaco in avanzata sperimentazione sulle bambine affette.
> Invece di andare a cercare la soluzione individuale, che fa cascare spesso nella mani dei ciarlatani, i soldi raccolti vengono destinati alla ricerca seria in grandi Istituti di ricerca.
> 
> e di ProRett, che fa un quadro delle varie associazioni
> https://www.prorett.org/chi-siamo/collaborazioni-con-associazioni-italiane <https://www.prorett.org/chi-siamo/collaborazioni-con-associazioni-italiane>
> 
> nel sud c'è anche ConRett 
> cordiali saluti
> Carlo Hanau
> 
> Il giorno 25 aprile 2018 11:41, Internauta08 <internauta08 a gmail.com <mailto:internauta08 a gmail.com>> ha scritto:
> Salve a tutti i partecipanti della lista,
> mi rivolgo in particolare al Prof. Hanau a proposito della sindrome di Rett, vorrei chiedere come posso aiutare una coppia di genitori che ha una figlia con sindrome di Rett, è ormai grande (ha 20 anni), non mi sembra che questa famiglia sia stata finora supportata al meglio nel trattamento della loro figlia, forse si potrebbe fare di più per la ragazza e per i suoi genitori…
> 
> Ora mi domando e chiedo a voi della lista se posso dare indicazioni più incisive sulla situazione allo stato attuale dei trattamenti di riabilitazione specifici.
> 
> Vi ringrazio e vi saluto tutti
> Un’insegnante di sostegno
> CM
> 
>> Il giorno 24 apr 2018, alle ore 00:46, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com <mailto:hanau.carlo a gmail.com>> ha scritto:
>> 
>> vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2
>> http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ <http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/>
>> Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori.
>> Cordiali saluti
>> Carlo Hanau
>> 
>> 
>> Il giorno 23 aprile 2018 17:41, <mazzoni.armando a libero.it <mailto:mazzoni.armando a libero.it>> ha scritto:
>> Grazie Daniela.
>> 
>> Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
>> 
>> Grazie
>> Saluti
>> AM
>> 
>> -----Messaggio originale-----
>> Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it>> Per conto di daniela a autismo33.it <mailto:daniela a autismo33.it>
>> Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40
>> A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>>
>> Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
>> 
>> > Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli 
>> > ultimi
>> > 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, 
>> > sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
>> >
>> > Grazie
>> > AM
>> 
>> Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
>> 
>> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174 <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174>
>> 
>> La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.
>> 
>> Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a
>> 
>> http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacromatica-la-terapia-genica-funziona-wkeSOZn9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html <http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacromatica-la-terapia-genica-funziona-wkeSOZn9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html>
>> 
>> 
>>      Daniela MC
>> 
>> 
>> 
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>
>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it <mailto:valerio.mezzogori a autismo33.it>
>> 
>> 
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>> -- 
>> Prof. Carlo Hanau
>> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
>> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
>> _______________________________________________
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