[autismo-biologia] (senza oggetto)

[Binetti Paola]

Ho parlato spesso in questi ultimi giorni con il Sottosegretario Faraone a proposito di Linee Guida, considerate vincolanti dalla norma di legge del 2015, ma ancora ben lungi dall'essere definite e pubblicate.


Il sottosegretario Faraone, molto interessato al tema e particolarmente sensibile su questi punti concreti, intende chiedere la delega al Ministro per potersene occupare a pieno titolo. Sa bene che uno degli aspetti fondamentali delle nuove linee guida riguarderà soprattutto i soggetti adulti, nella pluralità dei casi che si presentano. Il suo incontro di pochi giorni fa al Ministero della salute è stato molto positivo, come certamente molti di voi sanno bene.


Gli ho trasmesso una parte della bibliografia che avevo a disposizione proprio su questo aspetto e mi auguro che prima della fine della legislatura, sempre con andamento altalenante, ci siano le risposte giuste che tanti operatori e tantissime famiglie attendono da tempo...


Paola Binetti


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Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di Francesco Barale <francesco.barale a unipv.it>
Inviato: venerdì 17 febbraio 2017 11.34
A: Autismo Biologia
Oggetto: Re: [autismo-biologia] (senza oggetto)

A proposito di persone adulte con autismo grave, ricordo che esistono sia esperienze significative che evidenze di letteratura che testimoniano come sia possibile, nel lungo periodo, non solo evitare il deterioramento che spesso purtroppo caratterizza gli outcome sia nei tradizionali contesti istituzionali che  nelle "istituzionalzzazioni a domicilio" (ovunque in sostanza non vi sia una coerenza tra progetti, contesti di vita e interventi abilitativi), ma anche consentire a queste particolari persone una effettiva buona qualità di vita e di espressione della loro umanità; a patto che sia garantito un mix coerente fatto non solo di continuità, costanza, sistematicità e specificità di interventi nel tempo, ben oltre l'età evolutiva, ma anche, appunto, di progetti di vita adeguati e non improntati ad attese e forzature adattative irrealistiche, nonchè (last but not least)  di cura e organizzazione dei contesti, perchè funzionino nel modo più "autistic like" possibile. Dunque molte cose si possono fare già ora, almeno in linea teorica, se ci sono risorse e competenze adeguate. Per la nostra esperienza rimando a  L. Fusar Poli et al:  Long-term Outcome of a cohort of adults with autism and intellectual disabilities: A pilot prospective study. In Research in Developmental Disabilities, 2017 Jan; 60:223-231

Cordiali saluti
Francesco Barale

Il giorno 16 febbraio 2017 19:23, Tiziano Alice <tgabrielli a alice.it<mailto:tgabrielli a alice.it>> ha scritto:

Con lo spalancarsi dei criteri diagnostici inclusivi (DSM-V), non solo la casistica ma anche gli approcci educativo-comportamentali si  complicheranno nelle singolarità dei casi, perché gli interventi si dovranno misurare con livelli di autismo estremi (dal poco al tanto) associati a livelli intellettivi assai difformi. Si potrà toccare il cielo delle competenze o sprofondare nel nulla. I metodi abilitativi si dovranno adattare ulteriormente alla nuova attenzione per i livelli intellettivi più alti (e numerosi) con livelli di autismo sempre più sfumati, avvalendosi di strategie psico-educative molto vicine a quelle usate nella normodotazione ma sempre più lontane dai principi abilitativi adatti all’autismo grave. Dico questo perché nei prossimi anni sarà più complicato, anziché più semplice, proporre e correggere i principi abilitativi attuali (già tendenzialmente circoscritti nei primi anni di vita, mentre prevale il TEACCH più ci si sposta verso il grave o l'adulto)  e la paralisi propositiva  aumenterà. Il concentrarsi dell’intervento educativo ABA in una fascia di età sempre più specifica e recettiva _Denver Model- sembra anche ribadire indirettamente l’esiguità del range di applicabilità-efficacia della metodica. A fronte di questo dato il dilatarsi della casistica verso la normodotazione rallenterà definitivamente la ricerca della soluzione abilitativa dei casi di autismo grave. Questi anni sono quindi cruciali per applicare e misurare l’impegno abilitativo per l’autismo più di quanto si creda. Tiziano & Patrizia

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Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia a autismo33.it<mailto:autismo-biologia a autismo33.it>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
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Prof. Francesco Barale
Ordinario di Psichiatria
Direttore del Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento
Università degli Studi di Pavia
Via Bassi, 21 - 27100 Pavia
Tel.: 0039 0382 98 7250
Mail to: francesco.barale a unipv.it<mailto:francesco.barale a unipv.it>

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