[autismo-biologia] Un podcast attuale

[Carlo Hanau]

Consiglio di andare sul sito
www.airett.it
<http://newsletter.npsolutions.it/airett/www.airett.it?acm=3287_164>
che dimostra come un'associazione di genitori di una sindrome rara compresa
nel F84 dell'ICD 10 come altre forme di autismo, ma esclusa dal DSM 5,
proprio perchè si sono scoperti i geni che la provocano (MEC P2, CDK L5),
possa raccogliere quasi due milioni per la causa, e destinarne la quota
maggiore alla ricerca di base e a quella clinica, che portato a un farmaco
in avanzata sperimentazione sulle bambine affette.
Invece di andare a cercare la soluzione individuale, che fa cascare spesso
nella mani dei ciarlatani, i soldi raccolti vengono destinati alla ricerca
seria in grandi Istituti di ricerca.

e di ProRett, che fa un quadro delle varie associazioni
https://www.prorett.org/chi-siamo/collaborazioni-con-associazioni-italiane

nel sud c'è anche ConRett
cordiali saluti
Carlo Hanau

Il giorno 25 aprile 2018 11:41, Internauta08 <internauta08 a gmail.com> ha
scritto:

> Salve a tutti i partecipanti della lista,
> mi rivolgo in particolare al Prof. Hanau a proposito della sindrome di
> Rett, vorrei chiedere come posso aiutare una coppia di genitori che ha una
> figlia con sindrome di Rett, è ormai grande (ha 20 anni), non mi sembra che
> questa famiglia sia stata finora supportata al meglio nel trattamento della
> loro figlia, forse si potrebbe fare di più per la ragazza e per i suoi
> genitori…
>
> Ora mi domando e chiedo a voi della lista se posso dare indicazioni più
> incisive sulla situazione allo stato attuale dei trattamenti di
> riabilitazione specifici.
>
> Vi ringrazio e vi saluto tutti
> Un’insegnante di sostegno
> CM
>
> Il giorno 24 apr 2018, alle ore 00:46, Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>
> ha scritto:
>
> vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84,
> la sindrome di Rett, F 104.2
> http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/
> Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più
> che agli altri settori.
> Cordiali saluti
> Carlo Hanau
>
>
> Il giorno 23 aprile 2018 17:41, <mazzoni.armando a libero.it> ha scritto:
>
>> Grazie Daniela.
>>
>> Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la
>> mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa
>> anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
>>
>> Grazie
>> Saluti
>> AM
>>
>> -----Messaggio originale-----
>> Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> Per conto
>> di daniela a autismo33.it
>> Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40
>> A: Autismo Biologia <autismo-biologia a autismo33.it>
>> Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
>>
>> > Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli
>> > ultimi
>> > 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia,
>> > sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
>> >
>> > Grazie
>> > AM
>>
>> Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un
>> arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una
>> terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la
>> terapia genica di Milano.
>>
>> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174
>>
>> La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo
>> neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle
>> Demenze.
>>
>> Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a
>>
>> http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodis
>> trofia-metacromatica-la-terapia-genica-funziona-wkeSOZ
>> n9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html
>>
>>
>>      Daniela MC
>>
>>
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>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari
> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
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Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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