<div dir="ltr">Consiglio di andare sul sito<div>

<a href="http://newsletter.npsolutions.it/airett/www.airett.it?acm=3287_164" target="_blank" style="color:rgb(17,85,204);font-family:Arial,Helvetica,sans-serif;font-size:13.3333px;font-style:normal;font-variant-ligatures:normal;font-variant-caps:normal;font-weight:400;letter-spacing:normal;text-align:start;text-indent:0px;text-transform:none;white-space:normal;word-spacing:0px;background-color:rgb(255,255,255)">www.airett.it</a>

<br></div><div>che dimostra come un'associazione di genitori di una sindrome rara compresa nel F84 dell'ICD 10 come altre forme di autismo, ma esclusa dal DSM 5, proprio perchè si sono scoperti i geni che la provocano (MEC P2, CDK L5), possa raccogliere quasi due milioni per la causa, e destinarne la quota maggiore alla ricerca di base e a quella clinica, che portato a un farmaco in avanzata sperimentazione sulle bambine affette.</div><div>Invece di andare a cercare la soluzione individuale, che fa cascare spesso nella mani dei ciarlatani, i soldi raccolti vengono destinati alla ricerca seria in grandi Istituti di ricerca.</div><div><br></div><div>e di ProRett, che fa un quadro delle varie associazioni</div><div><a href="https://www.prorett.org/chi-siamo/collaborazioni-con-associazioni-italiane">https://www.prorett.org/chi-siamo/collaborazioni-con-associazioni-italiane</a><br></div><div><br></div><div>

<span style="color:rgb(34,34,34);font-family:arial,sans-serif;font-size:small;font-style:normal;font-variant-ligatures:normal;font-variant-caps:normal;font-weight:400;letter-spacing:normal;text-align:start;text-indent:0px;text-transform:none;white-space:normal;word-spacing:0px;background-color:rgb(255,255,255);text-decoration-style:initial;text-decoration-color:initial;float:none;display:inline">nel sud c'è anche ConRett</span>

<br></div><div>cordiali saluti</div><div>Carlo Hanau</div></div><div class="gmail_extra"><br><div class="gmail_quote">Il giorno 25 aprile 2018 11:41, Internauta08 <span dir="ltr"><<a href="mailto:internauta08@gmail.com" target="_blank">internauta08@gmail.com</a>></span> ha scritto:<br><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0 0 0 .8ex;border-left:1px #ccc solid;padding-left:1ex"><div style="word-wrap:break-word">Salve a tutti i partecipanti della lista,<div>mi rivolgo in particolare al Prof. Hanau a proposito della sindrome di Rett, vorrei chiedere come posso aiutare una coppia di genitori che ha una figlia con sindrome di Rett, è ormai grande (ha 20 anni), non mi sembra che questa famiglia sia stata finora supportata al meglio nel trattamento della loro figlia, forse si potrebbe fare di più per la ragazza e per i suoi genitori…</div><div><br></div><div>Ora mi domando e chiedo a voi della lista se posso dare indicazioni più incisive sulla situazione allo stato attuale dei trattamenti di riabilitazione specifici.<div><br></div><div>Vi ringrazio e vi saluto tutti</div><div>Un’insegnante di sostegno</div><div>CM</div><div><div class="h5"><div><br><div><blockquote type="cite"><div>Il giorno 24 apr 2018, alle ore 00:46, Carlo Hanau <<a href="mailto:hanau.carlo@gmail.com" target="_blank">hanau.carlo@gmail.com</a>> ha scritto:</div><br class="m_-1078969332935467254Apple-interchange-newline"><div><div dir="ltr">vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2<div><a href="http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/" target="_blank">http://www.airett.it/5x1000/<wbr>cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-<wbr>5x1000/</a><br></div><div>Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori.</div><div>Cordiali saluti</div><div>Carlo Hanau</div><div><br></div></div><div class="gmail_extra"><br><div class="gmail_quote">Il giorno 23 aprile 2018 17:41,  <span dir="ltr"><<a href="mailto:mazzoni.armando@libero.it" target="_blank">mazzoni.armando@libero.it</a>></span> ha scritto:<br><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0 0 0 .8ex;border-left:1px #ccc solid;padding-left:1ex">Grazie Daniela.<br>
<br>
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.<br>
<br>
Grazie<br>
Saluti<br>
<span>AM<br>
<br>
-----Messaggio originale-----<br>
Da: autismo-biologia <<a href="mailto:autismo-biologia-bounces@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia-bounces@auti<wbr>smo33.it</a>> Per conto di <a href="mailto:daniela@autismo33.it" target="_blank">daniela@autismo33.it</a><br>
</span>Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40<br>
A: Autismo Biologia <<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><wbr>><br>
Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale<br>
<div class="m_-1078969332935467254HOEnZb"><div class="m_-1078969332935467254h5"><br>
> Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli <br>
> ultimi<br>
> 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, <br>
> sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.<br>
><br>
> Grazie<br>
> AM<br>
<br>
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.<br>
<br>
<a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174" rel="noreferrer" target="_blank">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/p<wbr>ubmed/27289174</a><br>
<br>
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.<br>
<br>
Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a<br>
<br>
<a href="http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacromatica-la-terapia-genica-funziona-wkeSOZn9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html" rel="noreferrer" target="_blank">http://www.lastampa.it/2016/06<wbr>/22/scienza/benessere/leucodis<wbr>trofia-metacromatica-la-<wbr>terapia-genica-funziona-wkeSOZ<wbr>n9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html</a><br>
<br>
<br>
     Daniela MC<br>
<br>
<br>
<br>
______________________________<wbr>_________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a><br>
<br>
<br>
</div></div><span class="m_-1078969332935467254im m_-1078969332935467254HOEnZb">---<br>
Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus.<br>
<a href="https://www.avast.com/antivirus" rel="noreferrer" target="_blank">https://www.avast.com/antiviru<wbr>s</a><br>
<br>
</span><div class="m_-1078969332935467254HOEnZb"><div class="m_-1078969332935467254h5">______________________________<wbr>_________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></div></div></blockquote></div><br><br clear="all"><div><br></div>-- <br><div class="m_-1078969332935467254gmail_signature" data-smartmail="gmail_signature"><div dir="ltr"><div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari<br>Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna</div></div></div></div>
</div>
______________________________<wbr>_________________<br>Lista di discussione autismo-biologia<br><a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></div></blockquote></div><br></div></div></div></div></div><br>______________________________<wbr>_________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br>
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it">valerio.mezzogori@autismo33.it</a><br></blockquote></div><br><br clear="all"><div><br></div>-- <br><div class="gmail_signature" data-smartmail="gmail_signature"><div dir="ltr"><div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari<br>Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna</div></div></div></div>
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